Information för den som har valts till stamcellsdonator

Bästa medlem i stamcellsregistret, du har blivit utvald som stamcellsdonator för en svårt sjuk patient. Det finns redan över 40 miljoner medlemmar i världens stamcellsregister, och just dina stamceller är de mest lämpliga för denna patient. Syftet med denna information är att berätta om stamcellsdonationsprocessen. Läs vänligen igenom hela informationspaketet noggrant eftersom det är viktigt att du förstår vad du ger dig in på.

Donation är alltid frivilligt

Att donera stamceller bygger alltid på frivilligheten att hjälpa en okänd patient. Du och patienten kommer att förbli anonyma för varandra under hela processen. Tänk noga igenom ditt beslut att donera och fatta beslutet självständigt. Du kan när som helst dra dig ur donationsprocessen utan att behöva motivera ditt beslut. Det är dock viktigt att förstå vilka konsekvenser det har för patienten. Omkring tio dagar före donationen påbörjas förbehandlingar som förstör patientens benmärg och immunförsvar. Om donationen avbryts mindre än två veckor före det planerade datumet, är det mycket sannolikt att patienten avlider. Om du väljer att dra tillbaka ditt samtycke, gör det i god tid så att behandlingen inte har hunnit börja.

Hälsokontroll

Före donationen genomgår du en grundlig hälsoundersökning, inklusive tester för infektioner som HIV, hepatit och syfilis. En koordinator från stamcellsregistret kontaktar dig för att boka en tid till hälsoundersökningen. Undersökningen sker vid Mejlans sjukhus i Helsingfors, där du också lämnar blodprov och ett EKG görs. Du behöver inte fasta inför dessa prov, utan du kan äta och dricka som vanligt. Läkaren kommer att ställa frågor angående din hälsa och informera dig mer om själva donationen. Du får även möjlighet att ställa frågor. Reservera en hel dag för hälsoundersökningen. Det rekommenderas att du använder kollektivtrafik för att ta dig till hälsoundersökningen.

Cirka en vecka efter undersökningen kontaktar läkaren dig med resultaten och beslutet om du är lämplig som donator. Därefter kontaktar stamcellsregistret dig angående praktiska arrangemang.

Två donationssätt

Stamceller kan doneras på två sätt: antingen via blodcirkulationen eller direkt från benmärgen. Du har redan fått veta vilket sätt som är bäst för patienten i detta fall. För närvarande sker över 80 % av donationerna via blodet, och mindre än 20 % direkt från benmärgen.

Donationen sker antingen vid Mejlans sjukhus i Helsingfors eller vid Åbo universitetscentralsjukhus. Båda har lång erfarenhet av stamcellsinsamling. Processen tar cirka en vecka, och under denna tid är man vanligtvis sjukskriven.

Donation ur blodcirkulationen

Vid donation via blodet inleds processen med injektioner av tillväxtfaktor för vita blodkroppar under fyra till fem dagar. Injektionerna ges vanligtvis på det sjukhus där insamlingen ska ske, så du vistas oftast i insamlingsstaden under behandlingen.

Injektionerna ges under huden på nedre delen av magen och gör att stamcellerna ökar i benmärgen och överförs till blodet. Reservera cirka två timmar per dag för injektionerna. Ämnet förekommer naturligt i små mängder i kroppen och är inte farligt. Blodprover tas för att kontrollera antalet stamceller i blodet.

Själva insamlingen sker på den femte och eventuellt sjätte dagen. Du kommer till sjukhuset för en hel dag. Blodet leds genom en maskin som separerar stamcellerna och returnerar övriga blodkomponenter till din kropp. Insamlingen tar cirka 5–6 timmar. Om mängden celler inte är tillräcklig, upprepas processen nästa dag.

Under hela insamlingen ligger du i ett lugnt rum där en utbildad sjukskötare övervakar processen. Eftersom du inte kan böja armarna med kanylerna på plats, får du vid behov hjälp av sjukskötaren.

Ibland kan venerna i armvecken vara för små eller svåra att hitta. Då kan läkaren rekommendera att en central venkateter placeras i en halsven. Detta sker under lokalbedövning av en narkosläkare och sker i samråd med dig. Om kateter används och celler måste samlas in en andra dag, övernattar du på sjukhuset.

