Informationspaket för de som kallas till undersökningar
Stamcellsregistret finns till för patienterna
Stamcellsregistret, som upprätthålls av Finlands Röda Kors Blodtjänst, grundades år 1992 och har idag nästan 80 000 frivilliga donatorer.
En patient som behöver en stamcellstransplantation kan vara ett barn eller en vuxen och bo i Finland eller utomlands. Cirka en fjärdedel av patienterna har en lämplig syskondonator. De flesta behöver hjälp av en okänd frivillig donator.
En stamcellstransplantation görs i de fall då en patient lider av en livshotande blodsjukdom, som t.ex. leukemi, som inte kan botas med hjälp av läkemedel. Med de friska stamceller som samlats in från donatorn ersätts patientens sjuka benmärg. Transplantationen är ofta patientens enda hopp om tillfrisknande.
Inbjudan till vidare undersökningar
Du är medlem i Stamcellsregistret och har enligt preliminära vävnadstypundersökningar bedömts vara en möjlig lämplig donator för en patient som behöver en stamcellstransplantation.
Vi bjuder in dig till vidare undersökningar för att säkerställa att din vävnadstyp passar just denna patient och att din hälsa tillåter donation. För detta tas blodprov.
Vanligtvis undersöks flera kandidater samtidigt för en och samma patient, för att hitta den mest lämpliga donatorn. Ibland finns det bara en lämplig donator i hela världen. Vi berättar inte för dem som kallas till vidare undersökningar hur många kandidater som är med, eftersom det inte ska påverka ditt beslut.
Om det visar sig att du är den mest lämpliga donatorn, kommer du att kallas till donation. För att hitta en donator så snabbt som möjligt, ber vi dig kontakta oss även om du just nu inte vill eller kan delta, eller om du vill lämna Stamcellsregistret. Du kan kontakta oss via e-post: kantasolurekisteri@veripalvelu.fi.
Eventuella hälsorelaterade frågor gås igenom mer i detalj när du har fyllt i den hälsodeklaration vi skickat.
Frivillighet och anonymitet
Donationen av stamceller är frivillig och donatorn kan när som helst lämna registret. Fatta ditt beslut självständigt och efter noggrant övervägande.
Alla personuppgifter, undersökningsresultat och annan information behandlas konfidentiellt, och alla som hanterar uppgifterna har tystnadsplikt.
Ditt namn och personnummer lämnas ut med ditt samtycke endast till den som tar blodprovet och, om du väljs som donator, till läkaren som utför hälsoundersökningen samt till personalen vid stamcellsinsamlingscentret. Donatorns och patientens identiteter hålls hemliga för varandra.
Då donatorn har valts och tidpunkten för donationen fastställts, börjar patienten förberedas för transplantationen med mycket kraftfull behandling. Donatorn har rätt att återkalla sitt samtycke före donationen, men beslutet måste fattas i god tid. En sen avbokning kan sannolikt leda till patientens död.
Hälsodeklaration och kontakt
Vi har skickat dig en länk till en elektronisk hälsodeklaration. Den används för att bedöma din hälsa och faktorer som påverkar den. Deklarationen är helt konfidentiell. Svara ärligt på frågorna. Syftet är att säkerställa att donationen är säker för dig och att transplantatet är säkert för den svårt sjuka patienten. Det tar cirka 15 minuter att fylla i deklarationen. Fyll i hela formuläret.
Vi får ett meddelande när du har fyllt i hälsodeklarationen. Vi ringer dig och går igenom dina svar för att bedöma din möjlighet att fungera som donator. Du kan samtidigt ställa frågor – vi svarar gärna.
Blodprov för vidare undersökningar
Om hälsodeklarationen inte visar några hinder för en donation, kommer vi överens om en tid för blodprov. Provtagningen sker på närmaste blodtjänstkontor eller annat laboratorium enligt din tidtabell. Du behöver inte fasta eller förbereda dig på något sätt innan blodproven. Förutom vävnadstypen undersöks även din blodgrupp, HIV, hepatit B och C, cytomegalovirus och syfilisantikroppar.
