Miksi tietojani kerätään?
Kantasolurekisterin jäsen:
- kudostyyppitietojen perusteella etsitään sopivaa kantasoluluovuttajaa potilaalle
- Kantasolurekisterin jäsenyys on vapaaehtoista ja perustuu suostumukseen
Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:
- Kantasolurekisterillä on lakisääteinen* velvollisuus säilyttää luovuttajan ja vastaanottajan henkilötietoja siirteiden jäljitettävyyden takaamiseksi
Mitä tietoja minusta kerätään?
Kantasolurekisterin jäsen:
- Liittymisvaiheessa nimi, henkilötunnus, yhteystiedot (osoite, puhelinnumero, sähköpostiosoite), veriryhmä, kudostyyppitiedot ja sukupuoli
- Niistä jäsenistä, jotka ovat olleet jatkotutkimuksissa tiettyä potilasta varten, tallennetaan lisäksi luovutussoveltuvuuteen vaikuttavia terveystietoja (infektiotestit, mahdolliset raskaudet ja verensiirrot)
Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:
- terveystiedot, jotka vaikuttavat luovutussoveltuvuuteen
- kantasolujen luovutukseen/keräykseen liittyneet toimenpiteet
- jos kantasolujen luovutuksesta on aiheutunut haittaa, kerätään tiedot kantasoluluovutukseen mahdollisesti liittyneestä henkilö-ja/tai omaisuusvahingosta ja vahingon korvauskäsittelyyn liittyvä dokumentaatio
Mistä tiedot ovat peräisin?
Kantasolurekisterin jäsen:
- henkilö itse antaa tiedot liittyessään vapaaehtoisesti Kantasolurekisteriin
Kantasolurekisterin jäsen, joka on ollut jatkotutkimuksissa tai luovuttanut kantasolujaan:
- Tietoja kerätään valintaprosessin edetessä henkilöltä itseltään, hänet tutkineelta lääkäriltä sekä hänelle tehdyistä laboratorio- ja/tai kuvantamistutkimuksista ja tarvittaessa luovuttajan suostumuksella häntä hoitaneilta tahoilta
- osoitetiedot päivitetään Postin tai maistraatin osoitepalvelun kautta Kantasolurekisteriin
- luovutusta koskevat tiedot kerätään keräyskeskuksesta
- mahdollisiin henkilö- tai omaisuusvahinkoihin liittyvät tiedot henkilö toimittaa itse tai ne saadaan henkilön kirjallisella suostumuksella hoitoyksiköistä.
Mihin tietojani käytetään?
Kantasolurekisterin jäsen:
- kudostyyppi-, veriryhmä-, sukupuoli- ja ikätietoja käytetään etsittäessä sopivaa kantasoluluovuttajaa potilaalle, yhteystietoja yhteydenpitoon rekisterin jäseneen
- terveystietoja käytetään luovutussoveltuvuuden arvioimiseen ja luovuttajan sekä potilaan turvallisuuden varmistamiseen
- kudostyyppi-, veriryhmä-, sukupuoli- ja syntymävuositietoja käytetään myös rekisterin rakennetta ja toimivuutta koskevaan tutkimus- ja kehitystyöhön. Tällöin tiedoista poistetaan muut henkilötiedot siten että yksittäinen luovuttaja ei ole tunnistettavissa.
Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:
- nimeä ja henkilötunnusta sekä luovutussoveltuvuuteen liittyviä terveystietoja ja luovutukseen liittyviä tietoja käytetään lakisääteisen jäljitettävyyden takaamiseksi
- luovutusten lukumäärää, luovutustyyppiä, tietoa rekisteröityjen ikä- ja sukupuolijakaumasta sekä kudostyyppitekijöistä käytetään rekisterin toimintaa kuvaaviin tilastoihin, jolloin tietojenkäsittelyä varten nimet, henkilötunnukset ja yhteystiedot poistetaan
Annetaanko tietojani Veripalvelun ulkopuolelle? Miksi ja minne?
