Nuppu Toivanen pelastui kantasolusiirrolla

Ääni on käheä flunssasta, 22-vuotias Nuppu Toivanen pahoittelee ja kertoo sairastuneensa juuri, kun edessä olisi ensimmäinen ulkomaan matka vuosiin. Mutta vielä on toivoa: jos huomenna on täysin kuumeeton päivä, perjantaina voi nousta lentokoneeseen ja suunnata kohti Barcelonaa poikakaverin ja tämän vanhempien kanssa.

– En voi ottaa riskejä terveyteni kanssa siten kuin ehkä muut ikäiseni.

Äänessä kuuluu käheyden lisäksi kovien kokemusten tuomaa rauhaa. Maailma ei kaadu yhteen peruuntuvaan matkaan, kun takana on raju kolmen ja puolen vuoden taistelu omasta hengestä.

Yllättävä diagnoosi

Vähän ennen joulukuun puoliväliä vuonna 2020 Toivanen oli tavallinen 18-vuotias lukiolainen, jolla oli abivuosi kesken. Kavereiden kanssa tehdyn mökkireissun jälkeen iski kuitenkin omituinen kuume.

– Siitä ja selkäkivuista tajusin heti, että nyt oli jotain vialla.

Tuntien tutkimusten jälkeen päivystyksen lääkäri kertoi, että Toivasella epäiltiin olevan pahalaatuinen veritauti, leukemia.

– Matka jatkui suoraan ambulanssilla Kuopion yliopistolliseen sairaalaan (Kys) tutkimuksiin. Seuraavana päivänä hematologisella osastolla luuydinnäytteestä selvisi, että diagnoosini on akuutti lymfoblastileukemia (ALL).

Tilanne oli hengenvaarallinen ja hoidot piti aloittaa heti.

– Olen aina pelännyt sairauksia ja sairastumista. Alkushokki olikin kova. Diagnoosin saaminen rauhoitti, koska nyt sentään tiedettiin, miten sairauttani voi hoitaa.

Ensimmäinen hoitojakso sairaalassa sujui hyvin, ja solunsalpaajahoidon tulokset olivat lupaavia.

– Ilo oli kuitenkin lyhytaikainen. Kotikäynnillä huomasin, että lihakset olivat surkastuneet, olo huono ja voimaton. Osastolle palaaminenkin ahdisti.

Seuraavasta hoitojaksosta Toivanen ei muista paljoakaan, sillä hän oli lähes jatkuvasti kuumeessa. Reiteen pistettävä sytostaatti laukaisi rasvakudoksen tulehdusreaktion, josta kehittyi ihokuolio jalan pintaan. Selkäytimeen pistettävä sytostaatti puolestaan aiheutti harvinaisen halvausreaktion, jota hoidettiin teho-osastolla.

– Kumpikin reaktio oli odottamaton. Halvaannuin täysin kehon vasemmalta puolelta. Muutaman päivän päästä halvaus alkoi onneksi helpottaa, mutta trauma jäi.

Kohti kantasolusiirtoa

Kesä 2021 sujui reissaamalla kotoa Jyväskylästä Kuopioon hoitoihin joka toinen päivä, kunnes lokakuussa päästiin siirtymään ylläpitohoitoihin. Seuraavan vuoden alussa Toivanen alkoi itsenäisesti opiskella ylioppilaskirjoituksiin kotoa käsin saadakseen kesken jääneen lukion käytyä loppuun. Alentuneen vastustuskyvyn takia hän ei voinut palata fyysisesti koulun penkille.

– Viikkoa ennen suunniteltuja yo-juhlia, marraskuussa 2022, sain tiedon tautini uusiutumisesta. Kun uutinen tuli, kaksi vuotta kestäneitä ylläpitohoitoja oli jäljellä enää kuukausi. Järkytyin. Matto vedettiin taas jalkojen alta.

Solunsalpaajahoitojen epäonnistuttua kantasolusiirto on potilaalle yleensä viimeinen mahdollisuus tervehtyä. Mutta kaikille ei löydy sopivaa luovuttajaa, koska ihmisillä on erilaisia kudostyyppejä. Kudostyypin määrittävät ns. HLA-molekyylit (Human Leukocyte Antigen), jotka ovat immuunipuolustuksen toiminnan kriittinen osa.

– Mitä enemmän erilaisia ihmisiä rekisterissämme on, ja mitä laajemmalta maantieteelliseltä alueelta he ovat kotoisin, sen paremmat mahdollisuudet on löytää jokaiselle tarvitsijalle juuri hänen HLA-tyypilleen sopiva luovuttaja, Veripalvelun osastonylilääkäri Tiina Linjama kertoo.

