Tavallista elämää verenluovuttajien avulla

Noin vuoden ikäisenä Bill Ojwakan, 29, vanhemmat ihmettelivät lapsen kovia vatsakipuja. Bill oli useissa tutkimuksissa, kunnes oikea diagnoosi vihdoin löytyi: sirppisolusairaus.

Kyseessä on krooninen ja perinnöllinen sairaus. Yksinkertaistettuna kyse on siitä, että tietyissä olosuhteissa potilaan hemoglobiini muodostaa pitkiä ketjuja, joiden muodostuminen vääntää normaalisti donitsinmuotoisen punasolun sirppimäiseen muotoon. Kun sirpinmuotoisia punasoluja kertyy tarpeeksi, ne ottavat kiinni suonen seinämiin aiheuttaen veritukoksia- ja tulppia. Veritukokset ja -tulpat tuntuvat kipukohtauksina.

Sirppisolusairauteen sairastuminen edellyttää sitä, että molemmat vanhemmat kantavat tautia ja välittävät tautia aiheuttavan geenin lapselleen. Kaikille lapsilla samassakaan perheessä ei välttämättä periydy sirppisolusairautta.

– Siskollani tätä tautia ei esimerkiksi ole, Bill kertoo.

Äärimmäistä kipua

Bill saa noin viikoittain ohimeneviä tukoksia esimerkiksi vatsassa tai raajoissa, jotka aiheuttavat kipua. Kipu voi olla Billin mukaan pahimmillaan äärimmäistä. Lyhyimmillään kipukohtaukset voivat olla minuutin, pisimillään useita tunteja.

– Minulla on elämäni aikana muutaman kerran murtunut luita, ja pahimmat kipukohtaukset ovat kivuiltaan todella paljon pahempia kuin murtuma.

Sairauden hoidossa ja ennaltaehkäisyssä nesteytys ja kipulääkitys on tärkeää.

– Jos kivut pitkittyvät tai yltyvät, on aika mennä päivystykseen.

Bill myöntää olevansa vähän jääräpää kipujen kanssa.

– Olen ollut elämäni aikana niin paljon sairaalassa, että joskus tulee oltua ehkä vähän liian pitkäänkin kotona. Toisaalta olen myös oppinut sietämään ja lukemaan kipua, hän kuvailee.

Tavallista arkea verivalmisteiden avulla

Vaikka kivut pahimmillaan lamauttavat toimintakyvyn, nykyiset hoitokäytännöt ovat muuttaneet Billin arjen.

Bill käy säännöllisesti punasolujen vaihtohoidossa, jossa afereesilaite poistaa Billin vioittuneet punasolut ja korvaa ne terveillä punasoluilla. Punasoluvalmisteet tehdään verenluovuttajien luovuttamasta verestä. Bill käy hoidoissa kerran kuukaudessa Uudessa lastensairaalassa. Siten sirppisolujen määrä pysyy sellaisella tasolla, että kivut pysyvät loitolla.

Punasolujen vaihtohoidot aloitettiin Suomessa HUSin Uudessa lastensairaalassa ja pian toiminta osoittautui hyödylliseksi ja vakiintui. Kun kokemusta karttui, katsottiin viisaimmaksi hoitaa myös aikuispotilaat lastensairaalassa riittävän osaamistason ylläpitämiseksi Suomessa edelleenkin suhteellisen harvinaisen sairauden hoidossa.

Nykyinen hoitokäytäntö on mahdollistanut sen, että Bill pystyy elämään melko normaalia elämää: käymään esimerkiksi tavallisesti töissä turvallisuusalalla ja harrastamaan.

– Se on äärimmäisen hienoa, koska nuorempana elämäni oli paljon rajoittuneempaa. Nyt tuntuu, että pystyy elämään aika lailla sellaista arkea, kuin kaikki muutkin.

Lapsuudessa hoitokäytännöt olivat erilaisia ja Bill saattoi olla yleensä viikkoja sairaalassa.

– Onneksi lapsille sairaalassa olo tehtiin tosi mukavaksi. Oli pleikkaria ja hoitajat leikkivät kanssani. Välillä saattoi käydä joku julkisuuden henkilö tai sairaalaklovni piristämässä potilaita, Bill muistelee.

Katse kiinni tulevassa

Billille urheilu on osa päivittäistä elämää, harrastaa mies jopa vapaapalokuntaakin. Saksofonia Bill on soittanut jo kahdenkymmenen vuoden ajan.

– Yritän pitää katseen tulevaisuudessa, siinä mitä haluan tehdä. Unelmissa, elämässä.

Bill hakee tällä hetkellä opiskelemaan ensihoitoa. Päätöksen taustalla on omat tutut hoitajat, joita hän näkee säännöllisesti.

– Kun olen käynyt säännöllisesti hoidoissa, kunnioitukseni hoitoalan ammattilaisia kohtaan on vain kasvanut entisestään. Se on vahvistanut omaa päätöstäni siitä, että haluan tehdä yhtä merkityksellistä työtä.

Bill pohtii myös usein sitä, kuinka paljon lääketiede on kehittynyt hänen elämänsä aikana. Se luo toivoa.

– En olisi ikinä voinut kuvitella nykyisestä hoidostanikaan, että tällaista osataan kehittää.

Kiitos verenluovuttajille

Pitkään Bill ei halunnut puhua julkisesti sairaudestaan.

– Nyt kuitenkin minua motivoi se, että jos edes yksi ihminen saa vertaistukea tarinastani, se on kertomisen arvoista.

Bill on saanutkin yhteydenottoja muilta sirppisolusairautta sairastavilta. Nyt he ovat perustaneet vertaistukiryhmänkin, joka kokoontuu säännöllisesti.

Verenluovuttajia Bill haluaa kiittää. Hän haluaa myös kannustaa jokaista kynnelle kykenevää kokeilemaan verenluovutusta.

– Haluan sydämeni pohjalta kiittää jokaista verenluovuttajaa. Minulle verivalmisteet ovat elinehto.