Haku Menu

Pitkästä aikaa kesä

Raju verisyöpä mullisti espoolaisen Emmi Marttinen-Viljasen, 25, elämän moneksi vuodeksi. Käänteen parempaan sai aikaan tuntemattomalta luovuttajalta kerätty kantasolusiirre.

emmi ja miehensä copy.jpg 

Syksyllä 2006 Emmiä väsytti koko ajan. Opiskelu lähihoitajaksi, työssäkäynti ja harrastukset tuntuivat melkein ylivoimaiselta yhdistelmältä – vaikka edessä siinsi Espanjan-matka, palkinto uurastuksesta. Oma vointi huolestutti muutenkin: Mustelmia ilmaantui kuin tyhjästä.

Koko ajan pyörrytti ja oli flunssa. Silmänaluset tummuivat mustiksi.

– Joulukuussa soitin äidilleni ja sanoin, että pitäisi varmaan varata aika verikokeeseen. Se oli ottamatta, vaikka olin juossut koko syksyn lääkäreillä, Emmi hymähtää.

Kun tulokset valmistuivat, Emmi kutsuttiin lääkärin vastaanotolle, äidin kanssa. Veren valkosolutasot olivat hälyttävän alhaiset, samoin hemoglobiini, joka oli vain 60. Lääkäri lähetti Emmin suoraan helsinkiläisen Meilahden sairaalan päivystykseen, josta hänet passitettiin
saman tien osastolle.

Luuydinkokeiden jälkeen Emmi pääsi kotiin odottamaan tuloksia. Ne tulivat muutamassa päivässä, juuri ennen joulua.

Uutiset olivat huonoja. Emmi, joka oli tuolloin 18-vuotias, sai kuulla sairastavansa myelodysplastista oireyhtymää (MDS) eli luuytimen kantasolujen erilaistumishäiriötä. Siinä luuytimessä syntyy viallisia, tavallista nopeammin hajoavia verisoluja. MDS jaetaan viiteen
alaryhmään tiettyjen luuytimen ja veren solujen määrän perusteella. Emmi sairasti oireyhtymän RAEB-muotoa.


Kantasolusiirre ainoa vaihtoehto
Aluksi Emmiä hoidettiin verihiutale- ja punasolusiirroilla, jotka tehtiin HUS:n hematologisella poliklinikalla noin kahden viikon välein. Luuydinkokeita jouduttiin ottamaan jopa kaksi kertaa viikossa.

Pääsiäisen aikoihin luuytimessä havaittiin olevan niin paljon epäkypsiä soluja, että tilanteen korjaamiseksi aloitettiin sytostaatti- eli solusalpaajahoito. Se vei Emmin sairaalaan kuudeksi
viikoksi.

Rajuista hoidoista huolimatta sairaus eteni niin aggressiivisesti, että hoitokeinona päätettiin kokeilla kantasolusiirrettä.

Kun vapaaehtoinen luovuttaja oli löytynyt, Emmi otettiin sisään sairaalaan siirron valmistelua varten. Esihoitona hänelle annettiin voimakas solunsalpaaja- ja sädetyshoito, joka tuhosi
Emmin viallisia soluja tuottavan luuytimen. Tämän jälkeen Emmi sai kantasolusiirteen.

Elettiin kesää 2007, ja infektioriskin takia Emmi vietti kuusi viikkoa eristyksissä. Anni-pikkusiskon rippijuhlatkin jäivät väliin.

– Mulla ei ole koskaan ollut niin huono olo kuin silloin. Nukuin paljon. En muista tuosta ajasta oikeastaan mitään.

Vajaa kuukausi kantasolusiirteen saamisen jälkeen Emmi pääsi kotiin sairaalasta. Elämä hymyili taas: kantasolusiirre oli pysäyttänyt MDS:n.

Emmi oli vuoden sairauslomalla, suoritti loppuun kesken jääneet lähihoitajaopinnot ja teki töitä koulunkäyntiavustajana. Ja kävi tietysti säännöllisesti verikokeissa. Näin meni pari vuotta, kunnes sitten eräänä päivänä loppuvuodesta 2009 Emmin työpäivän keskeytti puhelinsoitto. Sairaus oli uusinut.

Hoidoksi kokeiltiin ensin DLI-siirrettä. Emmille annettiin valkosoluihin kuuluvia imusoluja eli lymfosyytteja luovuttajalta, jolta hän oli aiemmin saanut kantasoluja. DLI-hoito ei kuitenkaan auttanut, joten ainoaksi vaihtoehdoksi jäi uusi kantasolusiirre.


Kaikki keinot käyttöön

Sopivan luovuttajan löytyminen kesti vuoden verran. Sinä aikana Emmi kävi töissä vaatekaupassa, mutta hänen vointinsa huonontui koko ajan.

Pahan sieni-infektion jälkeen alkoi näyttää siltä, että tällä kertaa sairautta ei saataisikaan kuriin ajoissa. Viimein Emmiä hoitanut lääkäri ehdotti uudenlaisen solunsalpaajahoidon kokeilemista.

– Suostuin heti. Ajattelin, että mitä muutakaan tässä voi, Emmi naurahtaa. – Olin päättänyt, etten kuole tähän sairauteen.

