Kantasolurekisteri (entinen Luuytimenluovuttajarekisteri) on perustettu vuonna
1992. Toimintansa aikana kotimaisesta rekisteristä on löydetty sopiva luovuttaja
jo yli 600 potilaalle. Valtaosa potilaista on suomalaisia, mutta joka vuosi
suomalaiset luovuttajat auttavat myös ulkomaalaisia potilaita. Vuosittain veren kantasoluja luovuttaa 20–40 rekisterin jäsentä.
Jos olet liittynyt rekisterin jäseneksi, muttet halua tai voi luovuttaa
kantasolujasi, kannattaa harkita rekisteristä eroamista. On tärkeää, että
rekisteriin kuuluvat ihmiset ovat valmiita auttamaan, jos luovutus osuu
kohdalle. Vaikka luovuttajalla on mahdollisuus vetäytyä jopa juuri ennen
luovutusta, peruminen viime tingassa myöhästyttää potilaan hoitoa ja voi johtaa
hänen menehtymiseensä. Pohdithan siis liittyessäsi, oletko oikeasti valmis
sitoutumaan auttamiseen.
Kantasolurekisteristä voi erota ilmoittamalla asiasta Kantasolurekisteriin. Ilmoituksen voi tehdä puhelimitse 029 300 1515 tai sähköpostitse kantasolurekisteri(at)veripalvelu.fi. Syytä ei tarvitse ilmoittaa, mutta halutessaan sen voi kertoa.
Kantasolurekisterin perusperiaatteisiin kuuluu ehdoton anonymiteetti potilaan ja
luovuttajan välillä. Ajatus on sama kuin verenluovutuksessa: luovuttaja antaa
lahjan, jonka sairaala antaa sitä tarvitsevalle potilaalle. Nimettömyydellä
korostetaan myös sitä, että kaikki potilaat ovat samanarvoisia, ovat he sitten
lapsia tai aikuisia Suomessa tai ulkomailla.
Toisaalta luovuttajalle voi
olla hämmentävää tietää potilaan tilanteesta. Esimerkiksi jos potilas ei ole
toipunut kantasolusiirrosta, luovuttajasta voi tuntua, että se on ollut hänen
syynsä. Myös potilaalle voi syntyä raskas kiitollisuudenvelka, jos hän tuntisi
luovuttajan.
Rekisteriin ei voi liittyä huomattavan ylipainoinen henkilö (kehon painoindeksi
eli BMI yli 35), eikä henkilö, joka painaa alle 50 kiloa. Huomattavan
ylipainoisilla henkilöillä nukutus on suurempi riski kuin muilla, minkä vuoksi
rekisteriin liittyminen ei ole mahdollista. Pienikokoiselta ihmiseltä puolestaan
ei välttämättä saada kerättyä tarpeeksi kantasoluja, jotta niitä olisi riittävän
paljon potilaan hoitamiseksi. Rekisterin liittymiskriteereissä otetaan aina
huomioon kantasolusiirteen saajan turvallisuuden lisäksi luovuttajan
hyvinvointi, eikä luovuttajan terveyteen liittyvissä asioissa oteta riskejä.
Tutkimukset ovat osoittaneet, että luovuttajan ikä vaikuttaa voimakkaasti hoidon onnistumiseen. Mitä nuorempi luovuttaja on, sitä paremmat tulokset kantasolusiirrolla saadaan.
Rekisterin jäsenenä voi olla kunnes täyttää 56 vuotta, vaikka onkin varsin epätodennäköistä, että yli 35-vuotias rekisterin jäsen valitaan kantasolujen luovuttajaksi.
Paranemisprosentti vaihtelee potilaan taudista ja lähtötilanteesta riippuen.
Aikuisista parantuu 50–70 prosenttia ja lapsista 60–90 prosenttia. Tavallisimpia
syitä menehtymiseen ovat taudin uusiminen ja kantasolusiirron komplikaatiot
(käänteishyljintä ja infektiot).
Siirtoihin tulee uudenlaisia soluhoitoja, jotka annetaan kantasolusiirron
ohella. Näillä tullaan hoitamaan infektioita, leukemian uusimista ja
käänteishyljintää. Näihin ongelmiin kehitetään myös parempia
lääkkeitä.
Lisäksi itse siirrettä opitaan manipuloimaan, niin että sen
leukemiaa tuhoavaa vaikutusta voidaan tehostaa ja käänteishyljintää aiheuttavia
soluja poistaa. Kantasolusiirto muuttuu vähemmän raskaaksi, ja
pitkäaikaissivuvaikutukset vähenevät.
Jos pitkäaikaissivuvaikutukset
saadaan vähenemään, siirtojen määrää voidaan ajatella kasvatettavan myös
lapsilla.
Allergiat, jotka aiheuttavat voimakkaita reaktioita, kuten hengenahdistusta tai
nielun turpoamista, ovat este rekisteriin liittymiselle.
