Stamcellsregistrets dataskyddsbeskrivning

Stamcellsregistret är ett personregister som upprätthålls av FRK Blodtjänst.

Varför samlas mina uppgifter in?

Medlem i Stamcellsregistret

på basis av uppgifterna om vävnadstyp söks en lämplig stamcellsdonator för en patient
medlemskapet i Stamcellsregistret är frivilligt och baserar sig på samtycke

Medlem i Stamcellsregistret, som har donerat stamceller

Stamcellsregistret har en lagstadgad* skyldighet att bevara donatorns och mottagarens personuppgifter för att säkerställa transplantatens spårbarhet

Vilka uppgifter samlar ni in om mig?

Medlem i Stamcellsregistret

Vid anslutningen namn, personbeteckning, kontaktuppgifter (adress, telefonnummer, e-postadress), blodgrupp, uppgifter om vävnadstyp samt kön
Om de medlemmar som har deltagit i ytterligare undersökningar för en viss patient lagras därtill hälsouppgifter som påverkar lämpligheten som donator (infektionstester, eventuella graviditeter och blodtransfusioner)

Medlem i Stamcellsregistret, som har donerat stamceller

hälsouppgifter som påverkar lämpligheten som donator
åtgärder vid donation/insamling av stamceller
om donationen av stamceller har orsakat skada insamlas uppgifter om eventuella person- och/eller egendomsskador i samband med donationen samt dokumentation om handläggningen av ersättningen för skadorna

Varifrån kommer uppgifterna?

Medlem i Stamcellsregistret

personen ger själv uppgifterna när hen frivilligt ansluter sig till stamcellsregistret

Medlem i Stamcellsregistret, som har deltagit i ytterligare undersökningar eller donerat stamceller

Uppgifterna samlas under urvalsprocessen in från personen själv, från den läkare som undersökt hen och från de laboratorie- och/eller bilddiagnostikundersökningar som utförts på hen och vid behov med donatorns samtycke från de enheter som behandlat hen
adressuppgifterna i Stamcellsregistret uppdateras med uppgifter från Postens eller magistratens adresstjänst
uppgifterna om donationen hämtas från insamlingscentralen
uppgifter om eventuella person- eller egendomsskador lämnar personen själv eller de fås från vårdenheterna med personens skriftliga samtycke.

Vad används mina uppgifter till?

Medlem i Stamcellsregistret

uppgifter om vävnadstyp, blodgrupp, kön och ålder används för att hitta en lämplig stamcellsdonator för patienten
kontaktuppgifterna för kommunikation med registermedlemmen
hälsouppgifterna används för att bedöma lämpligheten som donator och för att säkerställa donatorns och patientens säkerhet
uppgifter om vävnadstyp, blodgrupp, kön och födelseår används också för forskning och utveckling av registrets struktur och funktion. I så fall raderas andra personuppgifter på ett sådant sätt att en enskild donator inte kan identifieras.

Medlem i Stamcellsregistret, som har donerat stamceller

namn och personbeteckning samt hälsouppgifter angående lämpligheten som donator och uppgifter om donationen används för att säkerställa den lagstadgade spårbarheten
antalet donationer, typ av donation, information om de registrerades ålders- och könsfördelning samt faktorer som gäller vävnadstyp används för statistik om registrets funktion, varvid namn, personbeteckning och kontaktuppgifter raderas för databehandlingen

Lämnas mina uppgifter ut till någon annan än Blodtjänsten? Varför och vart?

Medlem i Stamcellsregistret

när en person går med i registret får hen en donatorkod. Det anslutningsprov som personen tillhandahåller skickas tillsammans med donatorkoden till ett laboratorium för vävnadstypning och blodgruppsbestämning
donatorkoden och uppgifterna om vävnadstyp, blodgrupp, kön och födelseår sparas i det internationella centralregistret, där både Stamcellsregistret och utländska register kan söka efter lämpliga donatorer för patienterna
när en registermedlems lämplighet som donator för en viss patient ska bedömas, tas ett blodprov av registermedlemmen. För att identifiera personen lämnas registermedlemmens namn och personbeteckning till den som tar blodprovet
för att identifiera provet lämnas registermedlemmens donatorkod eller provets provnummer till de laboratorier som utför laboratorieundersökningar

