Elinsiirron ja syövän läpikäynyt Tinja: ”Isä on ollut aina vierelläni”

Aurinko pilkottaa sälekaihtimien läpi. Helsinkiläisen kerrostaloasunnon seiniä koristavat lukuisat taulut, kirjahyllyn päällä on lapsuuskuvia.

Sohvalla istuu nuori aikuinen Tinja ja hänen isänsä Timo. Ei ole itsestäänselvyys, että he voivat viettää kesäistä iltapäivää yhdessä.

Tinjalla todettiin jo vauvana harvinainen geneettinen tauti, primaarinen hyperoxaluria.

Siihen liittyvät oksalaatin lisääntynyt tuotanto maksassa ja erittyminen virtsaan, kalsiumoksalaattikivien muodostuminen virtsateihin ja nefrokalsinoosi, joka voi johtaa munuaisten vajaatoimintaan ja oksalaatin kertymiseen elimistössä.

– Oli se ihan älyttömän raskasta aikaa isänä. En soisi sitä kenellekään, Timo sanoo.

Hoitoprosessi käynnistyi, kun Tinja oli vain viiden kuukauden ikäinen. Tinja oireili aineenvaihduntahäiriöllä. Ensimmäisen sairaalakäynnin yhteydessä Tinja jäikin tutkittavaksi ja hoitoon sairaalaan kolmeksi viikoksi.

– Diagnoosin saamisessa kesti, sillä ensin piti poissulkea monta muuta sairautta. Suomessa oli aiemmin ollut vain yksi pieni potilas samalla diagnoosilla, Timo sanoo.

Osa muistoista on isällä sumun peitossa. Hän muistaa käyneensä töissä ja viettäneensä illat sairaalassa, kunnes öisin kävi hakemassa puhtaan paidan kotoa seuraavaa työpäivää varten. Tinjan nesteiden kertymistä ja poistumista kehosta piti kaiken aikaa kirjata. Se tavallaan myös auttoi jäsentämään arkea. Timo muistaa kirjanneensa kaiken ylös muistikirjaan.

– Muistan noudattaneeni lääkärin ohjeita kellontarkkaan. Kun kello neljältä aamuyöllä Tinjalle piti antaa lääkettä, heräsin yöllä ja annoin sitä. Humanistina toimin kuin insinööri, Timo kuvailee.

Elinsiirto elämisen ehtona

Kyseessä oli tuolloin niin vaikea tilanne, että Tinjan kohdalla päädyttiin maksan- ja munuaisensiirtoon hänen ollessa vain vuoden ja kolmen kuukauden ikäinen. Vaikka elinsiirrot ovat vakiintuneita hoitomuotoja, liittyy niihin aina riskejä.

Elinsiirtoa varten Tinjan piti painaa tietyn verran, jotta se voitiin toteuttaa turvallisesti. Elinsiirto oli tuolloin Tinjan ainoa keinoa toipua.

Aina ennen elinsiirtoja, potilaalle tehdään runsaasti valmistelevia tutkimuksia.

Elin- ja kantasolusiirtoihin liittyvät immunologiset tutkimukset on tehty Veripalvelussa jo vuodesta 1965. Veripalvelussa toimii HLA-laboratorio, jolla on pitkä historia suomalaisessa kudossiirtotoiminnassa. Ennen elinsiirtoa tehdään potilaan ja luovuttajan HLA- ja veriryhmämääritykset kudossopeutuvuuden määrittämiseksi.

Näiden lisäksi tehdään potilaan immunisaatiotilanteen selvittämiseksi valkosoluvasta-ainetutkimukset. Valtaosa siirrännäisistä on peräisin aivokuolleilta elinluovuttajilta, jolloin luovuttajien HLA-tyyppi määritetään ja leukosyyttien sopivuuskokeet tehdään Veripalvelun laboratoriossa päivystystutkimuksena.

– Elinsiirtoimmunologiset laboratoriotutkimukset ovat muihin laboratoriotutkimuksiin verrattuna varsin harvinaisia. Veripalveluun on vuosikymmenten aikana kertynyt paljon kokemusta näiden tekemiseen ja henkilökunnallamme on niihin liittyvää erityistä osaamista, sanoo Veripalvelun kliinisten asiakkuuksien osastonylilääkäri Jouni Lauronen.

Elinsiirtoimmunologisten tutkimusten tekeminen on Suomessa keskittynyt Veripalveluun.

Timo muistaa edelleen talvisen pakkaspäivän, kun puhelu lääkäriltä tuli. Sopivat elimet olivat löytyneet.

Elinsiirto tehtiin seuraavana aamuna.

”Suru ja pelko oli niin vahvaa, että sanoja ei ollut enää jäljellä”

Timo muistaa kuluttaneensa leikkauksen ajan aikaa Helsingin kaduilla haahuillen. Aika kului hitaasti madellen. Kunnes hän vihdoin pääsi teho-osastolle katsomaan pientä lastaan. Tinja sai osana elinsiirtoa verivalmisteita, jotka olivat elintärkeä osa hoitoa.

