Haku Menu

Jesse ja Joona voivat elää normaalia elämää plasmalääkkeen turvin

Verenluovuttajien plasmasta valmistettavan lääkkeen ansiosta Hännisen veljekset Jesse ja Joona voivat taas käydä ulkona, treeneissä, ja elää muutenkin normaalia alakoululaisen elämää. Ennen harvinaisen sairauden löytymistä elämä oli yhtä tulehduskierrettä.

​Rivitaloasunnossa Pieksämäellä aloitellaan viikonloppua. Joona, 10, ja Jesse, 7, ovat tehneet heti koulusta tultuaan läksyt pois, ja nyt saa pelata Fortnitea. Tai isoveli Joona pelaa, ja selostaa pelin käänteitä pikkuveljelleen, joka on keskittynyt YouTube-videoihin.

Samaisella sohvalla perheen äiti Titta Hänninen annostelee joka sunnuntai-ilta poikien vatsanalueen ihonalaiskudokseen plasmalääkettä, joka on muuttanut perheen arjen täysin. Nyt pojat voivat käydä ulkona, jalkapallo- ja sählytreeneissä, ja elää muutenkin normaalia alakoululaisen elämää.

Veljekset sairastavat CVI-tautia, synnynnäistä immuunivajavuustilaa, jossa elimistö ei pysty tuottamaan vasta-aineita tavallisten taudinaiheuttajabakteerien nujertamiseksi. Viikoittaisella immunoglobuliini-pistoshoidolla he saavat tarvittavat vasta-aineet – ja sen huomaa, kertoo äiti Titta.

- Viime keväänä jouduimme pitämään lääkkeenannossa noin kuukauden tauon, kun sen epäiltiin aiheuttavan Joonalle pahoinvointia. Eron huomasi heti, poika oli paljon voimattomampi eikä jaksanut mennä jalkapalloharkkoihin, koulussa väsytti, ja sitten iski vielä flunssa päälle. Ja kun tuli siitepölykausi niin astmalääkkeet piti tuplata pitkäksi aikaa, koska hän reagoi ilman immunoglobuliinilääkitystä siitepölyyn paljon herkemmin.

Hoitoa onneksi voitiin jatkaa, ja sen koommin isoa flunssaa ei ole ollutkaan.

Pienin oireili ensin

Kun Joona syntyi, perheen arki oli vielä normaalia – kaikki lapsethan sairastelevat välillä. Kolme vuotta myöhemmin syntyi pikkuveli Jesse, jonka jatkuvat korvatulehdukset ja kuumeilu kuitenkin herättivät äidin huolen. Hyväntahtoiset sukulaiset neuvoivat, että lasta kannattaa nukuttaa raittiissa ulkoilmassa – tätä mieltä oli aluksi myös omalääkäri.

- Mutta jos kaksi- kolme päivää viikossa menee yli 39 asteen kuumeessa, niin ei siinä kyllä lasta ulos halua viedä, Titta-äiti muistelee.

Jesseä ei voinut laittaa päivähoitoon, joten Titta jäi kotiin hoitamaan sairasta lasta. Isompikin poika joutui olemaan päivät pitkät sisätiloissa äidin ja pikkuveljen kanssa, sillä perheen isä teki pitkää päivää kirvesmiehenä. Jessen flunssa, nuha, köhä ja kuumepiikit vuorottelivat, ja unettomat yöt seurasivat toistaan. Kun mukaan alkoi tulla kuumekouristuksia, Jesse pääsi viimein tarkempiin tutkimuksiin keskussairaalaan.

Selvisi, ettei lapsen oma elimistö tuottanut itse juuri lainkaan vasta-aineita, ja puolitoistavuotiaalla aloitettiin suonensisäinen immunoglobuliinihoito. Lääke valmistetaan verenluovuttajien plasmasta.

- Kävimme hoidoissa aluksi Mikkelissä ja myöhemmin Kuopiossa kolmen viikon välein siitä lähtien. Puolitoista vuotta sitten tuli mahdollisuus siirtyä kotona annettaviin ihonalaisinfuusioihin, missä on omat etunsa, Titta kertoo.

