Haku Menu

Kantasolurekisterin tietosuojaseloste

Kantasolurekisteri on SPR Veripalvelun ylläpitämä henkilörekisteri.


Miksi tietojani kerätään?

Kantasolurekisterin jäsen:

  • kudostyyppitietojen perusteella etsitään sopivaa kantasoluluovuttajaa potilaalle

  • Kantasolurekisterin jäsenyys on vapaaehtoista ja perustuu suostumukseen


Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:

Kantasolurekisterillä on lakisääteinen*) velvollisuus säilyttää luovuttajan ja vastaanottajan

henkilötietoja siirteiden jäljitettävyyden takaamiseksi.


*) Laki ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä (101/2001)

Mitä tietoja minusta kerätään?

Kantasolurekisterin jäsen:

  • rekisteriin liittymisvaiheessa nimi, henkilötunnus, yhteystiedot (osoite, puhelinnumero, sähköpostiosoite), veriryhmä, CMV-status, kudostyyppitiedot ja sukupuoli

  • niistä rekisterin jäsenistä, jotka ovat olleet jatkotutkimuksissa tiettyä potilasta varten, tallennetaan lisäksi luovutussoveltuvuuteen vaikuttavia terveystietoja (infektiotestit, mahdolliset raskaudet ja verensiirrot)


Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:

  • terveystiedot, jotka vaikuttavat luovutussoveltuvuuteen
  • kantasolujen luovutukseen/keräykseen liittyvät toimenpiteet
  • tiedot kantasoluluovutukseen liittyneestä henkilö- ja/tai omaisuusvahingosta ja vahingon korvauskäsittelyyn liittyvä dokumentaatio

Mistä tiedot ovat peräisin?

Kantasolurekisterin jäsen:

  • henkilö itse antaa tiedot liittyessään vapaaehtoisesti Kantasolurekisteriin


Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:

  • valintaprosessin edetessä henkilöltä itseltään, hänet tutkineelta lääkäriltä sekä hänelle tehdyistä laboratorio- ja/tai kuvantamistutkimuksista ja tarvittaessa luovuttajan suostumuksella häntä hoitaneilta tahoilta

  • osoitetiedot päivitetään Postin tai maistraatin osoitepalvelun kautta Kantasolurekisteriin
  • luovutusta koskevat tiedot keräyskeskuksesta
  • henkilö- ja omaisuusvahinkoihin liittyvät tiedot henkilö toimittaa itse tai ne saadaan henkilön kirjallisella suostumuksella hoitoyksiköistä.



Mihin tietojani käytetään?

Kantasolurekisterin jäsen:

  • kudostyyppi-, veriryhmä-, CMV-status-, sukupuoli- ja ikätietoja käytetään etsittäessä sopivaa kantasoluluovuttajaa potilaalle

  • yhteystietoja yhteydenpitoon ja yhteydenottoihin

  • terveystietoja käytetään luovutussoveltuvuuden arvioimiseen ja luovuttajan sekä potilaan turvallisuuden varmistamiseen

  • kudostyyppi-, veriryhmä-, CMV-status-, sukupuoli- ja syntymävuositietoja käytetään myös rekisterin rakennetta ja toimivuutta koskevaan tutkimus- ja kehitystyöhön. Tällöin tiedoista poistetaan muut henkilötiedot.


Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:

  • nimeä ja henkilötunnusta sekä luovutussoveltuvuuteen liittyviä terveystietoja ja luovutukseen liittyviä tietoja käytetään lakisääteisen jäljitettävyyden takaamiseksi

  • luovutusten lukumäärää, luovutustyyppiä, tietoja rekisteröityjen ikä- ja sukupuolijakaumasta sekä kudostyyppitekijöistä käytetään rekisterin toimintaa kuvaaviin tilastoihin. Tietojenkäsittelyä varten nimet, henkilötunnukset ja yhteystiedot poistetaan.

Annetaanko tietojani Veripalvelun ulkopuolelle? Miksi ja minne?