– Ei se kauniilta näytä, kun on pieni kahdeksankiloinen vauva, joka on täysin letkuissa ja monitoreiden ympäröimänä.

Timo muistaa yhä yhden hoitajan sanat.

– Hän sanoi, että lapsella on kyllä temperamenttia – ei ollut kuulemma suostunut pitämään sukkia jalassa.

Tehohoidon jälkeen osastohuoneessa Timo luki Tinjalle Jaan Krossin Mesmerin piiriä, kuusisataa sivuista kirjaa, joka kertoo 1920-luvun Tartosta.

– Suru ja pelko oli niin vahvaa, että sanoja ei ollut enää jäljellä. Kun en jaksanut enää keksiä puhuttavaa osaston ikkunan takana leijailevista lumihiutaleista, otin paksuimman kirjan, joka meillä oli kirjahyllyssä. Ja vain luin.

Elinsiirrosta toipuminen oli raskasta. He kävivät tiuhaan tahtiin kontrollissa. Hoitoa muistelee Timoa kuitenkin syvällä lämmöllä.

– Hoito oli todella hyvää ja määrätietoista. Meidät pidettiin kaiken aikaa ajan tasalla prosessista.

Kevät vaihtui kesään, lumi suli pois ja pikkuhiljaa pieni vauva kasvoi taaperoksi. Oli heinäkuinen aamu kerrostalossa Munkkiniemessä.

– Söimme aamupalaa ja Tinja istui sylissäni ja rupesi yhtäkkiä syömään paahtoleipääni. Se oli ensimmäinen kerta, kun hän söi ilman nenä-mahaletkua. Se oli ilon hetki, sillä lääkärin ohjeistus oli ollut, että jos Tinja alkaa syömään, ei tarvitse palata sairaalaan.

18 vuotta myöhemmin syöpädiagnoosi

18 vuotta elinsiirron jälkeen Timo istui sairaalasängyn vieressä ja luki jälleen kirjaa tyttärelleen. Tinja oli kasvanut nuoreksi aikuiseksi ja asui Tampereella. Tinjan arki kului opintojen ja taiteen tekemisen parissa.

Oli toukokuun viimeinen päivä vuonna 2018. Katupöly kiusasi jalankulkijoita, puidenoksissa nuput olivat puhjenneet kukkaan. Ilmassa oli odotusta kesästä.

Syy epämääräiseen kurkkukipuun oli löytynyt. Tinjalta oli löytynyt syöpä, lymfooma eli imukudossyöpä.

– Kun sain kuulla diagnoosin, mietin, että eihän tämä ole mahdollista. Miten minulle on tehty elinsiirto, ja sitten sairastun vielä syöpään? Tinja pohtii.

Syöpä tuntui Tinjasta vieraalta ja etäiseltä asialta, sellaiselta, jota ei voinut tapahtua itselle.

– Ei 19-vuotiaalla käy ensimmäisenä mielessä, että kyseessä voisi olla syöpä, Tinja sanoo.

Elinsiirto vauvana oli vaikuttanut Tinjan elämään siten, että hän oli täysi-ikäiseksi saakka käynyt kontrollikäynneillä noin kolmen kuukauden välein sairaalassa. Nyt sairaala-arki tuli jälleen tutuksi. Syöpää alettiin hoitaa sytostaateilla.

Tinjan kunto vaihteli paljon. Timo kävi Tampereelta käsin Helsingissä töissä, sillä halusi viettää Tinjan kanssa mahdollisimman paljon aikaa.

Timo muistaa juosseensa. Tampereen keskustasta, Härmälän leirintäalueelle. Jos Tinja oli huonossa kunnossa sairaalassa, Timo juoksi rankemman lenkin, Pispalan portaiden kautta. Hän saattoi herätä kolmelta aamuyöllä ja lähteä juoksemaan.

– Eihän se ole tervettä. Kun juoksee tunnin, paha olo ei helpotu, mutta sain sentään taas unta, Timo muistelee.

Juoksu auttoi neuvottomuuden tunteeseen, siihen, ettei ollut oikein mitään, mitä voisi tehdä lapsensa hyväksi. Muuta kuin olla läsnä.

Sytostaattihoidot veivät voimat

Tinja sai sytostaattihoitojen aikana paljon verivalmisteita, erityisesti punasolu- ja verihiutalevalmisteita. Punasoluvalmisteet parantavat hapenkuljetusta ja auttavat potilasta jaksamaan ja verihiutalevalmisteet ehkäisevät verenvuotoja.

– Verivalmisteet olivat pelastukseni. Hemoglobiinini laski todella alas, pyörtyilin ja minua heikotti todella paljon. Oli ihmeellistä, kuinka nopeasti vointi parani aina punasolutiputusten jälkeen. Väri palasi kasvoille ja jaksoin jutella, Tinja sanoo.

Sytostaattihoitojen jaksot kestivät yhteensä kahdeksan kuukautta, ja niiden aikana Tinjan vointi vaihteli paljon. Syöminen oli vaikeaa. Kuume oli välillä korkea. Hän ei jaksanut lukea, mutta katsoi sarjoja.