Kolme potilasta samassa perheessä

Isoveli Joona oli vuosien varrella nähnyt, mistä pikkuveljen taudissa ja hoidoissa oli kyse, eikä hän ollut juurikaan moksiskaan, kun myös hän sai muutama vuosi sitten saman diagnoosin.

- Samalla kun käytimme pienempää hoidoissa, isompi alkoi sairastelemaan yhä enemmän. Esikouluvuotena Joonalla oli yhdeksän korvatulehdusta ja toistuvia keuhkoputkentulehduksia. Lastenlääkäri mietti hetken, että mistä teidän perhe onkaan tuttu. Joonalla todettiin tämän jälkeen sama tauti, mutta hieman lievempänä.

CVI-tauti on synnynnäinen, mutta vain pieni osa alkaa oireilla ennen kymmentä ikävuotta. Valtaosalla huomiota herättävä sairastelukierre alkaa vasta nuoruudessa tai aikuisena. Selvää perinnöllisyyttä ei ole pystytty osoittamaan, mutta Joonan diagnoosin jälkeen myös äiti Titta tutkittiin. Hänellä todettiin määrittämätön hypogammaglobulinemia eli vasta-ainepuutostauti niin ikään. Niinpä myös perheen äidillä aloitettiin immunoglobuliinilääkitys, mutta toissa vuoden äitienpäivänä elämä sai jälleen uuden suunnan. Titta sairasti aivoinfarktin, ja immunoglobuliinihoito piti keskeyttää.

Toivoa kuitenkin on, että äidinkin vasta-ainepuutosta voitaisiin jonakin päivänä hoitaa plasmalääkkeellä turvallisesti.

-Lapsille hoidot ovat auttaneet todella hyvin, ja samaa toivon itsellenikin. Minä olen tällä hetkellä se johon kaikki pöpöt tarttuvat, Titta huokaisee.

Erittäin harvinainen diagnoosi

Pojat eivät ole välittäneet selostaa kavereilleen koulussa, mistä heidän sairaudessaan on kyse.

- Ei ole kehattu kertoa, Joona miettii. Pitäisi varmaan kaksi tuntia selittää, että mistä on kyse, ja äitinsä jatkaa.

- Niin, opettajat kyllä tietävät, mutta tosiaan tämä on vähän hankala tauti selittää, kun on kyse niin harvinaisesta sairaudesta. Meillä meni pitkään omien sukulaistenkin kanssa terottaa että miksi meille ei voi missään tapauksessa tulla yhtään flunssaisena.

CVI:tä esiintyy Suomessa noin yhdellä 50 000 ihmisestä. Diagnosoituja on vain muutamia satoja.

- Olemme nyt kahtena edellisenä kesänä olleet lasten kanssa vertaistukileirillä. Siellä pojat tapasivat ensimmäistä kertaa muita lapsia, joilla on sama sairaus. Se oli tosi tärkeä juttu heille, Titta kertoo.

Kotona toteutettavan viikoittaisen hoidon etuna on esimerkiksi mahdollisuus itse päättää mihin aikaan päivästä ja missä hoidon toteuttaa. Operaatio vie silti aina esivalmisteluineen kolmisen tuntia aikaa. Sairaalakäynnit puolestaan olivat harvemmin, 3-4 viikon välein, jolloin normaalia elämää pystyi käyntien välillä viettämään pidemmän aikaa. Paitsi silloin, kun hoitoväli joskus erinäisistä syistä venyi 4-5 viikkoon.

- Jesse oli niissä tapauksissa aina kipeänä viimeiset 1,5 viikkoa. Verenluovuttajille haluankin välittää koko perheemme puolesta ison kiitoksen, teette todella arvokasta työtä kun mahdollistatte näiden lääkkeiden valmistuksen, Titta Hänninen kiittää.

 

Teksti: Iira Hartikainen
Kuvat: Petteri Kivimäki

 

Julkaistu alun perin SPR:n Avun maailma 4/2018-lehdessä.