Andra födelsedagen tillsammans
När Saaras pappa behövde en stamcellstransplantation gav Saara inte rädslan något utrymme. Efter donationen började en lång väntan, tills beskedet om den lyckade transplantationen äntligen gav hela familjen en känsla av lättnad.
Det var vinter och Saara Heikkinen levde ett helt vanligt vardagsliv. Dagarna fylldes av arbete, vardagssysslor tillsammans med barnet och umgänge med vänner. Ungefär samtidigt skulle Saaras pappa Lassi genomgå blodprov inför ett ingrepp. I samband med undersökningarna visade det sig att hans blodplättsvärde var lågt.
Efter fortsatta undersökningar kom diagnosen snabbt: en sällsynt form av blodcancer, KMML, kronisk myelomonocytleukemi. Vid sjukdomen har benmärgens stamceller fått genetiska skador som stör deras normala mognad till färdiga blodkroppar. Störningar i produktionen av blodkroppar kan leda till anemi, ökad infektionskänslighet och blödningsbenägenhet.
Förutom trötthet hade Saaras pappa inga andra betydande symtom.
– Hela vår familj var nog ganska chockad över diagnosen, berättar Saara.
Efter undersökningarna följdes hans tillstånd upp i ungefär ett år. Det finns ingen läkemedelsbehandling för denna form av leukemi, så sjukdomens utveckling följdes noggrant. Till slut blev en stamcellstransplantation det valda behandlingsalternativet, eftersom blodplättsvärdet inte steg.
Inför stamcellstransplantationen
Med en stamcellstransplantation kan flera allvarliga blodsjukdomar behandlas. En stamcellstransplantation blir aktuell när en aggressiv och elakartad blodsjukdom inte kan botas med läkemedelsbehandling och prognosen är dålig.
Vid en stamcellstransplantation ersätts patientens sjuka stamceller med friska stamceller som samlats in från en frivillig donator.
För många patienter är en stamcellstransplantation det sista behandlingsalternativet. Varje år behöver omkring 150 patienter i Finland en stamcellstransplantation. Ungefär var sjätte av dem är ett barn.
– Till en början kändes stamcellstransplantationen nervös, eftersom det trots allt är en stor behandling. Men ju mer tillförlitlig information jag fick, desto lugnare blev jag.
Behandlingarna inleddes en vecka före stamcellstransplantationen. Under dem fick Lassi både trombocyt- och erytrocytpreparat. Trombocyterna hjälper till att förebygga blödningar, medan de röda blodkropparna hjälper kroppen att orka. Även efter stamcellstransplantationen var blodpreparaten livsviktiga för Saaras pappa.
Saara valdes till donator
Inför stamcellstransplantationen undersöktes om någon av pappans närstående kunde vara en lämplig stamcellsdonator. Saara och hennes två syskon testades.
– På något sätt visste jag innerst inne att det skulle vara jag som var en lämplig donator. Jag och pappa har samma födelsedag, berättar Saara.
Saara och hennes två syskon undersöktes, och till slut visade det sig att Saara var den bäst lämpade stamcellsdonatorn.
Under månaden före transplantationen tog Saara det lugnt och undvek onödiga kontakter för att inte bli sjuk inför donationen.
– Jag var egentligen inte särskilt nervös inför stamcellsdonationen. Min inställning var snarare att jag fick donera stamceller. Det var det jag ville göra.
Före donationen fick Saara injektioner med tillväxtfaktor. De gör att stamcellerna ökar i antal och förflyttar sig från benmärgen till blodomloppet. Injektionerna med tillväxtfaktor gav henne ryggsmärta.
– Jag var inte rädd för smärtan, eftersom den var ett tecken på att stamcellerna höll på att utvecklas. Jag var mer nervös för om man skulle lyckas samla in tillräckligt med stamceller vid donationen, säger Saara.
Samvaro och väntan
Saara fick tillbringa dagen före stamcellstransplantationen och de två dagar då transplantationen genomfördes tillsammans med sin pappa. Även om det var svårt att se honom i sjukhusmiljön kändes tiden tillsammans betydelsefull.