– Ei minulla ollut muuta vaihtoehtoa, kuin luottaa. Vaikka kuolemanpelko oli koko ajan läsnä, tiesin saaneeni elinsiirron aikana hyvää hoitoa, Tinja sanoo.

Sytostaattihoidot purivat tehokkaasti.

Kahdeksan kuukauden jälkeen tuli jälleen puhelu lääkäriltä. Tinja oli juuri museossa kaverinsa kanssa. Hän istui museon penkille ja kuunteli lääkärin sanoja. Lääkäri kertoi, että syöpä oli nujerrettu.

– Vaikka oli todennäköistä, että uutiset ovat positiivisia, niin oli se silti sellainen helpotus, Tinja kertoo.

Tinja lähti kaverinsa kanssa kahvilaan juhlistamaan uutisia. Myöhemmin hän myös järjesti parantumisen kunniaksi juhlat. Ystävät antoivat lahjaksi laskuvarjohypyn.

Verenluovutus tärkeä tapa auttaa

Tinja toivoisi, että useampi luovutuskelpoinen kokeilisi verenluovutusta. Tai luovuttaisi edes kerran vuodessa.

– Minut on kasvatettu niin, että kaikkia lähtökohtaisesti autetaan. Auttamisen vuoksi, ei siksi, että siitä itse saisi jotain, Tinja sanoo.

Timo on itse pitkän linjan verenluovuttaja. Timo luovuttaa verta, verihiutaleita ja plasmaa. Luovutuskertoja on kertynyt jo runsaat 200. Hän aloitti armeijassa ja on luovuttanut koko elämänsä.

Se, että oma tytär on tarvinnut verivalmisteita, on motivoinut luovuttamiseen entistä enemmän. Timon mielestä etenkin miesten tulisi luovuttaa enemmän verta.

– Aion luovuttaa itse niin kauan, kunnes ikä tulee vastaan.

Vastoinkäymiset ovat lujittaneet suhdetta

Tinja kokee saaneensa jo pienestä asti turvallisuuden tunteen isältään. Vanhemmat ovat nähneet Tinjan huonoimmillaan, ja tämän on vahvistanut suhdetta. Hän kokee olevansa onnekas.

– Isä on ollut aina vierelläni. On sellainen tunne, että aina voi soittaa, jos jotakin on. Ei ole mitään, mitä en voisi kertoa. Ei sillä, että olisin kaiken kertonut, Tinja nauraa.

Etenkin aikuisena sairastuminen osoitti Tinjalle, että isä on aina läsnä. Esimerkiksi kaikki ystävyydet eivät kestäneet Tinjan syöpään sairastumista.

– Olen ollut niin sairas, etten ole jaksanut tehdä mitään. Silloin isä on vaan ollut luonani, Tinja sanoo.

Syöpään sairastuminen myös vaikutti siihen, että osa nuoruusvuosista meni ohi. 20-vuotissyntymäpäivät hän vietti sairaalassa, vierähti siellä myös kokonainen kesä. Elinsiirto on myös tuonut mukanaan rajoitteita, jotka täytyy ottaa huomioon, eikä Tinja ole voinut toimia kaikissa tilanteissa aivan oman mielensä mukaan. Isä on katsonut armollisesti sitä, kun tarve juhlimiselle ja itsensä etsimiselle tuli myöhemmin.

Timo itse uskoo, että heidän läheinen suhteensa juontaa juurensa siitä, että he ovat olleet niin paljon yhdessä.

– Olen halunnut olla, mutta Tinjan sairauden myötä olen myös joutunut olemaan.

Huolen kanssa on oppinut elämään. On ollut pakko.

– En enää näe unia siitä, että valmistelen Tinjalle jäähyväispuhetta. Niitä näin paljon Tinjan elinsiirron aikaan, Timo sanoo.

Unelmia ja yhdessäoloa

Elämän haurauden näkemisen myötä huoli näkyy pienissä asioissa. Kun he soittavat toisilleen, ja toinen ei vastaa, he laittavat viestin perään, jossa lukee, ettei ole hätää.

Tinja kertoo olevansa toisinaan herkkänä sairastumisen suhteen. Läheiset osaavat kuitenkin myös rauhoittaa, jos hän huolestuu turhaan. Myös säännölliset kontrollit lääkärillä tuovat varmistuksen ja turvallisuuden tunnetta.

Nyt Tinja haaveilee matkustamisesta, terveydestä, näyttelemisestä ja siitä, että hän voi jatkaa taiteen tekemistä työkseen.

Kun Tinja valmistui tanssijaksi, isä ja tytär lähtivät yhdessä Tartoon. He kiertelivät museoita, söivät hyvin ravintoloissa. Oli talvi, lumihiutaleet halkaisivat ilmaa hiljaisessa kaupungissa.

Siitä samasta kaupungista Timo luki pienelle vauvalle osastolla ääneen, kun lumihiutaleet leijailivat Lastenklinikan ikkunan takana.