Hos en liten del av donatorerna räcker inte tillväxtfaktorinjektionerna till för att få tillräckligt med stamceller i blodet. I de fallen diskuterar läkaren med donatorn om hur insamlingen fortsätts. Vanligtvis ges en ytterligare injektion av ett annat läkemedel för att få tillräckligt med stamceller i blodomloppet. I vissa fall byts donationssättet till benmärgsdonation, detta är dock mycket sällsynt.

Efter insamlingen kontrollerar en läkare att du mår bra. Om allt är okej får du gå hem. Donationen påverkar inte hemoglobinnivån nämnvärt, eftersom röda blodkroppar återförs till blodet. Tillväxtfaktorerna kan orsaka benvärk, influensaliknande symtom, huvudvärk, illamående, sömnlöshet, svettningar, frossa, hudutslag eller feber. Vanliga smärtstillande medel lindrar oftast besvären som normalt försvinner snabbt efter donationen.

Tillväxtfaktorer har använts i patientvård i flera år och har inte visat sig orsaka långvariga biverkningar. Du är sjukskriven under behandlingen och några dagar efteråt – sammanlagt cirka en vecka.

Donation ur benmärgen

Om stamceller samlas från benmärgen, sker detta på Mejlans sjukhus. Du anländer till sjukhuset dagen innan insamlingen, lämnar blodprov och träffar läkaren. Du övernattar på sjukhuset. Insamlingen sker under narkos och stamcellerna sugs ut med nålar från bäckenbenet. Mängden är cirka 300–1200 ml. Två läkare utför ingreppet. Benmärgen återbildas snabbt och påverkar inte din blodbildning.

Donatorn sövs ner på samma sätt som en patient som skall opereras. Vissa donatorer känner trötthet på grund av narkosen och sänkt hemoglobinvärde. Du får järntillskott med dig för att återställa nivån. Andra vanliga, övergående symtom kan vara halsont, huvudvärk, illamående, yrsel eller ömhet kring insticksställena. Några nålsticksmärken kan ses på huden, men de är oftast tillfälliga och orsakar liten kosmetisk påverkan. Full återhämtning sker oftast inom två veckor.

Riskerna minimeras genom noggrann förhandsundersökning. Donation från benmärgen sänker inte immunförsvaret och påverkar heller inte effekten av eventuella vaccinationer. Du får åka hem dagen efter donationen och är sjukskriven i cirka en vecka.

Donation ur blodcirkulationen eller benmärgen?

Patientens tillstånd avgör donationssättet. Läkaren som utför hälsogranskingen informerar dig om risker och du kan diskutera detaljer om den metod som valts. För patienten spelar donationssättet oftast en stor roll. För barn används ofta benmärgs transplantet för att undvika komplikationer från avstötningsreaktioner vilka oftare förekommer då stamcellerna tas via blodomloppet. För vuxna med svår leukemi används oftare stamceller från blodet, trots avstötningsrisk, eftersom de ger kraftigare behandlingseffekt.

Själva transfusionen

Dina donerade stamceller överförs till patienten så snabbt som möjligt, i Finland eller utomlands. Dina friska stamceller söker sig till patientens benmärg och börjar producera nya blodceller. På så vis kan patienten börja tillfriskna. Patientens ålder och sjukdomsbild påverkar hur stamcellerna börjar fungera. Genom att donera stamceller ger du patienten en chans att leva. Stamcellstransplantation är patientens sista behandlingsalternativ – utan nya stamceller är överlevnaden osannolik. Av de patienter som fått stamceller överlever 50–70 % av vuxna, och över 90 % av barn.

Så här förbereder du dig inför donationen

Donera inte blod före stamcellsdonationen. Håll god handhygien och undvik förkylningar. Ny sexpartner, tatuering, piercing, akupunktur eller vissa resor ökar infektionsrisken och bör undvikas. Kontakta koordinatorn om du har frågor. Du får inte donera om du är sjuk pga., både din och patientens säkerhet. Om du blir sjuk mindre än två veckor före insamlingen, kontakta journumret även utanför kontorstid d.v.s. efter kl. 16 och på veckoslut.