Kantasolurekisterin jäsen:
- henkilön liittyessä rekisteriin hänelle annetaan luovuttajatunnus. Hänen antamansa liittymisnäyte yhdessä luovuttajatunnuksen kanssa lähetetään laboratorioon kudostyypitystä ja veriryhmämääritystä varten
- luovuttajatunnus, kudostyyppi-, veriryhmä-, sukupuoli- ja syntymävuositiedot tallennetaan ladataan kansainväliseen keskusrekisteriin, josta sekä Kantasolurekisteri että ulkomaiset rekisterit voivat hakea sopivaa luovuttajaa potilaalle
- Kun rekisterin jäsenen luovutussoveltuvuutta tietylle potilaalle aletaan arvioida, hänestä otetaan verinäyte. Verinäytteen ottajalle luovutetaan rekisterin jäsenen nimi ja henkilötunnus tunnistamista varten
- laboratoriotutkimuksia tekeville laboratorioille luovutetaan rekisterin jäsenen luovuttajatunnus tai näytteen näytenumero näytteen tunnistamista varten
Kantasolurekisterin jäsen, joka on jatkotyypitettävänä potilaalle tai luovuttamassa kantasolujaan:
- luovuttajan nimi ja henkilötunnus annetaan luovutussoveltuvuutta arvioivalle lääkärille ja keräyskeskuksen henkilökunnalle luovuttajan tunnistamista varten. Tiedot tallentuvat HYKSIN Oy:n ja HUS:n potilastietokantaan
- potilasta hoitaville sairaaloille annetaan vain luovuttajatunnus sekä kudostyyppi-, veriryhmä, sukupuoli- ja syntymävuositiedot, infektiotestien tulokset sekä luovutussoveltuvuuteen vaikuttavia terveystietoja
- Kun ulkomainen rekisteri etsii sopivaa luovuttaja potilaalleen, heille annetaan mahdollisesti sopivien luovuttajien luovuttajatunnukset, kudostyyppi-, veriryhmä-, sukupuoli- ja syntymävuositiedot sekä infektiotestien tulokset
- Kun Kantasolurekisterin jäsen on valittu luovuttajaksi, ulkomaiselle kantasolurekisterille annetaan edellä lueteltujen lisäksi kooste luovutusta edeltävän terveystarkastuksen tuloksista
- henkilövahingoissa niihin liittyvät tapahtumatiedot toimitetaan vakuutusyhtiölle
- Kantasolurekisterin tietokannan ylläpitäjänä toimii Steiner Ltd (www.steiner.cz)
Päätyykö tietojani EU:n ulkopuolelle?
- liittymisnäyte yhdessä liittyjän luovuttajatunnuksen kanssa lähetetään Yhdysvaltalaiseenlaboratorioon kudostyypitystä varten
- luovuttajatunnus, sekä kudostyyppi-, veriryhmä-, ikä- ja sukupuolitiedot ladataan kansainväliseen keskusrekisteriin, jota kautta niitä voi nähdä myös EU:n ulkopuolella
Miten tietojani suojataan?
- liittymisnäyte on pseudonymisoitu (näyte on identifioitu näytenumerolla, ei koskaan nimellä ja/tai henkilötunnuksella)
- näyte lähetetään tutkittavaksi laboratorioon, jonka kanssa Veripalvelulla on kirjallinen sopimus. Sopimusehdoissa on sovittu myös tietosuojaa koskevista käytännöistä, kuten salassapitovelvollisuudesta, tietojen eteenpäin luovuttamisesta sekä näytteiden ja tulosten asianmukaisesta hävittämisestä
- kansainväliselle keskusrekisterille lähetettävissä tiedoissa on luovuttajaehdokkaan tunnisteena ainoastaan luovuttajatunnus, ei koskaan nimi tai henkilötunnus
- tietoja käsittelevillä on vaitiolovelvollisuus
- rekisteriin pääsy on rajattu käyttäjätunnuksin ja vain rekisteritietoja työtehtävissään tarvitseville. Rekisterinäkymiä sekä tietojen lisäystä, muokkausta ja poistoa rajataan käyttöoikeuksin. Tietojen käyttöä rajataan sopimuksellisesti palveluntarjoajien kanssa. Tietoja sisältävät paperidokumentit säilytetään SPR Veripalvelussa lukituissa kulkuvalvotuissa tiloissa sekä lukituissa kaapeissa.
