Elli elää luovuttajien lahjasta
Kiitos verenluovuttajien, Elli Malinen pystyy tekemään itselleen merkityksellisiä asioita ja auttamaan myös muita.
Syksyisen merituulen puhaltaessa Elli Malisen, 25, hameen helmat hulmuavat ja jalka nousee kevyesti. Liikkeet ovat kuin balleriinan.
− Saan usein kuulla, etten näytä sairaalta, Elli kertoo. Periytyvä harvinainen sairaus, geenivirheen aiheuttama hemolyyttinen anemia, ei näy päällepäin.
− Sairaus on ollut minulla syntymästä asti, mutta elin melko normaalia elämää ja treenasin balettia 19-vuotiaaksi asti. Sitten tilanne vaikeutui, ja sain ensimmäistä kertaa punasoluja.
Nykyään Elli käy kerran viikossa laboratoriokokeissa, jotka kertovat, milloin punasolutankkausta tarvitaan. Osastojaksoja on keskimäärin joka kuukausi, punasolutankkauksia noin joka toinen viikko.
− Hankalaksi asian tekee se, että punasolujen tarvetta ei voi ennakoida. Elämää on vaikea suunnitella, koska saatan joutua sairaalaan koska tahansa.
Elli näyttää kalenteriaan, jossa on täynnä punaisia merkintöjä. Ne kuvaavat hänen sairaalassa viettämiään päiviä.
− Usein olen osastolla 3–5 päivää kerrallaan. Parhaimmillaan saan olla kotona viikon yhtäjaksoisesti.
Töissä tai koulussa ei voi huonovointisuuden takia käydä.
− Ajattelin, että opiskelen ja etenen elämässä, kunnes tajusin, että siinä palaisin nopeasti loppuun. Jaksaakseni elää tarvitsen asioita, jotka lisäävät voimavaroja. Minulle iloa tuo muiden auttaminen. Koordinoin harvinaissairaiden nuorten toimintaa, toimin satutanssin ohjaajana ja opetan balettia.
Voimien mukaan tekeminen on parantanut Ellin mielialaa.
− Silti joka syksy tuntuu aina pahalta, kun muut ikäiseni palaavat opiskelemaan. Olen kunnianhimoinen, ja pohdin usein, jaksaisinko enemmän. Mutta on tärkeää ylläpitää toimintakykyä, eikä uuvuttaa itseään liialla yrittämisellä.
Perinteisestä poikkeavaa menestystä
− Kun en jaksa opiskella, se käännetään usein niin, että puuttuuko sinulta motivaatio tai oletko väärällä alalla. Tilanteeni unohtuu.
Elli kertoo kipuilleensa paljon sen kanssa, ettei voi menestyä perinteisellä tavalla. Itseä tulee verranneeksi ikätovereihin, vaikkei siinä ole järkeä.
− Olen pohtinut, miten voisin kokea eläväni hyvää elämää menestysyhteiskunnan sisällä, vaikka en ole itse siinä menestyskierteessä mukana, Elli sanoo.
− Tulin siihen lopputulokseen, että merkityksellisintä on se, miten ihminen kohtelee itseään ja muita. Jokainen polku on yhtä arvokas.
Elli pitää Instagramissa Sairastellen-tiliä, jolla jakaa tukea ja tietoa.
− Onneksi olen voinut käyttää tilanteeni niin, että voin synnyttää siitä jotain kaunista ja hyvää. En tee asioita saadakseni huomiota, vaan jotta kenenkään ei tarvitsisi kokea jäävänsä yksin siten kuin minä jäin. Kun vertaistensa kanssa juttelee, tajuaa, että itsessä ei ole vikaa, vaikka ajatteleekin eri tavoin kuin ikätoverit.
Kerran kuukaudessa Elli järjestää vertaisillan harvinaissairaille nuorille. Hän saa paljon viestejä ja kiittävää palautetta sairaiden lasten vanhemmilta ja nuorilta itseltään.
− Erityisen koskettavaa on, jos pystyy olemaan roolimallina tai idolina pienemmälle, joka käy jotain haastavaa läpi elämässään.
Iso kiitos verenluovuttajille!
Ellin suurena intohimona oli lapsesta asti työ baletinopettajana. Hän aloitti tanssin 3- ja baletin 7-vuotiaana. 19-vuotiaana treenejä oli jo kahdeksan kertaa viikossa.
− Nyt unelmastani ei ole paljoa jäljellä.
