Toinen yhteinen syntymäpäivä

Oli talvi, kun Saara Heikkinen eli ihan tavallista arkea. Siihen kuului töitä, arkista puuhastelua lapsen kanssa, yhdessäoloa ystävien seurassa. Samoihin aikoihin Saaran isä Lassi oli menossa verikokeisiin liittyen toimenpisteeseen. Toimenpiteessä selvisi, että isän verihiutaleet olivat alhaiset.

Diagnoosi tuli nopeasti tutkimusten jälkeen: kyseessä on harvinainen verisyöpä, KMML eli krooninen myelomonosyyttileukemia. Kyseisessä sairaudessa luuytimen kantasoluihin on tullut geneettisiä vaurioita, jotka häiritsevät näiden solujen normaalia kypsymistä valmiiksi verisoluiksi. Verisolujen tuotannon häiriintyminen voi johtaa anemiaan, infektioherkkyyteen ja verenvuototaipumukseen.

Isällä ei ollut muita merkittäviä oireita kuin väsymys.

– Kyllä koko perheemme oli aika shokissa diagnoosista, Saara kertoo.

Tutkimusten jälkeen isä oli seurannassa noin vuoden ajan. Kyseiseen leukemian muotoon ei ole lääkitystä, joten sen etenemistä seurattiin tarkasti. Lopulta hoitopoluksi valikoitui kantasolusiirto, sillä verihiutaleiden taso ei noussut.

Edessä kantasolusiirto

Kantasolusiirteellä voidaan hoitaa useita vakavia veritauteja. Kantasolusiirtoon turvaudutaan, kun aggressiivista ja pahanlaatuista veritautia ei voida parantaa lääkehoidolla ja elinajanennuste on lyhyt.

Kantasolusiirrossa vapaaehtoiselta luovuttajalta kerätyillä terveillä kantasoluilla korvataan potilaan sairaat kantasolut.

Monille potilaille siirre on viimeinen hoitovaihtoehto. Vuosittain noin 150 suomalaista potilasta tarvitsee kantasolusiirteen. Heistä noin joka kuudes on lapsi.

– Alkuun kantasolusiirto jännitti, koska kyse on kuitenkin isosta operaatiosta. Mutta mitä enemmän sain luotettavaa tietoa asiasta, mieleni rauhoittui.

Hoidot alkoivat viikkoa ennen kantasolusiirtoa. Niiden aikana Lassi sai verihiutale- sekä punasoluvalmisteita. Verihiutaleet auttavat ehkäisemään verenvuotoja ja punasolut jaksamaan. Myös kantasolusiirron jälkeen verivalmisteet olivat Saaran isälle elinehto.

Saara valikoitui luovuttajaksi

Kantasolusiirtoa varten tutkittiin, olisiko isän läheisistä joku sopiva kantasoluluovuttaja. Saara ja hänen kaksi sisarustaan tutkittiin.

– Jotenkin sisimmissäni tiesin, että minä tulisin olemaan sopiva luovuttaja. Meillä on isäni kanssa sama syntymäpäivä, Saara kertoo.

Saara ja hänen kaksi sisarustaan tutkittiin läpi, ja lopulta Saara valikoitui sopivimmaksi kantasoluluovuttajaksi.

Kuukausi ennen siirtoa Saara vietti hiljaiseloa, jotta ei sairastuisi ennen toimenpidettä.

– En osannut oikein jännittää kantasolusiirtoa. Asenteeni oli enemminkin, että minä saan luovuttaa kantasoluja. Se oli se, mitä halusin tehdä.

Saara sai ennen luovutusta kasvutekijäpistoksia. Niiden avulla saadaan kantasolut kasvamaan ja siirtymään luuytimestä verenkiertoon. Kasvutekijäpistoksista hän sai selkäkipua.

– En pelännyt kipua, koska se kertoi siitä, että siellä ne kantasolut kehittyy. Enemmän minua jännitti, saataisiinko kantasoluja kerättyä luovutuksessa tarpeeksi, Saara sanoo.

Yhdessäoloa ja odottamista

Saara sai viettää päivän ennen kantasolusiirtoa ja siirron aikaiset kaksi päivää yhdessä isänsä kanssa. Vaikka isä oli vaikea nähdä sairaalaympäristössä, yhdessäolo tuntui merkitykselliseltä. Lopulta koitti itse kantasolujen luovutus. Kantasolut olivat kasvutekijäpistosten avulla siirtyneet verenkiertoon ja keräys voitiin aloittaa. Keräys tapahtuu kyynärtaipeisiin asetettujen kanyylien kautta ja kesti noin 5 tuntia.

