Tietopaketti tutkimuksiin kutsutuille

Kantasolurekisteri on potilaita varten

Suomen Punaisen Ristin Veripalvelun ylläpitämä Kantasolurekisteri on perustettu vuonna 1992 ja rekisterissä on tällä hetkellä lähes 80 000 vapaaehtoista luovuttajaa.

Kantasolusiirrettä tarvitseva potilas voi olla lapsi tai aikuinen, Suomessa tai ulkomailla. Noin neljäsosalle potilaista löytyy sopiva sisarusluovuttaja. Suurin osa tarvitsee tuntemattoman vapaaehtoisen apua.

Kantasolusiirto tehdään, kun potilas sairastaa henkeä uhkaavaa veritautia kuten leukemiaa, jota ei saada parannettua lääkehoidolla. Luovuttajalta kerätyillä terveillä kantasoluilla korvataan potilaan sairas luuydin. Kantasolusiirto on yleensä potilaan ainoa toivo parantua.

Kutsu jatkotutkimuksiin

Olet Kantasolurekisterin jäsen ja sinut on alustavien kudostyyppitutkimusten perusteella todettu mahdollisesti sopivaksi luovuttajaksi kantasolusiirtoa tarvitsevalle potilaalle.

Pyydämme sinua lisätutkimuksiin. Tarkoitus on varmistaa, että kudostyyppisi sopii juuri tälle potilaalle, ja että terveydentilasi sallii kantasolujen luovutuksen. Tätä varten sinusta otetaan verinäytteitä.

Yleensä yhtä potilasta varten tutkitaan samanaikaisesti muutamia ehdokkaita, jotta potilaalle löytyisi mahdollisimman sopiva luovuttaja. Joskus sopivia luovuttajia löytyy maailmanlaajuisesti vain yksi. Emme kerro jatkotutkimuksiin kutsuttaville, kuinka monta luovuttajaehdokasta on mukana, koska se ei saa vaikuttaa sinun päätökseesi.

Mikäli tutkimuksissa selviää, että juuri sinä olet sopivin luovuttaja tälle potilaalle, saat kutsun luovuttamaan. Jotta luovuttaja löytyy mahdollisimman nopeasti, olethan meihin yhteydessä myös, vaikket juuri nyt haluaisi tai voisi osallistua, tai jos haluat erota Kantasolurekisteristä. Voit tehdä ilmoituksen meille sähköpostitse kantasolurekisteri@veripalvelu.fi.

Mahdollisia terveydentilasi osalta mietityttäviä asioita käydään tarkemmin läpi, kun olet täyttänyt lähettämämme terveyskyselyn.

Vapaaehtoisuus ja anonymiteetti

Kantasolujen luovutus perustuu vapaaehtoisuuteen ja luovuttaja voi halutessaan erota rekisteristä. Tee osallistumispäätöksesi itsenäisesti ja huolellisen harkinnan jälkeen.

Kaikki henkilötiedot, tutkimustulokset ja muut tiedot käsitellään luottamuksellisesti, ja tietojen käsittelijöitä sitoo täydellinen vaitiolovelvollisuus.

Nimesi ja henkilötunnuksesi luovutetaan suostumuksellasi vain verinäytteen ottajalle, ja, mikäli sinut valitaan luovuttajaksi, terveystarkastuksen suorittavalle lääkärille sekä kantasolujen keräyskeskuksen henkilökunnalle. Luovuttajan ja potilaan henkilöllisyydet pidetään toisiltaan salassa.

Kun luovuttaja on valittu ja päätös luovutusajankohdasta tehty, potilasta aletaan valmistella kantasolusiirtoa varten hyvin voimakkain hoidoin. Luovuttajalla on oikeus peruuttaa suostumuksensa ennen luovutusta, mutta päätös pitää tehdä mahdollisimman hyvissä ajoin. Viime hetkellä peruttu luovutus johtaa todennäköisesti potilaan kuolemaan.