Kantasolurekisterin jäsen:

  • henkilön liittyessä rekisteriin hänelle annetaan luovuttajatunnus. Hänen antamansa liittymisnäyte yhdessä luovuttajatunnuksen kanssa lähetetään laboratorioon kudostyypitystä, CMV- ja veriryhmämääritystä varten

  • luovuttajatunnus, kudostyyppi-, CMV-status, veriryhmä-, sukupuoli- ja syntymävuositiedot ladataan kansainväliseen keskusrekisteriin, josta sekä Kantasolurekisteri että ulkomaiset rekisterit voivat hakea sopivaa kantasoluluovuttajaa potilaalle

  • kun rekisterin jäsenen luovutussoveltuvuutta tietylle potilaalle aletaan arvioida, hänestä otetaan verinäyte. Verinäytteen ottajalle luovutetaan rekisterin jäsenen nimi ja henkilötunnus tunnistamista varten

  • laboratoriotutkimuksia tekeville laboratorioille luovutetaan rekisterin jäsenen luovuttajatunnus tai näytteen näytenumero näytteen tunnistamista varten


Kantasolurekisterin jäsen, josta tehdään lisä- tai jatkotutkimuksia tai on luovuttamassa

kantasolujaan:

  • kun ulkomainen rekisteri etsii sopivaa luovuttaja potilaalleen, annetaan ulkomaalaiselle kantasolurekisterille kudostyyppi-, veriryhmä-, sukupuoli- ja syntymävuositiedot sekä infektiotestien tulokset

  • kun Kantasolurekisterin jäsen valitaan luovuttajaksi, annetaan ulkomaiselle kantasolurekisterille edellä lueteltujen lisäksi kooste luovutusta edeltävän terveystarkastuksen tuloksista

  • henkilön tunnistamista varten annetaan luovutussoveltuvuutta arvioivalle lääkärille ja keräyskeskuksen henkilökunnalle luovuttajan nimi ja henkilötunnus

  • tiedot tallentuvat Orton/HYKSIN Oy:n ja HUS:n potilastietokantaan

  • potilasta hoitaville sairaaloille annetaan luovuttajatunnus sekä kudostyyppi-, veriryhmä, sukupuoli- ja syntymävuositiedot, infektiotestien tulokset sekä luovutussoveltuvuuteen vaikuttavia terveystietoja

  • henkilövahingoissa niihin liittyvät tapahtumatiedot toimitetaan vakuutusyhtiölle

  • Kantasolurekisterin tietokannan ylläpitäjänä toimii Steiner Ltd (www.steiner.cz)


Päätyykö tietojani EU:n ulkopuolelle?

  • luovuttajatunnuksella merkitty liittymisnäyte lähetetään Yhdysvaltoihin kudostyyppi, veriryhmä- ja CMV-tutkimuksia varten
  • kudostyyppi-, veriryhmä-, CMV-status-, ikä- ja sukupuolitietoja annetaan kansainväliselle keskusrekisterille, jota kautta niitä voi nähdä myös EU:n ulkopuolella

Miten tietojani suojataan?

  • liittymisnäyte on pseudonymisoitu (näyte on identifioitu luovuttajatunnuksella, ei koskaan nimellä tai henkilötunnuksella). Näyte lähetetään tutkittavaksi laboratorioon, jonka kanssa Veripalvelulla on kirjallinen sopimus. Sopimusehdoissa on sovittu myös tietosuojaa koskevista käytännöistä, kuten salassapitovelvollisuudesta, tietojen eteenpäin luovuttamisesta sekä näytteiden ja tulosten hävittämisestä

  • kansainväliselle keskusrekisterille lähetettävissä tiedoissa on luovuttajaehdokkaan tunnisteena ainoastaan luovuttajatunniste, ei koskaan nimi tai henkilötunnus

  • tietoja käsittelevät vain ne henkilöt, jotka niitä työssään tarvitsevat

  • tietoja käsittelevillä on vaitiolovelvollisuus

  • rekisteriin pääsy on rajattu käyttäjätunnuksin ja vain rekisteritietoja työtehtävissään tarvitseville. Rekisterinäkymiä sekä tietojen lisäystä, muokkausta ja poistoa rajataan käyttöoikeuksin. Tietojen käyttöä rajataan sopimuksellisesti palveluntarjoajien kanssa. Tietoja

  • sisältävät paperidokumentit säilytetään SPR Veripalvelussa lukituissa kulkuvalvotuissa tiloissa sekä lukituissa kaapeissa.