Jotain kuitenkin, sillä tänä syksynä Elli opettaa kahdelle nuorten ryhmälle balettia ja lapsille satutanssia.
− Haaveilen siitä, että pystyisin edes näin toteuttamaan haaveeni baletinopettajan työstä. Ohjaan tunteja yläasteelta tutussa liikuntasalissa, joten eräällä tavalla ympyrä sulkeutuu. Saa nähdä, miten jaksan. Joudun pohtimaan, kuinka osastojaksot sairaalassa mahtuvat kalenteriini.
Kesällä Elliltä peruuntuivat sairaalareissujen vuoksi muun muassa synttärijuhlat ja juhannukseksi suunniteltu Ahvenanmaan matka.
− Ei voi kuitenkaan onnistua, ellei edes yritä, Elli pohtii.
− Olen valtavan kiitollinen verenluovuttajille, sillä ilman punasolutankkauksia en voisi elää edes näin normaalia elämää: tavata kavereitani, matkustaa tai tehdä vapaaehtoistyötä. On kiva ajatella, että laitan avun kiertämään sillä, mitä teen nuorten hyväksi.
Elli on myös usein mukana kannustamassa, kun kaverit tai poikaystävä käyvät luovuttamassa verta Sanomatalossa tai Jumbon Flamingossa.
− Olen nähnyt, miten ystävällisiä Veripalvelun työntekijät ovat ja kuinka mukavaksi prosessi on tehty. Siksi toivoisin, että kaikki kävisivät edes kokeilemassa verenluovutusta.
Huomio epäkohtiin
Ellille on tärkeää vaikuttaa epäkohtiin. Kokemustoimijana sairaalan asiakasraadissa hän tuo esiin potilaan näkökulmaa.
− Kun sairaista ihmisistä kerrotaan, korostetaan usein jaksamista ja iloa. Olen optimistinen ja positiivinen ihminen, mutta muutkin tunteet ovat ok. Jos tulet vähätellyksi tai tunnettasi ei kohdata, se aiheuttaa ahdistusta. Reippaasta potilaasta voi tulla pelokas.
Elli alleviivaa hyvän kohtaamisen merkitystä. Se rakentaa luottamusta ja vaikuttaa myös kivunsietokykyyn ja jaksamiseen ylipäätään.
– Jos sinut nähdään vain potilaana, jolle suoritetaan joku toimenpide, typistyt sairaudeksi. Tapaan monasti sairaalahenkilökuntaa enemmän kuin omia ystäviäni. Silloin on hienoa, jos minut nähdään ensisijaisesti ihmisenä ja joku vaikka kysyy: ”Onko sinulla viikonloppusuunnitelmia?”
Elli kertoo sairauden opettaneen kaksi tärkeää asiaa. Ensiksikin: Kun tuntuu siltä, että kaikki romahtaa, niin on ihan ok, että siltä tuntuu. Silti tulee vielä se hetki, että tuntuu paremmalta.
Ja toiseksi: Nykyelämässä on paljon vaatimuksia onnellisuudelle ja sille, mitä kaikkea pitää olla, jotta asiat ovat hyvin. Mutta lopulta: pienetkin asiat riittävät.
− Aluksi ajattelin, että kohta paranen ja asiat ovat taas hyvin. Olin 21-vuotias, kun kaikki mahdolliset hoidot oli testattu. Jäljelle jäivät punasolutankkaukset, eikä tiedetä, helpottuuko tilanteeni koskaan, Elli kertoo.
− Jouduin hyväksymään, että olen aina väsynyt ja minulla on huono olo. Siksi en ajattele, että väsymys merkitsee huonoa päivää. Tilanteen hyväksynnästä nousee kyky tehdä hyvä sellaisestakin päivästä, jona väsyttää ja päätä särkee. Minua eivät vaivaa monet terveiden ihmisten päivää pilaavat asiat.
Yksi toivomus Ellillä on meille kaikille:
− Minua katsotaan joskus pahasti bussissa, kun en anna istumapaikkaa vanhemmalle ihmiselle. Päältä ei kuitenkaan näe, mikä tilanne kenelläkin on. Siksi toivon lempeämpää suhtautumista kaikkia kanssakulkijoita kohtaan.
Artikkeli on julkaistu Suomen Punainen Risti -lehdessä 04/2025
Teksti: Nina Pinjola / Mediafocus
Kuvat: Matti Rajala