Kantasolujen keräys on keskitetty Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiriin
kuuluvaan Meilahden sairaalaan. Korvaamme luovuttajan matka- ja
majoituskustannukset sekä ansionmenetyksen sairausloman ajalta.
Verenkierrosta tehdyn kantasoluluovutuksen jälkeen tulee odottaa 4 kuukautta ennen verenluovutusta. Luuytimestä kerättäessä karenssi on 6 kuukautta.
Luovuttajalle annetaan kaikki tarvittava kivunhoito ja siitä voi keskustella jo
etukäteen lääkärintarkastuksen yhteydessä. Luuytimenkeruu lantiosta voi
keräyksen jälkeisinä päivinä tuntua selkäkipuna, jotka kokemuksen mukaan
talttuvat normaaleilla särkylääkkeillä. Kantasolujen keräystä verenkierrosta
edeltää aina kasvutekijäpistoshoito, jonka seurauksena luovuttajalle voi tulla
esimerkiksi flunssankaltaisia lihaskipuja. Nekin talttuvat normaaleilla
särkylääkkeillä. Kivuntunteen kokeminen on kuitenkin yksilöllistä ja vaihtelee
kovasti.
Kantasolujen luovutus perustuu vapaaehtoiseen auttamishaluun, joten siitä ei
makseta palkkiota. Myös EU-direktiivit kieltävät luovuttajan elinten tai
kudosten myynnin.
Kantasolurekisterin kautta löydetylle luovuttajalle korvataan luovutuksesta
reaalisesti aiheutuneet kulut, esimerkiksi matka- ja asumiskustannukset,
ruokailut ja suorat ansionmenetykset päätoimesta. Yleensä kulut korvataan
jälkikäteen mutta tarvittaessa esimerkiksi matkaliput voidaan hankkia
luovuttajalle rekisterin kautta, jolloin niitä ei tarvitse itse ostaa.
Liittymisen yhteydessä syntyviä kuluja ei korvata.
Rekisteriin tallennetaan luovuttajien yhteystiedot, kudostyyppi- ja
veriryhmätiedot sekä infektiotestien tulokset. Lisäksi rekisterissä on
luovuttajan perusterveydentilaa koskevia tietoja, kuten esimerkiksi lääkitys,
pituus, paino, tietoa tupakoinnista ja raskauksista.
Kantasolurekisterin tietosuojaseloste
Jos muuttaa vain väliaikaisesti ulkomaille, kannattaa osoitteenmuutos tehdä
suoraan rekisteriin. Näin varmistutaan, että yhteystiedot pysyvät ajan tasalla.
Rekisterin jäsenenä voi siis pysyä, vaikkei enää asukaan Suomessa. Jos muutto on
pysyvä, kannattaa ottaa yhteyttä Kantasolurekisteriin ja keskustella
mahdollisuudesta siirtää luovuttajatiedot uuden kotimaan kantasolurekisteriin.
Kantasolusiirtojen (KSS) määrä on kasvanut viime vuodet lähes 10 % vuosittain.
Kasvu koskee rekisterisiirtoja, sisarussiirtojen määrä ei kasva.
Lasten
siirtojen määrä ei kasva vaan jopa hieman vähenee. Syynä on se, että siirtoon
liittyy merkittäviä pitkäaikaissivuvaikutuksia, joita lapsilla pyritään
välttämään jos parantavaan hoitoon on jokin muu mahdollisuus. Koska lasten
leukemian konventionaalisen hoidon tulokset ovat parantuneet, harvemmat lapset
tarvitsevat tätä rankkaa hoitoa.
Rekisterisiirtojen kasvu tulee siis
aikuisilta. Kasvu johtuu siitä että siirroilla hoidetaan uusia tauteja
(lymfoomat ym.), ja siitä että hoitojen kehittyessä voidaan hoitaa entistä
vanhempia potilaita, jotka ennen olivat siirtojen ulottumattomissa.
Kilpirauhasen vajaatoiminta on este liittymiselle.
Jos olet jo Kantasolurekisterin jäsen, kilpirauhasen vajaatoiminta ja thyroxin lääkitys estävät kantasolujen luovutuksen verenkierrosta, mutta eivät estä luovutusta luuytimestä.
Kolesterolilääkitys ei ole este liittyä rekisteriin.
Selkäydin ja luuydin sekoitetaan joskus toisiinsa. Selkäydin on selkärangan
sisällä ja suojassa kulkeva hermoratanippu. Luuydin taas on suurien luiden,
kuten lantio ja reisiluiden ydin, jossa verisolut muodostuvat. Veren kantasoluja
kerätään lantioluun ytimestä. Siinä ei siis mennä keräämään soluja selkärangan
sisältä vaan ristiselän sivuilta, suoliluun sisältä. Halvaantumisvaaraa ei siis
ole.
Nuuskan käyttö ei estä rekisteriin liittymistä.
Reuma on autoimmuunisairaus, ja siten este rekisteriin liittymiselle.
