Haku Menu

Peloton Elli

Leukemiaan sairastunut Elli ei antanut syövän viedä elämästään naurua ja iloa. Päinvastoin pieni ja sisukas potilas hauskuutti perhettään hetkenä, jona hänen henkensä oli muutaman solun varassa.

 

Talvisena iltapäivänä Alastarolla sijaitsevan rivitalon ovella odottaa jännittynyt kaksikko. Kuusivuotias Elli Hulmi ja hänen nelivuotias pikkuveljensä Onni Hulmi toivottavat tervetulleiksi samalla, kun innokas Risto-koira yrittää päästä syliin.

Keittiössä tarjoillaan kahvia, karjalanpiirakoita ja kinkkuviipaleita. Kinkku on Ellin lempiruokaa.

– Minä saan oman ponin. Iskä ostaa sen maksukortilla, Elli kehuu.

Isä Juuso Hulmi toppuuttelee ja toteaa, että ensin pitää opetella hoitamaan ponia ennen kuin voi hankkia oman. Elli inttää vastaan ja juoksee lopulta veljensä kanssa lastenhuoneeseen.

Vielä viisi vuotta sitten tämän perheen elämä oli hyvin erilaista.


Kuin vankilassa

Oli kesä 2011, kun Taina Hulmi istui Turun keskussairaalan odotusaulassa ja tiesi, että kaikki ei ole kunnossa. Hän oli juuri saanut kuulla lääkäriltä, että hänen tyttärensä veren valkosolut ovat hyvin alhaalla.

– Vähän kuin olisi turpaansa saanut. Siltä se tuntui, Juuso Hulmi kertoo ja pahoittelee, että häntä itkettää.

Kun Taina ja Juuso saivat kuulla, että Ellillä on leukemia, alkoi kuukausien taistelu. Päivät ja viikot kuluivat sairaalassa, jossa lapsen verivaroja tankattiin ja sairastuneita syöpäsoluja hoidettiin lääkkeillä. Koska Elli oli vasta noin vuoden ikäinen, vanhempien oli pakko yöpyä vuorotellen sairaalassa hänen kanssaan.

– Kolme päivää siellä jaksoi, ja sen jälkeen oli ihan tööt. En ole ikinä ollut vankilassa, mutta siltä sairaalassa oleminen tuntui, Juuso toteaa.

Ensimmäinen vuosi oli hyvin raskasta aikaa. Eikä vähiten siksi, että vain hetki Ellin sairastumisen jälkeen Taina sai tietää olevansa raskaana. Samalla kun Taina yritti pitää itsensä, Ellin ja kodin kasassa, Juuso sukkuloi töiden ja sairaalan väliä, minkä jaksoi.

– Silloin olin valmis luopumaan kaikesta. Rahoista, työstä, kaikesta − kunhan vain lapsi tervehtyisi, Juuso jatkaa.

Mutta epäonnelle ei näkynyt loppua.


Kun Tainan synnytys vihdoin koitti, hän sai kuulla, että vastasyntynyt Onni voisi kuolla. Veltoksi muuttunut vauva kärsi hapenpuutteesta, ja siksi hänet kiidätettiin saman tien tehohoitoon. Kaiken lisäksi Ellin lääkkeenanto osui samalle päivälle.

– Oli se aika tragikoomista, että toinen lapsi on vauvojen teho-osastolla ja toinen lapsi on syöpäosastolla saamassa lääkeannosta, Taina sanoo ja naurahtaa.

 

"Muistan sen puhelun"

 Kun omat lapset saattavat kuolla, harva jaksaa olla positiivinen. Mutta Hulmin perheessä hymy on ollut läsnä vastoinkäymisistä huolimatta. Kenties juuri hymyn ansiosta he ovat selvinneet − jopa siitä, että Ellin syöpähoito ei ensimmäisellä kerralla tehonnutkaan.

 – Silloin kyllä otti päähän, Juuso sanoo ja kiroaa, kun hän muistelee, kuinka Ellin syöpäsolujen määrä kääntyi takaisin kasvuun.

Se hetki oli kamala. Koko perheen oli kerättävä itsensä samaan taisteluun uudestaan, koska vuoden kestäneet lääkehoidot eivät olleet tehonneet. Ellin ainoaksi vaihtoehdoksi jäi kantasolusiirto. Jos sopivaa luovuttajaa ei löytyisi, kaikki olisi ohi.

– Muistan sen puhelun. Tajusin heti, että jotakin on taas vialla. Pysyin täysin rauhallisena, kunnes lääkäri oli sanonut sanottavansa. Sitten kävelin kodinhoitohuoneesta keittiöön ja annoin tulla, Taina kertoo.