- rekisteritiedot ja niiden käyttö ovat osa säännöllisesti suoritettavia tietoturva-auditointeja ja riskianalyysejä. Käytössä on jatkuva käyttötiedon seurantatyökalu ja poikkeavuuksien raportointi ja selvitys.
Tehdäänkö tietojeni perusteella profilointia tai automaattista päätöksentekoa?
Kuinka kauan tietojani säilytetään?
Kantasolurekisterin jäsen:
- tietoja säilytetään niin kauan kuin henkilö on rekisterin jäsen
- tiedot, jotka on välitetty kansainväliselle keskusrekisterille (luovuttajatunnus, kudostyyppi-, veriryhmä-, ikä- ja sukupuolitiedot) voivat olla näkyvillä vielä jäsenyyden päättymisen jälkeen
Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:
- tietoja säilytetään 30 vuotta luovutuksesta
- tiedot, jotka on välitetty kansainväliselle keskusrekisterille (kudostyyppi-, veriryhmä-, ikä- ja sukupuolitiedot) voivat olla näkyvillä vielä jäsenyyden päättymisen jälkeen. Tiedot näkyvät myös siirteen saaneen potilaan tiedoissa.
- Kantasolurekisteritoiminnan kansainväliseen verkostoon perustuvan toiminnan luonteen vuoksi on mahdollista, että kansainväliselle keskusrekisterille välitettyjä tietoja (kudostyyppi, veriryhmä, ikä, sukupuoli) on toisilla rekistereillä (esim. potilaalle tehdyn luovuttajahaun tiedoissa) vielä senkin jälkeen, kun ne on poistettu Kantasolurekisterin omista tiedoista sekä keskusrekisteristä.
Miten voin tarkistaa tietoni ja korjata virheelliset tiedot?
- Täytä, tulosta ja allekirjoita Veripalvelun verkkosivuilta löytyvä tietopyyntölomake ja toimita se Veripalveluun postitse tai henkilökohtaisesti. Veripalvelu toimittaa rekisterissä olevat tietosi sinulle postitse.
- Virheellisiä tietoja voit pyytää oikaisemaan kirjallisesti Veripalvelun verkkosivuilta löytyvällä oikaisupyyntölomakkeella. Yhteystietoja voit esittää oikaistavaksi myös puhelimitse.
Voinko pyytää tietojeni poistoa tai kieltää niiden käyttämisen?
- Kyllä, jos olet rekisterin jäsen, mutta et ole luovuttanut kantasoluja. Toteutuneeseen kantasoluluovutukseen liittyvät tiedot on lakisääteisesti säilytettävä 30 vuoden ajan.
- Kantasolurekisteritoiminnan kansainväliseen verkostoon perustuvan toiminnan luonteen vuoksi on mahdollista, että kansainväliselle keskusrekisterille välitettyjä tietoja (kudostyyppi, veriryhmä, ikä, sukupuoli) on toisilla rekistereillä (esim. potilaalle tehdyn luovuttajahaun tiedoissa) vielä senkin jälkeen, kun ne on poistettu Kantasolurekisterin omista tiedoista sekä keskusrekisteristä.
Voinko valittaa viranomaiselle?
- Jos koet, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu lakia, voit tehdä valituksen valvontaviranomaiselle.
Yhteystiedot
Suomen Punainen Risti, Veripalvelu
Kivihaantie 7
00310 Helsinki
p. 029 300 1010, kantasolurekisteri(at)veripalvelu.fi
Rekisterin vastuuhenkilö
Kantasolurekisterin osastonjohtaja Anne Arvola, p. 029 300 1571
*) Laki ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä (101/2001)