Kaikki psyyken sairaudet eivät salli liittymistä. Mielialalääkitystä käyttävillä
joudumme selvittelemään tarkempia taustatietoja tarkemmin. Masennus ole ei ole
este liittyä Kantasolurekisteriin, mutta masennuksen tulisi olla ns. hyvässä
hoitotasapainossa, eikä liittyjällä saa olla taustalla sairaalahoitojaksoja.
Esteitä liittymiselle ovat sairaalahoitojaksot masennuksen takia, pidempi
sairaushistoria ja muun muassa seuraavat diagnoosit: kaksisuuntainen
mielialahäiriö, skitsofrenia ja vakava masennus.
Välilevyn pullistumat tai muut selän isommat vaivat, vammat ja leikkaukset
estävät rekisteriin liittymisen. Luovuttaminen nukutuksessa ei tule kysymykseen
selän aikaisempien vaivojen takia. Luovutuksesta ei saa aiheutua mitään haittaa
luovuttajalle ja liittymisvaiheessa tulee luovuttajan olla kyvykäs molempiin
kantasolujen luovutustapoihin.
Rangan murtumat, rappeuma välilevyssä,
nikamien painaumat, kasvuhäiriöt tai epämuodostumat ovat este
liittymiselle.
Skolioosi ei estä liittymistä, jos ei ole tehty kirurgisia
toimenpiteitä, eikä skolioosi vaivaa päivittäisissä askareissa.
Kun veren kantasoluja kerätään luuytimestä, luovuttaja tulee sairaalaan keruuta
edeltävänä päivänä. Hän pääsee kotiin luovutuksen jälkeisenä päivänä, jonka
jälkeen sairauslomaa saa noin viikon ajaksi.
Kun veren kantasoluja kerätään kyynärvarren laskimosuonesta, annetaan ensin
kasvutekijähoitoa kantasolujen houkuttelemiseksi verenkiertoon. Sairausloma
järjestetään kasvutekijähoidon ja solujen keräyksen ajaksi, tavallisimmin
sunnuntaista perjantaihin. Keräys tehdään polikliinisesti ilman nukutusta eikä
se vaadi luovuttajan jäämistä sairaalaan. Toimenpiteen jälkeen luovuttaja ei
yleensä tarvitse sairauslomaa.
Kantasolujen luovutusta harkitsevalle urheilijalle saattaa nousta sinänsä
aiheellinen kysymys: syyllistyykö hän dopingiin kun kantasolujen luovutuksessa
saatetaan antaa kasvutekijäpistoksia, jotka lisäävät kantasolujen määrää
verenkierrossa?
Luovuttajalle annettava kasvutekijä ei nosta
hemoglobiinia vaan vaikuttaa lyhytaikaisesti veren valkosolujen määrään, lisäten
erityisesti neutrofiilien ja veren kantasolujen määrää verenkierrossa.
Kasvutekijää ei myöskään ole listattu Suomen antidopingtoimikunnan kiellettyjen
aineiden listalla. Asiasta on myös neuvoteltu ADT:n edustajien kanssa, ja
keskusteluissa todettiin, että kasvutekijän käyttö ja kantasolujen luovutus on
urheilijalle sallittu.
Keliaakikko ei voi liittyä. Keliakiaa sairastaville ei sovellu
kasvutekijäpistoshoito, joten he voisivat luovuttaa ainoastaan luuytimestä
kerättyjä kantasoluja. Rekisterin jäsenen olisi hyvä olla valmis luovuttamaan
kummalla tahansa luovutustavalla, sekä verenkierron kautta että luuytimestä.
Kantasolurekisteriin liittyjän tulee olla valmis auttamaan ketä tahansa
kantasolusiirtoa tarvitsevaa potilasta Suomessa tai ulkomailla. Kun läheinen tai
ystäväpiiriin kuuluva tarvitsee kantasolusiirtoa, moni haluaa auttaa
tarjoutumalla luovuttajaksi. Kantasolurekisteriin ei kuitenkaan voi liittyä vain
yhtä potilasta varten, sillä liittymisestä ei välttämättä ole hyötyä kyseiselle
potilaalle. Sopiva luovuttaja etsitään aina potilaan kudostyypin perusteella.
Kantasolusiirtoa tarvitsevan potilaan perheenjäsenten sopivuus luovuttajaksi
selvitetään aina ensin, joten se ei vaadi rekisteriin kuulumista.
Voit luovuttaa ilman rekisteriin kuulumista sukulaisellesi, jos kudostyyppisi on
sopiva. Kun kantasolusiirtoa aletaan suunnitella, selvitetään ensin mahdollisten
sisarusten sopivuus luovuttajaksi. Sisarusluovuttajista keskimäärin joka
neljännen kudostyyppi sopii potilaalle. Jos sisaruksia on vähän, todennäköisyys
pienenee.
Mikäli sisaruksia ei ole, tai heistä ei löydy sopivaa,
etsitään luovuttajaa Kantasolurekisteristä. Kuulumalla rekisteriin sitoudut
auttamaan sellaisia potilaita, joille ei sopivaa sisarusluovuttajaa löydy.