Till slut var det dags för själva stamcellsdonationen. Med hjälp av tillväxtfaktorinjektionerna hade stamcellerna förflyttats till blodomloppet och insamlingen kunde börja. Stamcellerna samlades in via kanyler i armvecken, och insamlingen tog cirka fem timmar.
– Jag var nervös inför donationen, men allt gick bra. Jag pratade med sjukskötaren om transplantationen och om allt möjligt annat. Det fick mig att slappna av, berättar Saara.
Efter donationen väntade Saara på besked om man hade lyckats samla in tillräckligt med stamceller. Det visade sig att mängden inte var tillräcklig, så insamlingen fortsatte följande dag. Efter den andra insamlingen hade man fått ihop den mängd stamceller som behövdes.
När Saara kom hem efter donationen kändes det lite märkligt.
– Allt var över så snabbt, och sedan kunde jag bara vänta och hoppas att allt skulle gå bra.
Saaras pappa Lassi fick stamcellerna dagen efter respektive insamling. För Saara var dagarna efter transplantationen svåra. Dagarna och veckorna gick långsamt medan man tog blodprov på hennes pappa och väntade på att de nya stamcellerna skulle börja fungera.
– Pappa brukade skicka ett meddelande från sjukhuset varje dag, och varje dag väntade jag på besked om något av värdena hade börjat stiga. Jag funderade på om mina stamceller hade varit tillräckligt bra.
Av de vuxna som genomgår en stamcellstransplantation tillfrisknar 50–70 procent och av barnen 60–90 procent. Andelen varierar beroende på patientens sjukdom och utgångsläge. De vanligaste orsakerna till att patienter avlider är att sjukdomen återkommer eller komplikationer efter stamcellstransplantationen, såsom infektioner och transplantat-mot-värd-sjukdom.
Till slut började transplantatet fungera och Saaras pappas tillstånd förbättrades. Efter några veckor fick han åka hem och började genast promenera. Först runt huset och sedan på längre promenader.
Det här har varit en sådan upplevelse att jag inte har gett rädslan något utrymme.– Saara Heikkinen
Just nu mår Saaras pappa bra. Han cyklar, promenerar och tränar på gym. Lassi väntar fortfarande på att värdena för de röda blodkropparna ska stiga och han har haft lindrig transplantat-mot-värd-sjukdom i huden. Hans hälsotillstånd följs noggrant och han går regelbundet på blodprov och benmärgsundersökningar.
Saara och hennes pappa kan till och med skämta om stamcellstransplantationen.
– Vi skrattar åt om pappa kanske får rött hår som jag. Pappa har beklagat sig över att han inte har gått upp i vikt. Jag har försäkrat honom om att det knappast beror på mina gener, med dem har det minsann aldrig varit något problem, skrattar Saara.
Tidigare har Saara kunnat känna sig yr i samband med blodprov och vaccinationer. Stamcellstransplantationen innebar många olika undersökningar och ingrepp, men under hela processen mådde hon inte dåligt en enda gång.
– Under hela den här upplevelsen har jag inte låtit rädslan ta över.
”Man behöver inte vara rädd för att donera stamceller”
För en fjärdedel av de patienter som behöver en stamcellstransplantation hittas en lämplig donator bland nära släktingar. Om det inte finns någon nära släkting med en passande vävnadstyp söker man efter en frivillig donator i Stamcellsregistret.
I Finland saknar i dag var femte patient den bästa möjliga stamcellsdonatorn. Det tycker Saara är alldeles för många.
– Jag hoppas att så många som möjligt går med i Stamcellsregistret. Vi hade tur eftersom jag var en lämplig donator, men alla har inte samma tur.
Ju fler medlemmar det finns i Stamcellsregistret, desto större är möjligheten att hitta en lämplig donator för varje patient.
Trots Saaras rädsla för nålar upplevde hon processen som enkel. Hon fick också fullt stöd från sin arbetsplats för stamcellsdonationen.
– Man behöver inte vara rädd för att donera stamceller. Genom att göra det kan man bokstavligen rädda ett liv.
I dag kan Saara och hennes pappa återigen dela vardagen med varandra. Dagen då stamcellstransplantationen genomfördes ser de som sin andra gemensamma födelsedag.