Uusi hoito tepsi, ja Emmi pääsi välillä kotiin toipumaan. Kutsu kantasolusiirteen esihoitoihin tuli loppuvuonna 2010. Kantasolurekisteristä oli taas löytynyt sopiva luovuttaja. Sädetystä ei toisella kerralla voitu enää antaa, mutta solunsalpaajahoidot aloitettiin kuten edelliselläkin kerralla.

Kantasolusiirto päästiin tekemään ennen vuoden vaihtumista, ja vielä samana keväänä Emmi pääsi pikkusiskon ylioppilasjuhliin. Kun siirrosta oli kulunut vasta kolme kuukautta,
Emmi palasi töihin.

– Pääni ei kestänyt kotonaoloa. Työ ja rutiinit kuntouttivat paljon paremmin.

Melkein kahden vuoden ajan kaikki oli hyvin. Sitten taas jysähti. Vuoden 2012 lopussa Emmi huomasi kyljessään ihomuutoksen. Uudet kantasolut olivat alkaneet hylkiä Emmin omaa kehoa, mikä aiheutti ihon panssaroitumisen. Pahimmillaan iho oli niin tiukka, että Emmin oli vaikea hengittää.

Kroonista käänteishyljintää alettiin hoitaa kerran kuussa fotofereesillä, jossa valkosoluille annetaan valohoitoa kierrättämällä niitä UV-laitteen läpi.


Aihetta juhlaan
Kun tapaamme heinäkuussa 2014, Emmillä on ollut juuri viimeinen fotofereesi-kerta. Verikokeita otetaan edelleen joka kuukausi, ja kolmen kuukauden välein Emmi käy lääkärintarkastuksessa. Mutta kesästä voi nauttia jo täysin rinnoin, vuosien tauon jälkeen. Keikkahoitajan työ yksityisellä lääkäriasemalla joustaa onneksi niin, että hommia voi tehdä sen verran kuin huvittaa.

Ehkä parasta lomassa on uiminen, joka oli entiseltä kilpauimarilta pitkään kielletty kaulaan fotofereesiä varten laitetun laskimokatetrin vuoksi.

Kun Emmi sairastui, aluksi vaikeinta oli syyllisyyden tunne.
Sairaus tuntui rangaistukselta.

– Mietin, mitä hirveää olen tehnyt. Myöhemmin raskainta oli luopuminen, ei itse sairaus. Vertasin itseäni kavereihin ja ajattelin, mitä en voi tehdä ja mihin kaikkeen en pääse mukaan.

Sysimustia sairastamisen vuodet eivät kuitenkaan ole olleet. Kotilomat sairaalajaksojen välillä piristivät, ja ystävät ja läheiset pysyivät rinnalla yli vaikeiden aikojen. Vuoden 2013 huippuhetkiä
olivat sairaanhoitajaopintojen aloittaminen ja omat kesähäät.

Kun Emmi ja hänen miehensä Jan Viljanen menivät naimisiin, tahto rakastaa vastamäessäkin oli koeteltu moneen kertaan. Yhdeksän vuotta yksissä pysynyttä paria juhli Helsingin Uunisaaressa ”sata tärkeintä ihmistä”.

Kiitollisuutta Emmi tuntee myös saamistaan hoidoista – ja lahjoista:

– Olen ajatellut paljon niitä luovuttajia, joilta sain kantasoluja. Toivoisin, että voisin kiittää heitä.


 Teksti: Terhi Kivikoski-Hannula
Kuva: Susa Junnola, Mediafocus

 

Liity Kantasolurekisteriin, voit pelastaa tuntemattoman ihmisen hengen!

 Mikä MDS RAEB?

​Myelodysplastiset syndroomat
(MDS) ovat joukko pahanlaatuisia
veritauteja. Niille kaikille on yhteistä hoidolle huonosti reagoiva luuytimen toiminnanvajaus, mikä näkyy verisolujen vähyytenä. Käytännössä kaikki MDS-potilaat ovat aneemisia, mutta usein verenkierrossa on normaalia vähemmän myös muita luuydinperäisiä soluja. MDS-potilaan oireet, kuten väsymys sekä verenvuoto- ja infektioherkkyys, johtuvat verisolujen vähyydestä.

MDS:lle luonteenomaista on taudin eteneminen pahanlaatuiseen suuntaan, jolloin luuytimen epäkypsien solujen osuus lisääntyy. MDS RAEB -tautimuodossa on käynyt näin. MDS:n ennuste ja etenemisnopeus vaihtelevat,
mutta mitä nuorempana sairastuu, sitä varmemmin odotettavissa oleva elinaika lyhenee. Luuytimen epäkypsien solujen lisääntyminen ennakoi ongelmia ja tauti etenee usein akuutiksi leukemiaksi. MDS-pohjainen leukemia reagoi yleensä huonosti solunsalpaajahoidoille ja vain yksittäiset potilaat saattavat parantua pelkillä  solunsalpaajahoidoilla.

Kantasolujen siirto on usein MDS RAEB -potilaan ainoa mahdollisuus parantua.