Kantasolurekisterin tietosuojaseloste
Kantasolurekisteri on Veripalvelun ylläpitämä henkilörekisteri.

Miksi tietojani kerätään?
Kantasolurekisterin jäsen:

Kudostyyppitietojen perusteella etsitään sopivaa kantasoluluovuttajaa potilaalle
Kantasolurekisterin jäsenyys on vapaaehtoista ja perustuu suostumukseen
Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:

Kantasolurekisterillä on lakisääteinen*) velvollisuus säilyttää luovuttajan ja vastaanottajan henkilötietoja siirteiden jäljitettävyyden takaamiseksi.
*) Laki ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä (101/2001)

Mitä tietoja minusta kerätään?
Kantasolurekisterin jäsen:

rekisteriin liittymisvaiheessa nimi, henkilötunnus, yhteystiedot (osoite, puhelinnumero, sähköpostiosoite), veriryhmä, CMV-status, kudostyyppitiedot ja sukupuoli
niistä rekisterin jäsenistä, jotka ovat olleet jatkotutkimuksissa tiettyä potilasta varten, tallennetaan lisäksi luovutussoveltuvuuteen vaikuttavia terveystietoja (infektiotestit, mahdolliset raskaudet ja verensiirrot)
Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:

terveystiedot, jotka vaikuttavat luovutussoveltuvuuteen
näyte, josta voidaan eristää tai on eristetty DNA:ta
kantasolujen luovutukseen/keräykseen liittyvät toimenpiteet
tiedot kantasoluluovutukseen liittyneestä henkilö- ja/tai omaisuusvahingosta ja vahingon korvauskäsittelyyn liittyvä dokumentaatio
Mistä tiedot ovat peräisin?
Kantasolurekisterin jäsen:

henkilö itse antaa tiedot liittyessään vapaaehtoisesti Kantasolurekisteriin
Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:

valintaprosessin edetessä henkilöltä itseltään, hänet tutkineelta lääkäriltä sekä hänelle tehdyistä laboratorio- ja/tai kuvantamistutkimuksista ja tarvittaessa luovuttajan suostumuksella häntä hoitaneilta tahoilta
osoitetiedot päivitetään Postin tai maistraatin osoitepalvelun kautta Kantasolurekisteriin
luovutusta koskevat tiedot keräyskeskuksesta
henkilö- ja omaisuusvahinkoihin liittyvät tiedot henkilö toimittaa itse tai ne saadaan henkilön kirjallisella suostumuksella hoitoyksiköistä.
Mihin tietojani käytetään?
Kantasolurekisterin jäsen:

kudostyyppi-, veriryhmä-, CMV-status-, sukupuoli- ja ikätietoja käytetään etsittäessä sopivaa kantasoluluovuttajaa potilaalle
yhteystietoja yhteydenpitoon ja yhteydenottoihin
terveystietoja käytetään luovutussoveltuvuuden arvioimiseen ja luovuttajan sekä potilaan turvallisuuden varmistamiseen
kudostyyppi-, veriryhmä-, CMV-status-, sukupuoli- ja syntymävuositietoja käytetään myös rekisterin rakennetta ja toimivuutta koskevaan tutkimus- ja kehitystyöhön. Tällöin tiedoista poistetaan muut henkilötiedot.
Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:

nimeä ja henkilötunnusta sekä luovutussoveltuvuuteen liittyviä terveystietoja ja luovutukseen liittyviä tietoja käytetään lakisääteisen jäljitettävyyden takaamiseksi
kantasoluluovuttajan DNA-näytettä saatetaan tarvita potilaan terveydentilan selvittelyssä vielä myöhemmässäkin vaiheessa, ja siksi se säilytetään Veripalvelun laboratoriossa 30 vuoden ajan
luovutusten lukumäärää, luovutustyyppiä, tietoja rekisteröityjen ikä- ja sukupuolijakaumasta sekä kudostyyppitekijöistä käytetään rekisterin toimintaa kuvaaviin tilastoihin. Tietojenkäsittelyä varten nimet, henkilötunnukset ja yhteystiedot poistetaan.
Annetaanko tietojani Veripalvelun ulkopuolelle? Miksi ja minne?
Kantasolurekisterin jäsen:

henkilön liittyessä rekisteriin hänelle annetaan luovuttajatunnus. Hänen antamansa liittymisnäyte yhdessä luovuttajatunnuksen kanssa lähetetään laboratorioon kudostyypitystä, CMV- ja veriryhmämääritystä varten
luovuttajatunnus, kudostyyppi-, CMV-status, veriryhmä-, sukupuoli- ja syntymävuositiedot ladataan kansainväliseen keskusrekisteriin, josta sekä Kantasolurekisteri että ulkomaiset rekisterit voivat hakea sopivaa kantasoluluovuttajaa potilaalle
kun rekisterin jäsenen luovutussoveltuvuutta tietylle potilaalle aletaan arvioida, hänestä otetaan verinäyte. Verinäytteen ottajalle luovutetaan rekisterin jäsenen nimi ja henkilötunnus tunnistamista varten
laboratoriotutkimuksia tekeville laboratorioille luovutetaan rekisterin jäsenen luovuttajatunnus tai näytteen näytenumero näytteen tunnistamista varten
Kantasolurekisterin jäsen, josta tehdään lisä- tai jatkotutkimuksia tai on luovuttamassa kantasolujaan:

kun ulkomainen rekisteri etsii sopivaa luovuttaja potilaalleen, annetaan ulkomaalaiselle kantasolurekisterille kudostyyppi-, veriryhmä-, sukupuoli- ja syntymävuositiedot sekä infektiotestien tulokset
kun Kantasolurekisterin jäsen valitaan luovuttajaksi, annetaan ulkomaiselle kantasolurekisterille edellä lueteltujen lisäksi kooste luovutusta edeltävän terveystarkastuksen tuloksista
henkilön tunnistamista varten annetaan luovutussoveltuvuutta arvioivalle lääkärille ja keräyskeskuksen henkilökunnalle luovuttajan nimi ja henkilötunnus
tiedot tallentuvat Orton/HYKSIN Oy:n ja HUS:n potilastietokantaan
potilasta hoitaville sairaaloille annetaan luovuttajatunnus sekä kudostyyppi-, veriryhmä, sukupuoli- ja syntymävuositiedot, infektiotestien tulokset sekä luovutussoveltuvuuteen vaikuttavia terveystietoja
DNA näyte toimitetaan potilasta hoitavalla sairaalalle, jos ko. kantasoluluovuttajan DNA-näytettä tarvitaan potilaan terveydentilan selvittelyssä
henkilövahingoissa niihin liittyvät tapahtumatiedot toimitetaan vakuutusyhtiölle
Kantasolurekisterin tietokannan ylläpitäjänä toimii Steiner Ltd.
Päätyykö tietojani EU:n ulkopuolelle?
luovuttajatunnuksella merkitty liittymisnäyte lähetetään Yhdysvaltoihin kudostyyppi, veriryhmä- ja CMV-tutkimuksia varten
kudostyyppi-, veriryhmä-, CMV-status-, ikä- ja sukupuolitietoja annetaan kansainväliselle keskusrekisterille, jota kautta niitä voi nähdä myös EU:n ulkopuolella.
Miten tietojani suojataan?
liittymisnäyte on pseudonymisoitu (näyte on identifioitu luovuttajatunnuksella, ei koskaan nimellä tai henkilötunnuksella). Näyte lähetetään tutkittavaksi laboratorioon, jonka kanssa Veripalvelulla on kirjallinen sopimus. Sopimusehdoissa on sovittu myös tietosuojaa koskevista käytännöistä, kuten salassapitovelvollisuudesta, tietojen eteenpäin luovuttamisesta sekä näytteiden ja tulosten hävittämisestä
kansainväliselle keskusrekisterille lähetettävissä tiedoissa on luovuttajaehdokkaan tunnisteena ainoastaan luovuttajatunniste, ei koskaan nimi tai henkilötunnus
tietoja käsittelevät vain ne henkilöt, jotka niitä työssään tarvitsevat
tietoja käsittelevillä on vaitiolovelvollisuus
rekisteriin pääsy on rajattu käyttäjätunnuksin ja vain rekisteritietoja työtehtävissään tarvitseville. Rekisterinäkymiä sekä tietojen lisäystä, muokkausta ja poistoa rajataan käyttöoikeuksin. Tietojen käyttöä rajataan sopimuksellisesti palveluntarjoajien kanssa.
tietoja sisältävät paperidokumentit säilytetään SPR Veripalvelussa lukituissa kulkuvalvotuissa tiloissa sekä lukituissa kaapeissa.
rekisteritiedot ja niiden käyttö ovat osa säännöllisesti suoritettavia tietoturva-auditointeja ja riskianalyysejä. Käytössä on jatkuva käyttötiedon seurantatyökalu ja poikkeavuuksien raportointi ja selvitys.
Tehdäänkö tietojeni perusteella profilointia tai automaattista päätöksentekoa?
ei tehdä
Kuinka kauan tietojani säilytetään?
Kantasolurekisterin jäsen:

