Haku Menu

Aleksi parani Kawasakin taudista

Neljävuotias Aleksi sairastui puolitoista vuotta sitten harvinaiseen Kawasakin tautiin. Vakava sairaus selätettiin muutamassa päivässä immunoglobuliinilla, luovutetun veren plasmasta valmistetulla lääkkeellä.

Aleksi käy usein äitinsä Anun kanssa lähimetsässä kävelemässä ja leikkimässä.

Se huhtikuun alun päivä oli niin kuin mikä tahansa arkipäivä Hyvinkään Tanssikalliossa, Virtasen viisihenkisen perheen valoisassa talossa. Aurinko paistoi, kevät teki tuloaan, ja Aleksi oli lähdössä äitinsä Anun kanssa päiväkotiin.

Äiti oli huomannut aamulla Aleksin selässä ja vatsassa nokkosihottumaa. Poika oli kuitenkin oma iloinen ja pirteä itsensä, joten päiväkotiin mentiin, ja henkilökunnan kanssa käydyn keskustelun jälkeen Aleksi sai jäädä leikkimään kavereidensa kanssa.

Seuraavana aamuna Aleksille nousi korkea kuume. Kuumetta oli ollut aiemminkin, mutta siitä oli selvitty aina levolla ja lääkkeillä. Tällä kertaa vanhat konstit eivät kuitenkaan tehonneet. Kuume pysyi korkeana useita päiviä, ja lisäksi oireita tuli matkan varrella lisää.

– Ensin Aleksin silmät alkoivat punoittaa, sitten punoitus levisi suun ympärille ja kieleen. Välillä vatsa oli kipeä ja ripulilla, Aleksin äiti Anu Virtanen muistelee.

Sairaalaan viidentenä päivänä

Kun oireet olivat kestäneet neljä päivää, vanhemmat veivät väsyneen pojan sairaalan päivystykseen. Ensimmäinen diagnoosi oli adenovirus eli nielutulehdus, ja poika passitettiin kuumelääkkeiden kanssa takaisin kotiin. Seuraavana päivänä lähdettiin lääkäriasemalle konsultoimaan tuttua lastenlääkäriä: kuume oli pitänyt pintansa, ja Aleksin huulet olivat alkaneet kuivua ja halkeilla.

Virtaset ovat käyneet samalla luottolääkärillä 11-vuotiaan esikoisensa syntymästä saakka. Tällä kertaa normaalisti iloinen ja vitsaileva lääkäri oli poikkeuksellisen totinen. Hän ryhtyi etsimään koneeltaan tietoa ja kertoi viimein epäilevänsä Kawasakin tautia, johon oli törmännyt kerran kymmenen vuotta sitten.

Lääkäri halusi, että diagnoosi vahvistetaan sairaalassa.

– Siinä kohdassa iski tosi kova huoli. En tiennyt Kawasakin taudista mitään, mutta tajusin, että kyse on jostakin harvinaisesta ja vakavasta, Anu kertoo.

Äiti ja poika lähtivät niiltä sijoiltaan muutaman kilometrin päässä sijaitsevaan sairaalaan.

– Matka meni sumussa; en muista siitä juuri mitään. Soitin miehelleni Janille, ja hän lähti heti tulemaan Helsingissä sijaitsevalta työpaikaltaan. Omassa päässä pyöri vain yksi ajatus: että pitää päästä äkkiä selvittämään, mistä on kyse.

Nopeaa toipumista oikealla hoidolla

Sairaalassa Aleksi pääsi nopeasti omaan huoneeseen henkilökunnan tarkkailun alle. Lääkäri ja hoitajat olivat kummissaan: tietoa etsittiin kuumeisesti niin kirjoista kuin internetistäkin.

Lopulta myös sairaalassa tultiin siihen tulokseen, että kaikki oireet täsmäävät Kawasakin tautiin. Selvisi, että se on erityisesti pienillä lapsilla esiintyvä verisuonitulehdustauti, johon sairastuu vuosittain noin 30 lasta. Nyt Aleksi oli yksi heistä.

Oireita ryhdyttiin hoitamaan suonensisäisesti annettavalla immunoglobuliinilla, antibiooteilla ja verta ohentavalla aspiriinilla. Aleksin vointia tarkkailtiin tiiviisti ympäri vuorokauden, ja verenpaineen lisäksi seurattiin veren hapetusarvoja ja yleisvointia.

Anu muistaa turhankin elävästi hetken, jona Aleksin käteen alettiin laittaa tippaa lääkitystä varten. Isä jäi pojan tueksi ja turvaksi; äiti ohjattiin päättäväisesti oven ulkopuolelle.

– Lähdin kävelemään käytävää pitkin poispäin. En ikinä unohda Aleksin huutoa, joka kuului käytävän toiseen päähän saakka. Tuntui pahalta, kun niin pientä ihmistä jouduttiin pistämään niin monta kertaa.

Onneksi diagnoosi osoittautui oikeaksi, ja hoito alkoi tehota nopeasti.

– Lääkityksen aloittamista mietittiin perusteellisesti, koska immunoglobuliini on todella kallista, eikä sitä haluta antaa "turhaan". Toisaalta Kawasakin tauti saattaa aiheuttaa tukoksia sepelvaltimoihin, joten lääkityksen kanssa ei voi viivytellä, Anu kertoo.

Kun Aleksilta otettiin sairaalassa sydänfilmi, hänestä tehtiin leikisti robotti. Rintaan kiinnitettävät lätkät ja niistä lähtevät piuhat tekivät pieneen poikaan suuren vaikutuksen.

Yksityishuone ja yllätyslöydös

Aleksi ja jompikumpi vanhemmista viettivät sairaalassa neljä vuorokautta. Tartunta-altis potilas sai oman huoneen, jonka ikkunasta näkyi leikkipaikan autio hiekkalaatikko.