  • rekisteritiedot ja niiden käyttö ovat osa säännöllisesti suoritettavia tietoturva-auditointeja ja riskianalyysejä. Käytössä on jatkuva käyttötiedon seurantatyökalu ja poikkeavuuksien raportointi ja selvitys.


Tehdäänkö tietojeni perusteella profilointia tai automaattista päätöksentekoa?

  • ei tehdä

Kuinka kauan tietojani säilytetään?

Kantasolurekisterin jäsen:

  • tietoja säilytetään niin kauan kuin henkilö on rekisterin jäsen

  • tiedot, jotka on välitetty kansainväliselle keskusrekisterille (kudostyyppi-, veriryhmä-, CMVstatus-, ikä- ja sukupuolitiedot) voivat olla näkyvillä vielä jäsenyyden päättymisen jälkeen


Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:

  • tietoja säilytetään 30 vuotta luovutuksesta

  • tiedot, jotka on välitetty kansainväliselle keskusrekisterille (kudostyyppi-, veriryhmä-, CMVstatus-, ikä- ja sukupuolitiedot) voivat olla näkyvillä vielä jäsenyyden päättymisen jälkeen


Kantasolurekisteritoiminnan kansainväliseen verkostoon perustuvan toiminnan luonteen vuoksi on

mahdollista, että kansainväliselle keskusrekisterille välitettyjä tietoja (kudostyyppi, veriryhmä,

CMV-status, ikä, sukupuoli) on toisilla rekistereillä (esim. potilaalle tehdyn luovuttajahaun

tiedoissa) vielä senkin jälkeen, kun ne on poistettu Kantasolurekisterin omista tiedoista sekä

keskusrekisteristä.

Miten voin tarkistaa tietoni ja korjata virheelliset tiedot?

Täytä, tulosta ja allekirjoita Veripalvelun verkkosivuilta löytyvä tietopyyntölomake ja toimita se

Veripalveluun postitse tai henkilökohtaisesti. Veripalvelu toimittaa rekisterissä olevat tietosi sinulle

postitse.

Virheellisiä tietoja voit pyytää oikaisemaan kirjallisesti Veripalvelun verkkosivuilta löytyvällä

oikaisupyyntölomakkeella. Yhteystietoja voit esittää oikaistavaksi myös puhelimitse.


Voinko pyytää tietojeni poistoa tai kieltää niiden käyttämisen?

Kyllä, jos olet rekisterin jäsen, mutta et ole luovuttanut kantasoluja.


Kantasolurekisteritoiminnan kansainväliseen verkostoon perustuvan toiminnan luonteen vuoksi on

mahdollista, että kansainväliselle keskusrekisterille välitettyjä tietoja (kudostyyppi, veriryhmä,

CMV-status, ikä, sukupuoli) on toisilla rekistereillä (esim. potilaalle tehdyn luovuttajahaun

tiedoissa) vielä senkin jälkeen, kun ne on poistettu Kantasolurekisterin omista tiedoista sekä

keskusrekisteristä.

Voinko valittaa viranomaiselle?

Jos koet, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu lakia, voit tehdä valituksen

valvontaviranomaiselle.

Rekisterin yhteystiedot


Suomen Punainen Risti, Veripalvelu

Kivihaantie 7

00310 Helsinki

p. 029 300 1010, kantasolurekisteri@veripalvelu.fi


Rekisterin vastuuhenkilö

Kantasolurekisterin osastonjohtaja Anne Arvola, p. 029 300 1571


Päivitetty 20.9.2021