tietoja säilytetään niin kauan kuin henkilö on rekisterin jäsen
tiedot, jotka on välitetty kansainväliselle keskusrekisterille (kudostyyppi-, veriryhmä-, CMVstatus-, ikä- ja sukupuolitiedot) voivat olla näkyvillä vielä jäsenyyden päättymisen jälkeen
Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:

tietoja säilytetään vähintään 30 vuotta luovutuksesta ja enintään 120 vuotta kantasolusiirteen vastaanottajan (potilaan) syntymästä **
tiedot, jotka on välitetty kansainväliselle keskusrekisterille (kudostyyppi-, veriryhmä-, CMVstatus-, ikä- ja sukupuolitiedot) voivat olla näkyvillä vielä jäsenyyden päättymisen jälkeen
Kantasolurekisteritoiminnan kansainväliseen verkostoon perustuvan toiminnan luonteen vuoksi on mahdollista, että kansainväliselle keskusrekisterille välitettyjä tietoja (kudostyyppi, veriryhmä, CMV-status, ikä, sukupuoli) on toisilla rekistereillä (esim. potilaalle tehdyn luovuttajahaun tiedoissa) vielä senkin jälkeen, kun ne on poistettu Kantasolurekisterin omista tiedoista sekä keskusrekisteristä.

**) Laki potilaan asemasta ja oikeuksista (17.8.1992/785) ja Sosiaali -ja terveysministeriön asetus

Miten voin tarkistaa tietoni ja korjata virheelliset tiedot?
Täytä, tulosta ja allekirjoita Veripalvelun verkkosivuilta löytyvä tietopyyntölomake ja toimita se Veripalveluun postitse tai henkilökohtaisesti. Veripalvelu toimittaa rekisterissä olevat tietosi sinulle postitse.

Virheellisiä tietoja voit pyytää oikaisemaan kirjallisesti Veripalvelun verkkosivuilta löytyvällä oikaisupyyntölomakkeella. Yhteystietoja voit esittää oikaistavaksi myös puhelimitse.

Voinko pyytää tietojeni poistoa tai kieltää niiden käyttämisen?
Kyllä, jos olet rekisterin jäsen, mutta et ole luovuttanut kantasoluja.

Kantasolurekisteritoiminnan kansainväliseen verkostoon perustuvan toiminnan luonteen vuoksi on mahdollista, että kansainväliselle keskusrekisterille välitettyjä tietoja (kudostyyppi, veriryhmä, CMV-status, ikä, sukupuoli) on toisilla rekistereillä (esim. potilaalle tehdyn luovuttajahaun tiedoissa) vielä senkin jälkeen, kun ne on poistettu Kantasolurekisterin omista tiedoista sekä keskusrekisteristä.

Voinko valittaa viranomaiselle?
Jos koet, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu lakia, voit tehdä valituksen valvontaviranomaiselle.

Rekisterin yhteystiedot
Suomen Punainen Risti, Veripalvelu

Härkälenkki 13

01730 Vantaa

p. 029 300 1010, kantasolurekisteri@veripalvelu.fi



Rekisterin vastuuhenkilö
Kantasolurekisterin osastonjohtaja Anne Arvola, p. 029 300 1571