Aleksin sängyn viereen pedattiin vuode vanhemmille, joten poika sai nukkua yöt isän tai äidin vieressä. Päivät kuluivat dvd:iden, lukemisen, omilla leluilla leikkimisen sekä 9- ja 11-vuotiaiden isoveljien ja isovanhempien vierailuiden voimin.

Elämä on täynnä valintoja, joista jotkut tuntuvat vähintäänkin ristiriitaisilta. Tämä kävi selväksi heti sairaala-ajan alussa.

– Jani jäi sairaalaan ensimmäiseksi yöksi, koska minulla oli seuraavana aamuna tentti. Totesin, että se on pakko käydä tekemässä, koska lykkääntyminen olisi viivästyttänyt ammatillisia opintojani usealla kuukaudella. Oli absurdia yrittää saada otetta virkamiesruotsista, kun mieli karkasi koko ajan sairaalassa makaavan lapsen luo, Anu hymähtää.

Yllätyksiltäkään ei tutkimusten aikana vältytty.

Toisena sairaalapäivänä Aleksi lähti ambulanssilla isänsä ja hoitajan kanssa Lastenklinikalle Helsinkiin, jossa Aleksille tehtiin sydämen ultraäänitutkimus. Tarkoituksena oli selvittää, onko sydämen sepelvaltimoihin ehtinyt tulla muutoksia.

Muutoksia ei onneksi ollut – mutta sydämestä löydettiin eteisväliseinän aukko, jonka olisi pitänyt umpeutua itsestään. Tämä aukko ei liity mitenkään Kawasakin tautiin.

Löydöksen ansiosta tilannetta osataan nyt seurata ja arvioida, pitääkö aukko sulkea sulkulaitteella, vai annetaanko sen olla.

Hyvissä käsissä

Sairaala-aika sujui Aleksilta kiitettävästi. Reilun kolmen vuoden ikäinen poika oli luottavaisin mielin siellä, missä vanhemmatkin. Asiaa auttoi myös äärimmäisen sydämellinen ja asialleen omistautunut henkilökunta.

– Ihanat hoitajat ja lääkärit hoitivat Aleksia kiireettömästi, ajan kanssa ja suurella sydämellä. He osasivat suhtautua häneen potilaana, mutta ymmärsivät myös meidän vanhempien tarpeet. Tunsimme olevamme todella hyvissä käsissä.

Vanhemmille vaikeinta oli alun epätietoisuus – samoin se, että asioille pystyi tekemään niin vähän.

– Henkilökunta huolehti hoidosta, joten meidän vanhempien piti keskittyä siihen, mihin pystyimme: läheisyyteen, lukemiseen ja kutiavien ihottumakohtien rasvaamiseen, Anu toteaa.

Rasvaaminen oli tarpeen, koska Aleksi kärsi sekä sairaalassa että vielä kotiin päästyäänkin miltei sietämättömästä kokovartalokutinasta, johon ei löytynyt mitään näkyvää syytä ja joka voimistui pienenkin hikoilun yhteydessä. Syynä oli ilmeisesti disperiinilääkitys, jonka tarkoitus oli pitää veri ohuena ja minimoida sepelvaltimoiden rasitus. Kun lääkitys loppui, loppui myös kutina.

Kawasakin taudista toivottuaan Aleksi on voinut hyvin. Sydämen kontrolliultra tehtiin kaksi viikkoa kotiutumisen jälkeen, ja vuosikontrollissa käytiin viime huhtikuussa.

Asiat mittakaavaan

Aleksin sairaus pysäytti ja muutti Anun suhtautumista moniin asioihin.

– Toisaalta kannan lapsista enemmän huolta, toisaalta pyrin nauttimaan hetkestä ja jättämään pienet arkiset haasteet omaan arvoonsa. Ehkä kokemus oli myös perhettä tiivistävä ja vahvistava: tästäkin selvittiin.

Ilman verenluovuttajia Aleksi ei olisi saanut tarvitsemaansa lääkitystä ja toipunut vakavasta sairaudestaan. Ilman sairautta ja Aleksin saamaa immunoglobuliinia Anu ei puolestaan olisi tullut ajatelleeksi luovutetun veren monia käyttömahdollisuuksia.

– Kannustan kaikkia ojentamaan auttavan kätensä – tai vähintäänkin rohkaisemaan muita, jos ei itse syystä tai toisesta pysty verta luovuttamaan. Koskaan ei tiedä, milloin verivalmisteita tarvitaan oman tai läheisen voinnin parantamiseksi tai jopa hengen pelastamiseksi, hän toteaa.

 

Aleksi on iloinen, elämänmyönteinen ja utelias poika, joka tykkää autoista, legoista, Star Warseista – ja huimista trampoliinihyppelyistä.

 

Teksti: Sari Lapinleimu / Mediafocus
Valokuvat: Susa Junnola ja Anu Virtasen kotialbumi

Juttu on ilmestynyt alun perin Avun Maailma 04/2016 -lehdessä.

​Mikä Kawasakin tauti?

Kawasakin tauti on erityisesti pienillä lapsilla esiintyvä verisuonitulehdustauti. Suomessa sitä tavataan noin 30 lapsella vuodessa.

Taudin aiheuttajaa ei tunneta, mutta sen arvellaan johtuvan infektion laukaisemasta tulehdusreaktiosta.

Valtaosa sairastuneista paranee Kawasakin taudista hyvin. Hoitona käytetään suoneen annettavaa immunoglobuliinia ja viikkojen ajan jatkuvaa disperiinilääkitystä.

Immunoglobuliini valmistetaan luovutetun veren yhdestä osasta, plasmasta.