Medlem i stamcellsregistret, som deltar i vidaretypning för en patient eller ska donera stamceller

för att identifiera donatorn lämnas personens namn och personbeteckning till läkaren som bedömer lämpligheten som donator och till insamlingscentralens personal. Uppgifterna lagras i Orton Ab:s och HUS patientdatabas
endast donatorkod och uppgifter om vävnadstyp, blodgrupp, kön och födelseår, resultat av infektionstester samt hälsouppgifter som påverkar lämpligheten som donator lämnas till de sjukhus som behandlar patienten
När ett utländskt register söker en lämplig donator för sin patient får registret donatorkoden för potentiellt lämpliga donatorer, uppgifter om vävnadstyp, blodgrupp, kön och födelseår samt resultat av infektionstester
När en medlem i Stamcellsregistret har valts till donator får det utländska stamcellsregistret en sammanfattning av resultaten av hälsokontrollen före donationen, utöver de uppgifter som anges ovan
vid personskador lämnas uppgifterna om händelsen till försäkringsbolaget
Databasen för stamcellsregistret förs av Steiner Ltd

Hamnar mina uppgifter utanför EU?

anslutningsprovet och personens donatorkod skickas till ett laboratorium i USA för vävnadstypning
donatorkoden och uppgifter om vävnadstyp, blodgrupp, ålder och kön laddas upp till ett internationellt centralregister, där de också kan ses utanför EU

Hur skyddas mina uppgifter?

anslutningsprovet är pseudonymiserat (provet identifieras med ett provnummer, aldrig med namn och/eller personbeteckning)
provet skickas för undersökning till ett laboratorium med vilket Blodtjänsten har ett skriftligt avtal. I avtalsvillkoren har man också kommit överens om förfaranden för dataskydd, såsom sekretess, vidarebefordran av uppgifter samt om korrekt förstöring av prover och resultat
i de uppgifter som skickas till det internationella centralregistret identifieras donatorkandidaten endast med donatorkod, aldrig med namn eller personbeteckning
de som behandlar uppgifterna har tystnadsplikt
registret är skyddat med användarnamn och lösenord och endast tillgängligt för dem som behöver registeruppgifterna i sitt arbete. Registervyer samt tillägg, ändring och radering av uppgifter begränsas genom behörigheter. Användning av uppgifter begränsas genom avtal med tjänsteleverantörerna. Pappersdokument som innehåller uppgifter förvaras på FRK Blodtjänst i låsta utrymmen med passerkontroll och i låsta skåp.
registeruppgifterna och användningen av dem utsätts för regelbundna dataskyddsrevisioner och riskanalyser. Blodtjänsten har ett kontinuerligt uppföljningsverktyg för användningsuppgifter samt kontinuerlig rapportering och utredning av avvikelser.

Görs profilering eller automatiserade beslut på basis av mina uppgifter?

nej.

Hur länge sparas mina uppgifter?

Medlem i Stamcellsregistret

uppgifterna sparas så länge personen är medlem i registret
uppgifter som har överförts till det internationella centralregistret (donatorkod, vävnadstyp, blodgrupp, ålder och kön) kan förbli synliga även efter det att medlemskapet har upphört

Medlem i Stamcellsregistret, som har donerat stamceller

uppgifterna sparas i 30 år efter donationen
uppgifter som har överförts till det internationella centralregistret (vävnadstyp, blodgrupp, ålder och kön) kan förbli synliga även efter det att medlemskapet har upphört. Uppgifterna visas också bland informationen om den patient som har fått ett transplantat.

På grund av arten av den verksamhet som bygger på det internationella nätverket av stamcellsregister, är det möjligt att uppgifter som överförs till det internationella centralregistret (vävnadstyp, blodgrupp, ålder, kön) finns i andra register (t.ex. bland uppgifterna från sökandet efter en donator för patienten) även efter det att de har tagits bort från Stamcellsregistrets egna uppgifter och från centralregistret.

Hur kan jag kontrollera mina uppgifter och rätta felaktiga uppgifter?

Fyll i, skriv ut och underteckna blanketten för informationsbegäran på Blodtjänstens webbplats och lämna in den till Blodtjänsten antingen per post eller personligen. Blodtjänsten skickar de uppgifter om dig som finns i registret per post till dig.

Du kan skriftligen be att felaktiga uppgifter rättas med blanketten för begäran om rättelse, som finns på Blodtjänstens webbplats. En begäran om att kontaktuppgifter rättas kan också göras per telefon.

Kan jag be om att få mina uppgifter borttagna eller förbjuda användning av dem?

Ja, om du är medlem i registret men inte har donerat stamceller. Uppgifterna om en genomförd stamcellsdonation ska enligt lag sparas i 30 år.

Kan jag klaga hos en myndighet?

Om du upplever att behandlingen av dina personuppgifter bryter mot lagen kan du klaga hos tillsynsmyndigheten.

Kontaktuppgifter

Finlands Röda Kors, Blodtjänst

Oxlänken 13

01730 Vanda

tfn 029 300 1010, kantasolurekisteri(at)veripalvelu.fi

Personuppgiftsansvarig

Anne Arvola, avdelningschef för Stamcellsregistret, tfn 029 300 1571

*) Lag om användning av mänskliga organ, vävnader och celler för medicinska ändamål (101/2001)