Haku Menu

Kantasolurekisterin tietosuojaseloste

Kantasolurekisteri on SPR Veripalvelun ylläpitämä henkilörekisteri.

Miksi tietojani kerätään?

Kantasolurekisterin jäsen:

  • kudostyyppitietojen perusteella etsitään sopivaa kantasoluluovuttajaa potilaalle
  • Kantasolurekisterin jäsenyys on vapaaehtoista ja perustuu suostumukseen

Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:

  • lakisääteinen* velvollisuus säilyttää luovuttajan ja vastaanottajan henkilötietoja siirteiden jäljitettävyyden takaamiseksi

Mitä tietoja minusta kerätään?

Kantasolurekisterin jäsen:

  • nimi, henkilötunnus, yhteystiedot (osoite, puhelinnumero, sähköpostiosoite), veriryhmä, kudostyyppitiedot, sukupuoli

Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:

  • terveystiedot, joilla on merkitystä luovutussoveltuvuuteen
  • kantasolujen luovutukseen/keräykseen liittyvät toimenpiteet

Mistä tiedot ovat peräisin?

Kantasolurekisterin jäsen:

  • henkilö itse antaa tiedot liittyessään vapaaehtoisesti Kantasolurekisteriin 

Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:

  • valintaprosessin edetessä henkilöltä itseltään, hänet tutkineelta lääkäriltä sekä hänelle tehdyistä laboratorio- ja/tai kuvantamistutkimuksista ja tarvittaessa luovuttajan suostumuksella häntä hoitaneilta tahoilta
  • osoitetiedot päivitetään Postin tai maistraatin osoitepalvelun kautta Kantasolurekisteriin
  • luovutusta koskevat tiedot keräyskeskuksesta

Mihin tietojani käytetään?

Kantasolurekisterin jäsen:

  • kudostyyppi-, veriryhmä-, sukupuoli- ja ikätietoja käytetään etsittäessä sopivaa kantasoluluovuttajaa potilaalle, yhteystietoja yhteydenpitoon ja yhteydenottoihin
  • terveystietoja käytetään luovutussoveltuvuuden arvioimiseen ja luovuttajan sekä potilaan turvallisuuden varmistamiseen

Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:

  • nimeä ja henkilötunnusta sekä luovutussoveltuvuuteen liittyviä terveystietoja ja luovutukseen liittyviä tietoja käytetään lakisääteisen jäljitettävyyden takaamiseksi


Annetaanko tietojani Veripalvelun ulkopuolelle? Miksi ja minne?

Kantasolurekisterin jäsen:

  • verinäytteenottajalle luovutetaan rekisterin jäsenen nimi ja henkilötunnus henkilön tunnistamista varten
  • laboratoriotutkimuksia tekeville sopimuslaboratorioille luovutetaan rekisterin jäsenen tunnistekoodi tai näytteen näytenumero näytteen tunnistamista varten
  • kudostyyppi-, veriryhmä-, sukupuoli- ja syntymävuositiedot annetaan kansainväliselle keskusrekisterille, josta sekä Kantasolurekisteri että ulkomaiset rekisterit voivat hakea sopivaa luovuttajaa potilaalle

Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttamassa kantasolujaan:

  • keräyskeskukselle annetaan luovuttajan nimi ja henkilötunnus henkilön tunnistamista varten
  • ulkomaalaiselle kantasolurekisterille (kudostyyppi-, veriryhmä-, sukupuoli- ja syntymävuositiedot sekä infektiotestien tulokset) silloin, kun potilas, jolle Kantasolurekisterin jäsen on luovuttamassa, on ulkomailla. Tiedot annetaan, jotta ulkomainen rekisteri voi valita sopivimman luovuttajan potilaalleen
  • ulkomaiselle kantasolurekisterille edellä lueteltujen lisäksi annetaan kooste luovutusta edeltävän terveystarkastuksen tuloksista silloin, kun Kantasolurekisterin jäsen on valittu luovuttajaksi

Päätyykö tietojani EU:n ulkopuolelle?

  • liittymisnäyte lähetetään Yhdysvaltoihin kudostyypitystä varten
  • kudostyyppi-, veriryhmä-, ikä- ja sukupuolitietoja annetaan kansainväliselle keskusrekisterille, jota kautta niitä voi nähdä myös EU:n ulkopuolella

Miten tietojani suojataan?

  • liittymisnäyte on pseudonymisoitu (näyte on identifioitu näytenumerolla, ei koskaan nimellä ja/tai henkilötunnuksella)
  • näyte lähetetään tutkittavaksi laboratorioon, jonka kanssa Veripalvelulla on kirjallinen sopimus
  • sopimusehdoissa on sovittu myös tietosuojaa koskevista käytännöistä, kuten salassapitovelvollisuudesta, tietojen eteenpäin luovuttamisesta sekä näytteiden ja tulosten hävittämisestä
  • kansainväliselle keskusrekisterille lähetettävissä tiedoissa on luovuttajaehdokkaan tunnisteena ainoastaan rekisteritunniste, ei koskaan nimi tai henkilötunnus
  • tietoja käsittelevät vain ne henkilöt, jotka niitä työssään tarvitsevat
  • tietoja käsittelevillä on vaitiolovelvollisuus

Tehdäänkö tietojeni perusteella profilointia tai automaattista päätöksentekoa?

  • ei tehdä

Kuinka kauan tietojani säilytetään?

Kantasolurekisterin jäsen:

  • tietoja säilytetään niin kauan kun henkilö on rekisterin jäsen

Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:

  • tietoja säilytetään 30 vuotta luovutuksesta

Miten voin tarkistaa tietoni ja korjata virheelliset tiedot?

Täytä, tulosta ja allekirjoita Veripalvelun verkkosivuilta löytyvä tietopyyntölomake ja toimita se Veripalveluun postitse tai henkilökohtaisesti. Veripalvelu toimittaa rekisterissä olevat tietosi sinulle postitse.

Virheellisiä tietoja voit pyytää oikaisemaan kirjallisesti Veripalvelun verkkosivuilta löytyvällä oikaisupyyntölomakkeella. Yhteystietoja voit esittää oikaistavaksi myös puhelimitse, p. 029 300 1515.

Voinko pyytää tietojeni poistoa tai kieltää niiden käyttämisen?

Kyllä, jos olet rekisterin jäsen, mutta et ole luovuttanut tai vastaanottanut kantasoluja.

Voinko valittaa viranomaiselle?

Jos koet, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu lakia, voit tehdä valituksen valvontaviranomaiselle.

Yhteystiedot

Suomen Punainen Risti, Veripalvelu
Kivihaantie 7
00310 Helsinki
p. 029 300 1010, kantasolurekisteri(at)veripalvelu.fi

Rekisterin vastuuhenkilö

Kantasolurekisterin osastonjohtaja Anne Arvola, p. 029 300 1571

 

*) Laki ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä (101/2001)