Lääkärit alkoivat etsiä Ellille käypiä kantasoluja. Koko perhe testattiin, mutta kukaan heistä ei täsmännyt. Sitten tuli tieto, että Saksassa on Ellille sopiva luovuttaja. Vihdoinkin perhe näki toivon pilkahduksen kaiken synkkyyden keskellä.

– Kyllähän siinä tuli sellainen taisteluhenki, että tästä selvitään, Juuso muistelee.

Alkoivat noin kuukauden mittaiset rajut hoidot, joissa kaikki Ellin omat sairastuneet solut tapettiin uusia terveitä kantasoluja varten. Elliä myös pidettiin eristyksessä, jotta bakteereita ei pääsisi kehoon.

Taina muistaa vieläkin, miltä tuntui, kun ei voinut koskea omaa lasta. Piti olla hanskat, suojatakki, hiushattu ja maski naamalla.

– Niin monta kertaa teki mieli silittää, mutta tiesi, että jos joitain vääriä bakteereita pääsee läpi, se on sitten siinä.

Silti parivuotias Elli pysyi reippaana ja hauskuutti perheensä lisäksi sairaalan henkilökuntaa. Elli ei juurikaan pelännyt pistoksia, verikokeita, sädehoitoja tai eristystä. Päinvastoin hän osoitti aina suurta kiinnostusta lääkäreiden puuhia kohtaan.

Tainan mukaan Elli on sittemmin myös tsempannut pikkuveljeään Onnia, kun häneltä on otettu verikokeita. "Ei tarvitse pelätä", Elli on sanonut Onnille.

 

Vapaus ja vaaleanpunaiset kesäkengät

Syksyllä 2012, kuukausi rajujen hoitojen jälkeen, Elli ja saksalainen luovuttaja olivat valmiit kantasolusiirtoa varten. Mutta tietenkin juuri sinä päivänä alkoi lentolakko.

– Tiputus taisi olla seitsemän tuntia myöhässä. Huomasin, että lääkäriä hermostutti se, ehtivätkö solut ajoissa, Juuso jatkaa.

 Kun kaikki muut katsoivat kelloa ja jännittivät, onnistuuko siirto vaaditun 72 tunnin sisällä, Elli vain lauloi ja taputti. Yleensä lapset ovat omien solujen tappamisen jälkeen väsyneitä, mutta Ellillä riitti energiaa. Se sai ihmiset hyvälle tuulelle.

– Jos tästä kaikesta on löydettävä jotakin positiivista, se on Ellin pelottomuus. En tiedä millaista olisi ollut vanhemman lapsen kanssa, joka olisi ymmärtänyt paremmin, mitä hänelle tapahtuu, Juuso sanoo.

Elli itse muistaa sairaala-ajastaan aika vähän. Kinkusta ja kaakaosta hän piti − ja Ti-Ti Nallesta.

– Sain katsoa pienestä tietokoneesta telkkaria. Valitsin kaksi tai kolme levyä, ja sitten tuli ohjelmia. Siellä oli myös pellejä joka päivä, Elli kertoo.

Mutta taistelu syöpää vastaan ei päättynyt sairaalaan. Kantasolusiirteen jälkeen Ellin oli elettävä vielä vuosi kotona eristettynä muista, jotta ei syntyisi infektiovaaraa. Edes perheen ystävät eivät juurikaan voineet kyläillä Hulmien luona.

– Kenkäkauppa oli ensimmäinen kodin ulkopuolella oleva paikka, jonne saimme lääkärin luvalla mennä. Ostimme sieltä vaaleanpunaiset kesäkengät, jotka Elli sai valita itse. Hän käytti niitä pitkään sen jälkeen, Taina kertoo.

 

Paluu normaaliin

Sairaala-ajan jälkeen elämä on ollut hidasta totuttelua tavallisiin asioihin, kuten matkustamiseen ja flunssaan.

– Kesti pitkään tajuta se, että esimerkiksi pelkän kuumeen vuoksi ei tarvitsekaan ravata sairaalassa, Taina sanoo.

Vastoinkäymisistä huolimatta Onni ja Elli elävät nyt tavallista lapsuutta. Onni leikkii piilosta ja jakaa sulassa sovussa siskon kanssa saman huoneen. Elli puolestaan kuuntelee JVG:tä ja Antti Tuiskua sekä haaveilee siitä omasta ponista.

– Iskä, tahdon nyt kuunnella Antti Tuiskua, Elli sanoo.

 

Kuusivuotias Elli Hulmi sairastui leukemiaan alle yksivuotiaana. Kantasolusiirto pelasti hänen henkensä.
 

Teksti: Ida Roivainen
Kuvat: Aino Salmi
Grafiikka: Jaska Poikonen / Mediafocus

Julkaistu Avun Maailmassa 2017