För kvinnliga donatorer är det viktigt att undvika graviditet, eftersom det utgör hinder för donation. En koordinator på Stamcellsregistret kommer att skicka dig ett graviditetstest som du får göra hemma.

Undvik acetylsalicylsyra (aspirin) två veckor före donationen för att minimera blödningsrisken. Ta med bekväma kläder och egna hygienartiklar till sjukhuset. Schemat kan ändras plötsligt, och du kan behöva vänta på läkaren eller för blodprov. Ta med något att läsa, lyssna på eller titta på. Du kommer att få mat på sjukhuset på donationsdagen. Av säkerhetsskäl får du inte köra bil hem efter donationen. Vi rekommenderar att i stället använd kollektivtrafik.

Efter donationen

Vid feber, infektionssymtom eller kraftigare blödning från insticksstället efter donationen, kontakta stamcellsregistret. En läkare ringer dig cirka en vecka efter donationen för att höra hur du mår. Blodprov tas för att följa återhämtningen. Ett år och fem år efter donationen får du en enkät per e-mejl där du kan berätta om din upplevelse och eventuella hälsomässiga förändringar efter stamcellsdonationen. Du kan också när som helst kontakta registret ifall du har frågor angående din återhämtning. Ca 1,5 år efter din donation kan du om du vill kontakta Stamcellsregistret för att fråga om patientens tillstånd.

Upprepad donation

Du kan bli ombedd att donera stamceller igen – det gäller dock färre än 10 % av donatorerna. Begäran kan komma flera år senare. Normalt får man donera stamceller högst två gånger. Det kan behövas om den första transplantationen inte fungerar, kroppen stöter bort cellerna eller sjukdomen återkommer.

Vanligast är dock att donatorer ombeds donera vita blodkroppar. Patienten kan behöva vita blodkroppar ifall sjukdomen håller på att förnyas. De vita blodkropparna samlas in av samma donator som donerat stamcellerna. Cellerna samlas den här gången in utan tillväxtfaktor, vilket gör det betydligt lättare än en stamcellsdonation. Donationen sker i Helsingfors eller Åbo.

Ersättningar

Blodtjänst ersätter alla direkta kostnader mot kvitto, såsom resor, användningen av egen bil, mat, förlorad inkomst och eventuellt hotell. Stamcellsregistret koordinatorn hjälper dig med resorna till hälsogranskningen och donationen, och ger nödvändiga instruktioner, blanketter för ersättning, intyg till arbetsgivaren och försäkringsdokument.

Stamcellsregistrets koordinator ordnar logi för dem som inte bor i närområdet. Du kan begära ersättning för kostnader direkt efter hälsoundersökningen eller tillsammans med donationskostnaderna. Kostnader ersätts även om stamcellsdonationen av någon anledning måste avbokas. Orsaken till avbokningen kan till exempel vara en förändring i patientens sjukdom, vilket gör att de vårdande läkarna behöver välja en annan behandlingslinje eller tidtabell.

Stamcellsdonationen baserar sig på frivillighet och ingen ersättning betalas ut för donationen. Även den finska lagen förbjuder betalning för donation. Du får ett sjukintyg för både hälsoundersökningsdagen och för donationen. Inkomstförlusten ersätts mot intyg från arbetsgivaren. Företagares dagpenning baseras på den årliga arbetsinkomsten i pensionsförsäkringen.

Försäkringsfrågor

Stamcellsregistret ansvarar för donatorns försäkringsskydd.
Du behöver inte själv ordna några försäkringar i samband med donationsförfarandet. Försäkringsskyddet täcker liv-, sjukvårds- och sjukförsäkring.

Underteckning av samtycke

Alla undersökningsresultat och andra uppgifter som berör dig behandlas konfidentiellt och de som hanterar informationen har tystnadsplikt. Stamcellsmottagaren får ingen information om din identitet eller andra personliga uppgifter. Stamcellsdonatorers personuppgifter lagras i stamcellsregistret och används endast inom registret samt för att säkerställa spårbarhet enligt lag. Innan donationen behöver du i samband med hälsoundersökningen underteckna ett skriftligt samtycke till stamcellsdonation.

Du kan när som helst ta kontakt med stamcellsregistret.

Tack för att du är beredd att hjälpa en okänd patient!