Haku Menu

Joona sai kantasolusiirron sylivauvana

Joona Manninen oli vain kahdeksan kuukauden ikäinen sairastuessaan leukemiaan, eikä nyt 17-vuotiaalla nuorella miehellä ole muistikuvia sairausajasta tai kantasolusiirrosta. Joonan hengen pelasti saksalainen kantasoluluovuttaja.

Nastolalainen Joona Manninen, 17, on juuri palannut koulusta Kaarisillan erityisoppilaitoksesta, missä hän opiskelee ensimmäistä vuotta kuva-artesaaniksi. Vaikka taaperona sairastettu leukemia ja siihen saadut voimakkaat hoidot ovat jättäneet liitännäissairauksia eikä Joona ole välttynyt muiltakaan terveysongelmilta, arki on kuin kenen tahansa teini-ikäisen.

- Urheilusta en kamalasti tykkää, mutta en usko, että tykkäisin muutenkaan. Se on ehkä enemmän luonteenpiirre, Joona virnuilee.

Sen sijaan hän piirtää, tekee stop motion -animaatioita, tykkää leffoista ja fanittaa Haloo Helsinkiä. Viime aikoina käsistään näppärä nuori mies on innostunut cosplay-asuista, jotka ovat tyypillisesti sarjakuva-, anime-, peli-, tai elokuvahahmojen inspiroimia. Joona on tilannut muutamia pukuja netistä, ja tuunannut myös itse omaa vaatekaappiaan uusiksi.

- Odotan jo sitä, että täytän ensi vuonna 18 ja voin lähteä cosplay-tapahtumiin ja kokoontumisiin, Joona suunnittelee.

 

Taistelu näkymätöntä vastaan

Kun terveenä syntynyt Joona kahdeksan kuukauden iässä alkoi saada kovasti mustelmia, nenäverenvuotoa ja lopulta täyttyi punaisista pistemäisistä verenpurkaumista, äiti huolestui ja vei pojan terveyskeskukseen. Sieltä tie vei suoraan Päijät-Hämeen keskussairaalaan ja seuraavana päivänä Taysin Lastenosastolle.

- Joona on huikea selviytyjä, joka on kuullut tästä kaikesta vasta jälkikäteen. Hänellä oli huono hoitovaste sytostaatteihin, minkä vuoksi aika pian kävi selväksi, että ilman sopivan kantasoluluovuttajan löytymistä hän ei selviä, äiti Sari Manninen kertoo.

Vanhemmista kumpikaan ei ollut kudostyypiltään Joonalle sopiva, ja isoveli oli tuolloin vasta kolmevuotias. Sari kertoo koskettavasti, kuinka perhe kesti taistelua syöpää vastaan, kukin omalla tyylillään.

- Kun Lassi-veli kävi sairaalassa katsomassa, hän oli usein pukeutunut ritariksi, Peter Paniksi tai joksikin miekkailijaksi, kuin taistellen sitä näkymätöntä uhkaa vastaan.

 

Elämän kevät 2-vuotiaana

Kovin pitkään Mannisen perhe ei joutunut elämään epävarmuudessa siitä, löytyykö sopivaa luovuttajaa, sillä kansainväliset rekisterihaut raksuttivat Saksasta melko pian sopivan luovuttajakandidaatin.

Juuri ennen suunniteltua siirtopäivää Joonan tauti kuitenkin paheni niin, että aikataulua jouduttiin lykkäämään. Vakavia keuhkoinfektioita hoidettiin eristyshuoneeseen pystytetyssä teltassa, missä hän kolme kertaa päivässä hengitteli lääkehöyryä. Menetelmä tehosi, ja siitä lähdettiinkin sitten äidin sanoin "lujaa siirtoon".

- Kantasolusiirto onnistui hyvin, ja Joonan vointi lähti kohenemaan sen verran hyvin, että olimme jo kuusi viikkoa myöhemmin kotona. Siitä lähtien tauti on ollut selätetty, mikä toivottavasti tuo toivoa niille potilaille ja perheille, joilla kantasolusiirrosta on vasta vähemmän aikaa, Sari miettii.

Kaksivuotiaana Joonalla alkoi olla fyysistä voimaa ja jaksamista sen verran, että äiti kutsuu sitä "elämän kevääksi". Leikkivä lapsi hän toki oli ollut sairauden jokaisena päivänä.

- Koska Joona vietti niin paljon lapsena aikaa sairaalassa, hän joskus tuntui suorastaan vierastavan kotonaoloa, äiti Sari naurahtaa.

 

Myös verenluovuttajat ovat hengenpelastajia

Perheen isä Jyrki kuului pitkään Kantasolurekisteriin, kunnes ikäraja tuli vastaan. Joonan molemmat vanhemmat ovat olleet nuorempina myös aktiivisia verenluovuttajia, ja verivalmisteiden tärkeyttä Sari haluaakin korostaa aina Joonan sairaudesta puhuttaessa.

- Joona ei olisi selvinnyt ilman niitä satoja vapaaehtoisia verenluovuttajia, jotka joka päivä turvaavat sen, että syöpäosastoilla on trombosyytteja ja punasoluja leukemiapotilaille. Joonan veritankkaus alkoi jo heti ensimmäisestä päivästä diagnoosin jälkeen, ja vuosien varrella hän on saanut hurjan määrän verivalmisteita. Tätä monikaan ei tule ajatelleeksi.

Joona oli vuonna 2001 yksi nuorimpia kantasolusiirrolla hoidettuja lapsia. Miltä tämä menneisyys Joonasta itsestään tuntuu?

- Ei se ole asia, josta kerron ihmisille heti kättelyssä. Välillä vitsailen vain siitä, että saksan kieli on aina kuulostanut korvaan jotenkin mukavalta, Joona hymähtää.


 

Teksti ja kuva: Iira Hartikainen