Givare gör Ellis liv möjligt

Höstvinden får Elli Malinens, 25, kjolfåll att fladdra medan ett ben sträcker sig upp mot himlen som på en ballerina. Det syns att Elli dansat balett i många år.
– Jag får ofta höra att jag inte ser sjuk ut, säger hon.
Elli har en sällsynt ärftlig sjukdom. Hemolytisk anemi orsakas av ett genfel och syns inte utåt.
– Jag föddes med den här sjukdomen, men fram till att jag var 19 levde jag ett ganska normalt liv och tränade balett. Sen blev läget svårare och jag fick röda blodkroppar första gången.

Nu går Elli en gång i veckan på laboratorieprov för att kolla om hon behöver tanka mer erytrocyter. På avdelning blir hon intagen ungefär en gång i månaden och erytrocyter får hon ungefär varannan vecka.

Elli visar upp sin kalender. Den är full av röda markeringar, alltså dagar hon har tillbringat på sjukhus.
– Ofta är jag på avdelningen 3–5 dagar åt gången. När det är som bäst kan jag vara hemma en hel vecka i sträck. Elli mår för dåligt för jobb eller studier.
– Förr tänkte jag att jag ska studera och gå vidare i livet, men det skulle snabbt leda till utmattning. För att orka behöver jag göra sådant som ger mig mer energi. Att hjälpa andra ger mig glädje. Jag koordinerar till exempel verksamhet för unga med sällsynta sjukdomar, jag är handledare i sagodans och så undervisar jag i balett.
– Varje höst känns det tungt när andra i min ålder återvänder till sina studier. Jag funderar ofta på om jag kan göra mer. Men jag får inte bränna ut mig genom att ta på mig för mycket.

En annorlunda framgång

Elli säger att hon har kämpat en hel del med det faktum att hon inte kan göra karriär på traditionellt sätt. Det är lätt att jämföra sig själv med sin årskull, även när det är meningslöst.
– Jag har kommit till att det som ger mening är hur man är mot sig själv och andra.
Elli har ett konto på Instagram, Sairastellen, vilket kunde översättas till ”Ett liv med sjukdom”. Det är hennes sätt att ge stöd och sprida kunskap om hur det är att leva med en allvarlig sjukdom.
– Till all tur har jag kunnat använda min situation till att göra något vackert och gott. Jag gör det inte för att få uppmärksamhet, utan för att ingen ska känna sig så ensam som jag gjorde.

En gång i månaden ordnar Elli en kamratkväll för unga med sällsynta sjukdomar. Hon får mycket tack och meddelanden både från sjuka barns föräldrar och från de unga själva.
– Det är rörande att jag kan vara en förebild eller idol för en yngre patient.

Tack till alla blodgivare!

Sedan barnsben har Ellis stora passion varit att bli balettlärare. Hon började dansa vid tre års ålder och balett har hon hållit på med sedan hon var sju.
– Av den drömmen finns inte mycket kvar, säger hon.
Men helt krossad är den inte, för den här hösten undervisar Elli två ungdomsgrupper i balett och sagodans i en barngrupp.
– Jag hoppas att jag på det här sättet ska kunna förverkliga ens en del av min dröm att bli balettlärare. Jag får se hur jag orkar. Jag måste också hela tiden tänka på hur avdelningsperioderna ska passa in i kalendern.
– Jag är enormt tacksam för alla blodgivare, för utan att tanka röda blodkroppar skulle jag inte kunna leva ett så här normalt liv: träffa kompisar, resa och göra frivilligarbete. Det är trevligt att tänka att jag låter det goda gå vidare.
Elli är ofta med och hejar när kompisar eller hennes pojkvän ger blod.
– Jag har sett hur vänliga de som jobbar på Blodtjänst är och hur trevligt man har gjort det att ge blod. Jag önskar att alla skulle prova på att ge blod ens en gång.

Våga vädra sådant som inte är bra

För Elli är det viktigt att åtgärda missförhållanden. Som erfarenhetsaktör hör hon till sjukhusets kundpanel som lyfter frågor ur patientens perspektiv.
– När man berättar om sjuka människor ligger fokus ofta på ork och glädje. Jag är själv en optimistisk och positiv människa, men det är också okej att ha andra känslor. Om du blir dissad eller inte får kvitto på hur du känner det så leder det till ångest. Sådant kan göra en pigg patient ängslig, säger Elli.

Ett gott bemötande bygger förtroende och påverkar hur patienten orkar.

– Om man bara ser någon som en patient som ska ha ett ingrepp av något slag så likställer man patienten med sin sjukdom. Jag träffar ofta sjukhuspersonalen oftare än mina egna vänner. Då är det bra om man i första hand ser mig som människa och till exempel frågar om mina planer för veckoslutet.

Elli säger att hennes sjukdom har lärt henne två viktiga saker. För det första: när det känns som att allt rasar samman så är det helt okej att känna så. Det kommer att kännas bättre igen.

Och för det andra: i dagens värld finns det en massa krav för lycka och för allt gott man ska ha i sitt liv, men när det gäller räcker det med små saker.

– I början tänkte jag att jag snart blir frisk och sen är allt bra igen. Jag var 21 när vi hade testat alla vårdalternativ. Det som blev kvar var att tanka röda blodkroppar, säger Elli.
– Jag har tvingats acceptera att jag alltid är trött och mår dåligt. Jag tänker inte längre att det är en dålig dag när jag är trött. När man accepterar situationen får man möjligheten att göra dagen till en bra dag även om man är trött och har huvudvärk.

Elli har ett önskemål:
– Ibland tittar någon fult när jag inte stiger upp och ger min plats åt någon som är äldre i bussen. Men hur det är ställt syns inte alltid utåt. Därför önskar jag att folk kunde vara vänligare i sin inställning till alla medmänniskor.

text: Nina Pinjola / Mediafocus
bilder: Matti Rajala
Artikeln publicerades i Finlands Röda Kors tidskrift i november.