Terveyskysely ja yhteydenotto

Lähetimme sinulle linkin sähköiseen terveyskyselyyn. Sen avulla selvitetään terveydentilaasi ja siihen vaikuttavia tekijöitä. Kysely on täysin luottamuksellinen. Vastaa kysymyksiin totuudenmukaisesti. Tarkoituksena on varmistaa, että kantasolujen luovutus on turvallista sinulle, ja että sinulta kerätty siirre on turvallinen vakavasti sairaalle potilaalle. Kyselyyn vastaamisen on hyvä varata aikaa n. 15 minuuttia. Täytä kysely loppuun asti.

Saamme tiedon, kun olet täyttänyt terveyskyselyn. Soitamme sinulle ja käymme kanssasi läpi terveyskyselyn vastaukset, jotta voimme arvioida mahdollisuutesi toimia kantasolujen luovuttajana. Voit samalla kysyä mieltäsi askarruttavista asioista – vastaamme mielellämme.

Verinäyte jatkotutkimuksia varten

Mikäli terveyskyselyssä ei tule ilmi luovutusta estäviä seikkoja, sovimme ajankohdan verinäytteen antamiseksi. Näytteenotto sovitaan lähimpään veripalvelutoimistoon tai muuhun laboratorioon omien aikataulujesi mukaan. Se ei edellytä paastoa tai erityistä valmistautumista. Kudostyypin lisäksi verinäytteistä tutkitaan veriryhmä, HIV-, hepatiitti B- ja C-, sytomegalovirus- sekä syfilisvasta-aineet.

Verikokeesta ei makseta luovuttajalle erillistä korvausta, eikä mahdollisia matkustuskuluja korvata.

Verinäytteen ottamisen jälkeen

Näytteenoton jälkeen voit jatkaa elämääsi normaalisti. Tyypillisesti luovuttajavalinnasta ilmoitetaan neljän kuukauden sisällä verinäytteiden otosta.

Pyydämme sinua ottamaan meihin yhteyttä, mikäli terveydentilassasi tapahtuu merkittäviä muutoksia tai lähdet esimerkiksi pitkälle ulkomaanmatkalle.

Ilmoitamme aina, onko sinut valittu luovuttajaksi vai ei. Otamme valittuun luovuttajaan yhteyttä puhelimitse. Muihin ehdokkaisiin olemme yhteydessä sähköpostitse ja ilmoitamme, jos sinut on valittu varaluovuttajaksi tai jos jatkotutkimusosuus on osaltasi päättynyt.

Jos sinut valitaan kantasoluluovuttajaksi

Kantasolusiirtoa odottavan potilaan lääkäri valitsee kantasolujen luovuttajan. Valintaan vaikuttavat jatkotutkimuksissa määritetyn kudostyypin lisäksi muun muassa luovuttajan ikä, sukupuoli ja veriryhmä.

Aikatauluun puolestaan vaikuttaa potilaan sairauden sen hetkinen tilanne, mutta pyrimme ottamaan huomioon henkilökohtaiset toiveesi luovutuksen aikataulusta.

Kaksi eri tapaa luovuttaa kantasoluja

Kantasoluja voi luovuttaa verenkierrosta tai luuytimestä. Keräystavan ratkaisee ensisijaisesti potilaan tila. Kerromme aina, kumpaa luovutustapaa potilaalle ensisijaisesti toivotaan. Mahdollisuuksien mukaan huomioidaan myös luovuttajan oma toivomus. Toisinaan luovuttajan terveystarkastuksessa käy myös ilmi asioita, jotka voivat muuttaa suunniteltua luovutustapaa.

Kantasolujen keräys tapahtuu joko Helsingin tai Turun yliopistollisessa keskussairaalassa.