Donatorn betalas ingen ersättning för blodprovet och möjliga resekostnader ersätts inte.
Efter blodprovet
Efter provtagningen kan du återgå till ditt normala liv. Vanligtvis meddelas valet av donator inom fyra månader efter provtagningen.
Kontakta oss om din hälsa förändras avsevärt eller om du till exempel reser utomlands under en längre tid.
Vi meddelar alltid om du har valts som donator eller inte. Den valda donatorn kontaktas per telefon. Övriga kandidater kontaktas via e-post och informeras om de har valts som reservdonator eller om undersökningsfasen är avslutad.
Om du väljs som donator
Patientens läkare väljer stamcellsdonatorn. Förutom vävnadstypen påverkar även donatorns ålder, kön och blodgrupp valet.
Tidtabellen påverkas av patientens aktuella sjukdomstillstånd, men vi försöker ta hänsyn till dina önskemål om tidpunkt för donationen.
Två donationsmetoder
Stamceller kan samlas in via blodet eller från benmärgen. Metoden bestäms främst på basen av patientens tillstånd. Vi informerar dig alltid om vilken metod som föredras för patienten. Om möjligt beaktas även donatorns önskemål. Ibland visar hälsoundersökningen faktorer som kan ändra den planerade donationsmetoden.
Stamcellsinsamlingen sker vid universitetssjukhuset i Helsingfors eller Åbo.
Donation från blodcirkulationen
Vid donation från blodet ges donatorn, på stamcellsinsamlingscentret, injektioner med tillväxtfaktor för vita blodkroppar under 4–5 dagar före insamlingen. Tillväxtfaktorn gör att stamcellerna i benmärgen förökar sig och övergår till blodomloppet, varifrån de samlas in på ett sätt likt blodgivning. Vanligtvis sker insamlingen från armvecken, men ibland används en central venkateter som sätts in av en narkosläkare, oftast i en halsven.
Insamlingen påverkar inte hemoglobinvärdet nämnvärt. Tillväxtfaktorn kan orsaka smärta i benmärgen och lindras med vanliga smärtstillande medel. Tillväxtfaktorn finns naturligt i kroppen i små mängder och har använts i vården i många år utan att orsaka långvariga biverkningar.
Donation från benmärgen
Insamling från benmärgen sker under narkos. Benmärg sugs upp i små mängder från höftbenets övre del, totalt cirka 300–1200 ml. Insamlingen tar 1–1,5 timmar. Benmärgen är självförnyande vävnad och ny, fungerande benmärg bildas snabbt. Insamlingen påverkar inte benmärgens förmåga att producera blodceller, inte ens tillfälligt.
Hemoglobinnivån sjunker tillfälligt men återställs inom några veckor. Insamlingsområdet kan vara ömt i ungefär en vecka. Nålsticken lämnar små märken som är kosmetiskt obetydliga och oftast tillfälliga. Vissa donatorer upplever trötthet under dagarna efter donationen.
Sjukledighet och ersättning
Den valda donatorn får sjukledighet för dagen för hälsoundersökningen och cirka en vecka vid donationen.
Stamcellsregistrets princip är att förmedla en gåva från en okänd till en okänd. Donation är frivillig och lagen förbjuder ersättning för den. Stamcellsregistret ersätter dock alla direkta kostnader som uppstår vid donationen, såsom inkomstbortfall från huvudsysslan, logi- och resekostnader samt rimliga måltidskostnader. Stamcellsregistret ansvarar också för omfattande försäkringsskydd för donatorn.
Efter donationen
Antalet patienter som tillfrisknar varierar. Prognosen påverkas av patientens sjukdom, utgångsläge och ålder.
Donation kan väcka starka känslor hos donatorn. Ibland avlider patienten trots stamcellstransplantationen. Det beror inte på transplantatet – sjukdomen har då varit för svår. Tack vare donatorn har allt möjligt ändå gjorts för patientens bästa. Varje donator ger patienten en chans att tillfriskna.
Donatorn kan, om hen vill, fråga Stamcellsregistret om patientens tillstånd ett och ett halvt år efter donationen, men ibland får inte ens registret information om patientens hälsa.