– Luovutus jännitti, mutta sujui hyvin. Juttelimme hoitajan kanssa siirrosta ja kaikesta muustakin. Se rentoutti, Saara kertoo.

Luovutuksen jälkeen Saara odotti tuloksia siitä, oliko kantasoluja saatu kerätty tarpeeksi. Selvisi, että kantasoluja ei ollut kertynyt riittävää määrää ja keräystä jatkettiin seuraavana päivänä. Toisen keräyksen jälkeen kantasoluja oli saatu kerättyä tarvittu määrä.

Kun Saara pääsi kantasolusiirron jälkeen kotiin, olo tuntui vähän oudolta.

– Kaikki oli niin nopeasti ohi, ja sitten piti vain odottaa ja toivoa, että kaikki menee hyvin.

Saaran isä Lassi sai kantasolut aina keräystä seuraavana päivänä. Saaralle päivät siirron jälkeen olivat vaikeita. Päivät ja viikot matelivat, kun isästä otettiin verikokeita ja odotettiin, että uudet kantasolut lähtisivät toimimaan.

– Isällä oli tapana laittaa päivittäin viesti sairaalasta, ja odotin joka päivä viestiä siitä, oliko jokin arvo lähtenyt nousemaan. Mietitytti, ovatko omat solut olleet tarpeeksi hyviä.

Kantasolusiirron saaneista aikuisista parantuu 50–70 % ja lapsista 60–90 %. Paranemisprosentti vaihtelee potilaan taudista ja lähtötilanteesta riippuen. Tavallisimpia syitä menehtymiseen ovat taudin uusiminen ja kantasolusiirron komplikaatiot, kuten infektiot ja käänteishyljintä.

Lopulta siirto lähti toimimaan ja Saaran isän vointi parani. Hän pääsi viikkojen kuluttua kotiin ja aloitti kävelemisen heti. Ensin talon ympäri, sitten lenkille.

Tällä hetkellä isä voi hyvin. Hän pyöräilee, kävelee ja käy kuntosalilla. Punasolutasojen nousua Lassi yhä odottaa ja hänellä on ollut lievää käänteishyljintää ihossa. Lassin vointia seurataan tarkasti käy kuitenkin myös säännöllisesti verikokeissa ja luuydinnäytteissä. Saara ja hänen isä jopa vitsailevat kantasolusiirrosta.

– Nauramme, että tuleekohan isälle punainen tukka, kuten minulle. Isä on harmitellut sitä, ettei hänen paino noussut. Olen vakuutellut, ettei kuule minun geeneillä ole sen kanssa ollut ongelmaa, Saara nauraa.

Ennen verikokeet ja rokotteet ovat huimanneet Saaraa. Kantasolusiirtoon liittyi paljon erilaisia toimenpiteitä, mutta hänelle ei tullut kertaakaan koko prosessin aikana huonoa olo.

– Tämä on ollut sellainen kokemus, etten ole antanut pelolle sijaa.

”Kantasoluluovuttajana olemista ei kannata pelätä”

Neljännekselle kantasolusiirtoa tarvitsevista potilaista löytyy sopiva luovuttaja lähisukulaisista. Jos potilaalle ei löydy kudostyypiltään sopivaa luovuttajaa lähisukulaisista, etsitään vapaaehtoista auttajaa Kantasolurekisteristä.

Tällä hetkellä Suomessa joka viidennelle potilaalle ei löydy parasta mahdollista kantasolujen luovuttajaa. Joka viidennelle potilaalle ei löydy parasta mahdollista kantasoluluovuttajaa. Se on Saaran mielestä liian paljon.

– Toivon, että mahdollisimman moni liittyisi Kantasolurekisteriin. Meillä kävi tuuri, kun olin sopiva luovuttaja, mutta kaikki eivät ole yhtä onnekkaita.

Mitä enemmän Kantasolurekisterissä on jäseniä, sitä paremmat mahdollisuudet on löytää sopiva luovuttaja jokaiselle potilaalle.

Prosessi oli neulakammoiselle Saaralle helppo. Saara sai myös täyden tuen työpaikaltaan kantasoluluovutukselle.

– Kantasoluluovuttajana olemista ei kannata pelätä. Tällä voi kirjaimellisesti pelastaa hengen.

Tällä hetkellä isä ja Saara voivat viettää jälleen yhdessä arkea. Kantasolusiirron päivämäärää he ajattelevat toisena yhteisenä syntymäpäivänä.