Kantasolujen keräys verenkierrosta

Kun kantasoluja kerätään verenkierrosta, luovuttajalle annetaan keräyskeskuksessa valkosolujen kasvutekijäpistoksia 4–5 peräkkäisenä päivänä ennen keräystä. Kasvutekijän vaikutuksesta kantasolut lisääntyvät luuytimessä ja niitä siirtyy myös verenkiertoon, josta niitä kerätään vähän verenluovutuksen tapaan. Tavallisesti keräys tapahtuu kyynärtaipeiden laskimoista, mutta joskus laskimoiden anatomiasta johtuen joudutaan käyttämään ns. keskuslaskimokatetria. Sen asettaa anestesialääkäri, tavallisimmin kaulalla olevaan laskimoon.

Kantasolujen kerääminen verestä ei alenna luovuttajan hemoglobiiniarvoa merkittävästi. Kasvutekijä voi aiheuttaa luuytimen solumäärän lisääntyessä kipuja, joihin tavalliset kipulääkkeet auttavat. Valkosolujen kasvutekijä on aine, jota on normaalistikin elimistössä pieninä pitoisuuksia. Sitä on jo vuosia käytetty potilaiden hoidossa, eikä sen ole todettu aiheuttavan pitkäaikaisia haittoja.

Kantasolujen keräys luuytimestä

Kantasolujen keräys luuytimestä tapahtuu nukutuksessa. Luuydintä imetään neuloilla pienissä erissä pakaroiden yläosasta lantioluun sisältä yhteensä n. 300–1200 ml. Keräys kestää 1–1,5 tuntia. Luuydin on itsestään korvautuvaa kudosta ja tilalle kehittyy nopeasti uutta, normaalisti toimivaa luuydintä. Keräys ei vaikuta tilapäisestikään luuytimen kykyyn tuottaa veren eri soluja.

Hemoglobiinipitoisuus alenee tilapäisesti, mutta korjautuu ennalleen muutaman viikon kuluessa. Keruualueet saattavat aristaa noin viikon ajan luovutuksen jälkeen. Ihoon tulee neulanpiston jälkiä, joiden aiheuttama kosmeettinen haitta on hyvin pieni ja yleensä väliaikainen. Osa luovuttajista kokee väsymyksen tunnetta luovutuksen jälkeisinä päivinä.

Sairausloma ja kulukorvaukset

Valittu luovuttaja saa sairauslomaa terveystarkastuspäivän ajaksi, ja uudestaan luovutuksen yhteydessä noin viikon.

Kantasolurekisterin toiminnan periaatteena on välittää lahja tuntemattomalta tuntemattomalle. Luovutus perustuu vapaaehtoisuuteen, ja laki kieltää maksamasta siitä palkkiota. Kantasolurekisteri kuitenkin korvaa kaikki luovutuksesta aiheutuvat välittömät kulut, kuten ansiomenetykset päätoimesta, majoitus- ja matkakustannukset, ja kohtuulliset ruokailukulut. Kantasolurekisteri myös huolehtii luovuttajan kattavasta vakuutusturvasta.

Kantasoluluovutuksen jälkeen

Potilaiden paranemisprosentti vaihtelee. Ennusteeseen vaikuttavat mm. potilaan, sairaus, lähtötilanne ja ikä.

Luovutus voi herättää myös luovuttajassa voimakkaita tunteita. Joskus potilas kuolee kantasolusiirrosta huolimatta. Vika ei ole kantasolusiirteessä; potilaan tauti vain on silloin osoittautunut liian vaikeaksi. Luovuttajan ansiosta on tällöinkin päästy tekemään kaikki voitava potilaan hyväksi. Jokainen luovuttaja antaa potilaalle mahdollisuuden parantua.

Luovuttaja voi halutessaan tiedustella potilaan vointia Kantasolurekisteristä puolentoista vuoden kuluttua luovutuksesta, mutta aina tietoa potilaan voinnista ei rekisteriinkään saada.

Lisätietoa kantasoluluovutuksesta