Placentablodbankens dataskyddsbeskrivning

Placentablodbanken är ett personregister som upprätthålls av Finlands Röda Kors Blodtjänst.

Rätten att spara och behandla personuppgifter i Placentablodbanken grundar sig på samtycke från modern och lag (lag om användning av mänskliga organ, vävnader och celler för medicinska ändamål, 101/2001).

Varför samlas mina uppgifter in?

Placentablod kan användas för att behandla livshotande blodsjukdomar hos patienter som behöver en stamcellstransplantation. I Finland samlades placentablod för förvaring i flytande kväve i Placentablodbanken under åren 1998-2013. Placentablod samlades in efter förlossningen och efter att navelsträngen klippts av, alltid med moderns skriftliga samtycke. Efter insamlingen vävnadstypades produkterna, och informationen om vävnadstypningen användes för att hitta den lämpligaste stamcellsdonatorn för den patient som behövde en stamcellstransplantation. Eftersom användningen av blodtransplantat från moderkakan har minskat i takt med att andra stamcellstransplantationsmetoder ökat, upphörde insamlingen av dessa i Finland för mer än tio år sedan. Tidigare insamlade transplantat finns fortfarande tillgängliga för behövande patienter.

Vilka uppgifter samlar ni in om mig?

Antalet celler i transplantatet, vävnadstyp, blodgrupp, kön, födelsedatum, testresultat för infektioner hos modern samt information om förlossningen.

Varifrån kommer uppgifterna?

Laboratorieresultat från transplantatet och moderns blodprov samt information från modern själv.

Vad används mina uppgifter till?

Uppgifter om vävnadstyp, blodgrupp, kön och cellantal används för att hitta det transplantat som är lämpligast för patienten. Uppgifter om infektionstest under fostertiden och hos modern används för att garantera transplantatets säkerhet.  Om ett transplantat används för att behandla en patient har Placentablodbanken en lagstadgad 1) skyldighet att bevara personuppgifter om givaren och mottagaren för att säkerställa att transplantaten kan spåras.

1) Lag om användning av mänskliga organ, vävnader och celler för medicinska ändamål, 101/2001

Lämnas mina uppgifter ut till någon annan än Blodtjänsten? Varför och vart?

Transplantaten får ett unikt ID när den läggs till i Placentablodbank. Detta ID, tillsammans med transplantatets vävnadstyp, cellantal, kön, ålder och blodgruppsinformation, laddas upp till ett centralt internationellt register från vilket både Stamcellsregistret och internationella register kan söka efter ett lämpligt transplantat för en patient i behov av en stamcellstransplantation. För placentablodtransplantat som skickas in för en patient kommer information om resultaten av infektionstester och hälsoriskundersökning också att tillhandahållas. När placentablodtransplantatet har levererats och getts till patienten raderas all information från det centrala registret.

Hamnar mina uppgifter utanför EU?

Denna information kommer också att finnas i det centrala internationella registret utanför EU, och placentablodtransplantat kan användas för att behandla patienter utanför EU.

Hur skyddas mina uppgifter?

En separat identifierare, en pseudonym, ges alltid till transplantatet och de prover som är kopplade till det. Denna används alltid då transplantatet eller proverna hanteras. Inga personuppgifter om modern eller barnet kommer någonsin att vidarebefordras. Personalen på Placentablodbank har tystnadsplikt och tillgången till registret är begränsad med användarnamn och endast för dem som behöver registerinformationen för sitt arbete. Tillgång till registret och tillägg, ändring och radering av uppgifter begränsas av åtkomsträttigheter. Åtkomst till uppgifter begränsas genom avtal med tjänsteleverantörer.

Pappersdokument som innehåller uppgifter förvaras i låsta, åtkomstkontrollerade rum och låsta skåp hos Blodtjänsten.

Registeruppgifterna och användningen av dem ingår i regelbundna säkerhetsrevisioner och riskanalyser. Ett verktyg för löpande övervakning av åtkomstdata samt rapportering och lösning av avvikelser används.

Görs profilering eller automatiserade beslut på basis av mina uppgifter?

Nej.

Hur länge sparas mina uppgifter?

Om transplantatet inte har använts för att behandla patienten, lagras uppgifterna i Placentablodbanken under samma tid som själva transplantatet.  Om transplantatet har använts för att behandla en patient, sparas uppgifterna i minst 30 år efter transplantationen och upp till 120 år efter födelsen av mottagaren (patienten) av stamcellstransplantatet. 2)

2) Lag om patientens ställning och rättigheter (17.8.1992/785) och Social- och hälsovårdsministeriets förordning om journalhandlingar (94/2022)

Hur kan jag kontrollera mina uppgifter och rätta felaktiga uppgifter?

Fyll i, skriv ut och underteckna blanketten för informationsbegäran på Blodtjänstens webbplats och lämna in den till Blodtjänsten antingen per post eller personligen. Blodtjänsten skickar de uppgifter om dig som finns i registret per post till dig. Du kan skriftligen be att felaktiga uppgifter rättas med blanketten för begäran om rättelse, som finns på Blodtjänstens webbplats. En begäran om att kontaktuppgifter rättas kan också göras per telefon.

Kan jag be om att få mina uppgifter borttagna eller förbjuda användning av dem?

Ja, om placentablodtransplantatet inte redan har använts för att behandla patienten.

På grund av arten av den verksamhet som bygger på det internationella nätverket av Placentablodbank, är det möjligt att uppgifter (vävnadstyp, cellantal, blodgrupp, ålder, kön) som överförts till det internationella centrala registret fortfarande kan finnas i andra register (t.ex. bland uppgifterna från sökandet efter en donator för patienten) även efter att de har tagits bort från Stamcellsregistrets egna uppgifter och från det centrala registret.

Kan jag klaga hos en myndighet?

Om du upplever att behandlingen av dina personuppgifter bryter mot lagen kan du klaga hos tillsynsmyndigheten.

Kontaktuppgifter

Finlands Röda Kors, Blodtjänst
PB 2, 01731 Vanda
tfn 029 300 1010

Ansvarig för registret

Taina Jaatinen, Chef för Stamcellsregistret, taina.jaatinen(at)veripalvelu.fi, tfn 029 300 1628