Toivasen tapauksessa yhtään täysin sopivaa luovuttajaa ei etsinnöistä huolimatta löytynyt.

– Etsimme optimaalista luovuttajaa ulkomaita myöten. Jos sellaista ei löydy, käytetään joko puoliksi sopivaa sukulaista, jos sellainen on – tai valitaan rekisteristä luovuttaja, joka ei ole täysin sopiva, Linjama kertoo.

Toivasen pikkuveli oli puoliksi sopiva eli haploidenttinen luovuttaja. Kantasolusiirtoa jouduttiin kuitenkin lykkäämään Toivasen jalassa edelleen olevan ihokuolion aiheuttamien riskien takia.

– Plastiikkakirurgi sai pitkään auki olleen haavan parsittua kasaan ja alle kuukaudessa haava parani ilman mitään ongelmia. Kantasolusiirto tehtiin Turun yliopistollisessa keskussairaalassa (Tyks) 25.4.2023.

”Maailman arvokkain lahja”

Pari kuukautta onnistuneen kantasolusiirron jälkeen Toivasen iholle alkoi ilmestyä punaisia pisteitä. Suun kautta otettava kortisoni ei tehonnut käänteishyljintäreaktioon. Loppukesästä Tyksissä järjestetyssä kontrollitapaamisessa potilasta vastassa olikin kolme lääkäriä ja yksi lääketieteen professori.

– He totesivat, että nyt aloitetaan fotofereesihoito. Olin hoidon alkaessa Turussa potilashotellissa parisen viikkoa. Sen jälkeen kuljin Jyväskylästä Turkuun viikoittain, ja lopulta harvemmin. Onneksi hoidot toimivat.

Vasta keväällä 2024 Toivasen voimat alkoivat pikkuhiljaa palautua kolmen ja puolen vuoden rankan sairastelun jälkeen. Hän haki jatko-opiskelemaan Jyväskylän yliopistoon viestinnän linjalle – ja pääsi sinne.

– Tapasin myös nykyisen poikaystäväni. Kesällä oli kuitenkin epäily, että tauti uusisi, mutta onneksi niin ei käynyt ja pääsin aloittamaan opintoni syksyllä.

Haastatteluhetkellä maaliskuussa 2025 Nuppu Toivasen elämä on mallillaan. Kontrollit on siirretty Jyväskylään, eikä Turkuun tarvitse enää lähteä. Viikonloput kuluvat kahden kissan kanssa tai poikaystävän luona Kuopiossa.

– Sairaudestani opin, että jos en voi vaikuttaa muuhun elämässäni, niin voin ainakin valita sen asenteen, jolla asioihin suhtaudun. Yritän katsoa elämää positiivisesta vinkkelistä.

Toivanen toivoo, että jonain päivänä kaikille tarvitsijoille löytyisi Kantasolurekisteristä sopiva luovuttaja.

– Olen tarjonnut kasvoni tälle asialle, jotta mukaan liittyisi lisää ihmisiä.

– Kantasolurekisteriin kaivataan lisää jäseniä, Tiina Linjama vahvistaa. – Syntyperältään suomalaisilla ja pohjoiseurooppalaisilla on parhaat mahdollisuudet saada sopiva luovuttaja. Silti heistäkin 15 prosenttia jää yhä ilman HLA-sopivaa luovuttajaa. Kaikkein hankalinta sopivaa rekisteriluovuttajaa on löytää afrikkalaistaustaiselle potilaalle.

– Rekisteriin liittyminen ja kantasolujen luovuttaminen on maailman arvokkain lahja, jonka voi toiselle antaa. Sillä voi oikeasti pelastaa jonkun hengen, Nuppu Toivanen sanoo painokkaasti.

Jälkikirjoitus: Flunssa hellitti juuri ennen lähtöä ja Nuppu Toivanen pääsi kuin pääsikin matkalle Barcelonaan. Päivä matkan jälkeen hän kuvaa tunnelmiaan näin: ” Reissu oli kyllä unohtumaton ja oon tosi onnellinen, että uskalsin lähteä.”

Kantasolurekisteri

Suomen Punaisen Ristin Veripalvelu pitää yllä Suomen Kantasolurekisteriä. Rekisteriin liittyneet vapaaehtoiset luovuttavat kantasolujaan vakavasti sairaille potilaille. Rekisterissä on yli 70 000 jäsentä ja vuosittain heistä noin 40 kutsutaan luovuttajaksi. Rekisteriin voi liittyä perusterve 18-35 -vuotias henkilö. Lue lisää: veripalvelu.fi/kantasolurekisteri

Teksti: Nina Pinjola / Mediafocus
Valokuvat: Silja Seppälä / Veripalvelu

Juttu on julkaistu Punainen Risti 2/2025 -lehdessä