Miksi tietojani kerätään?
Kantasolurekisterin jäsen:
- kudostyyppitietojen perusteella etsitään sopivaa kantasoluluovuttajaa potilaalle
- Kantasolurekisterin jäsenyys on vapaaehtoista ja perustuu suostumukseen
Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:
- Kantasolurekisterillä on lakisääteinen* velvollisuus säilyttää luovuttajan ja vastaanottajan henkilötietoja siirteiden jäljitettävyyden takaamiseksi
Mitä tietoja minusta kerätään?
Kantasolurekisterin jäsen:
- nimi, henkilötunnus, yhteystiedot (osoite, puhelinnumero, sähköpostiosoite), veriryhmä, kudostyyppitiedot, sukupuoli)
Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:
- terveystiedot, jotka vaikuttavat luovutussoveltuvuuteen
- kantasolujen luovutukseen/keräykseen liittyvät toimenpiteet
- tiedot kantasoluluovutukseen liittyneestä henkilö-ja/tai omaisuusvahingosta ja vahingon korvauskäsittelyyn liittyvä dokumentaatio
Mistä tiedot ovat peräisin?
Kantasolurekisterin jäsen:
- henkilö itse antaa tiedot liittyessään vapaaehtoisesti Kantasolurekisteriin
Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:
- valintaprosessin edetessä henkilöltä itseltään, hänet tutkineelta lääkäriltä sekä hänelle tehdyistä laboratorio- ja/tai kuvantamistutkimuksista ja tarvittaessa luovuttajan suostumuksella häntä hoitaneilta tahoilta
- osoitetiedot päivitetään Postin tai maistraatin osoitepalvelun kautta Kantasolurekisteriin
- luovutusta koskevat tiedot keräyskeskuksesta
- henkilö- ja omaisuusvahinkoihin liittyvät tiedot henkilö toimittaa itse tai ne saadaan henkilön kirjallisella suostumuksella hoitoyksiköistä.
Mihin tietojani käytetään?
Kantasolurekisterin jäsen:
- kudostyyppi-, veriryhmä-, sukupuoli- ja ikätietoja käytetään etsittäessä sopivaa kantasoluluovuttajaa potilaalle, yhteystietoja yhteydenpitoon ja yhteydenottoihin sekä rekisterin rakennetta ja toimivuutta koskevaan tutkimus- ja kehitystyöhön
- terveystietoja käytetään luovutussoveltuvuuden arvioimiseen ja luovuttajan sekä potilaan turvallisuuden varmistamiseen
- kudostyyppi-, veriryhmä-, sukupuoli- ja syntymävuositietoja käytetään myös rekisterin rakennetta ja toimivuutta koskevaan tutkimus- ja kehitystyöhön. Tällöin tiedoista poistetaan muut henkilötiedot.
Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:
- nimeä ja henkilötunnusta sekä luovutussoveltuvuuteen liittyviä terveystietoja ja luovutukseen liittyviä tietoja käytetään lakisääteisen jäljitettävyyden takaamiseksi
- luovutusten lukumäärää, luovutustyyppiä, tietoa rekisteröityjen ikä- ja sukupuolijakaumasta sekä kudostyyppitekijöistä käytetään rekisterin toimintaa kuvaaviin tilastoihin. Tietojenkäsittelyä varten nimet, henkilötunnukset ja yhteystiedot poistetaan.
Annetaanko tietojani Veripalvelun ulkopuolelle? Miksi ja minne?
Kantasolurekisterin jäsen:
- verinäytteenottajalle luovutetaan rekisterin jäsenen nimi ja henkilötunnus henkilön tunnistamista varten
- laboratoriotutkimuksia tekeville sopimuslaboratorioille luovutetaan rekisterin jäsenen tunnistekoodi tai näytteen näytenumero näytteen tunnistamista varten
- kudostyyppi-, veriryhmä-, sukupuoli- ja syntymävuositiedot annetaan kansainväliselle keskusrekisterille, josta sekä Kantasolurekisteri että ulkomaiset rekisterit voivat hakea sopivaa luovuttajaa potilaalle
Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttamassa kantasolujaan:
- henkilön tunnistamista varten annetaan luovuttajan nimi ja henkilötunnus luovutussoveltuvuutta arvioivalle lääkärille ja keräyskeskuksen henkilökunnalle
- tiedot tallentuvat HUS:n potilastietokantaan
- ulkomaalaiselle kantasolurekisterille (kudostyyppi-, veriryhmä-, sukupuoli- ja syntymävuositiedot sekä infektiotestien tulokset) silloin, kun potilas, jolle Kantasolurekisterin jäsen on luovuttamassa, on ulkomailla. Tiedot annetaan, jotta ulkomainen rekisteri voi valita sopivimman luovuttajan potilaalleen
- ulkomaiselle kantasolurekisterille annetaan edellä lueteltujen lisäksi kooste luovutusta edeltävän terveystarkastuksen tuloksista silloin, kun Kantasolurekisterin jäsen on valittu luovuttajaksi
- henkilö- ja/tai omaisuusvahingoissa niihin liittyvät tapahtumatiedot toimitetaan vakuutusyhtiölle
Päätyykö tietojani EU:n ulkopuolelle?
- liittymisnäyte lähetetään Yhdysvaltoihin kudostyypitystä varten
- kudostyyppi-, veriryhmä-, ikä- ja sukupuolitietoja annetaan kansainväliselle keskusrekisterille, jota kautta niitä voi nähdä myös EU:n ulkopuolella
Miten tietojani suojataan?
- liittymisnäyte on pseudonymisoitu (näyte on identifioitu näytenumerolla, ei koskaan nimellä ja/tai henkilötunnuksella)
- näyte lähetetään tutkittavaksi laboratorioon, jonka kanssa Veripalvelulla on kirjallinen sopimus
- sopimusehdoissa on sovittu myös tietosuojaa koskevista käytännöistä, kuten salassapitovelvollisuudesta, tietojen eteenpäin luovuttamisesta sekä näytteiden ja tulosten hävittämisestä
- kansainväliselle keskusrekisterille lähetettävissä tiedoissa on luovuttajaehdokkaan tunnisteena ainoastaan rekisteritunniste, ei koskaan nimi tai henkilötunnus
- tietoja käsittelevät vain ne henkilöt, jotka niitä työssään tarvitsevat
- tietoja käsittelevillä on vaitiolovelvollisuus
Tehdäänkö tietojeni perusteella profilointia tai automaattista päätöksentekoa?
Kuinka kauan tietojani säilytetään?
Kantasolurekisterin jäsen:
- tietoja säilytetään niin kauan kuin olet rekisterin jäsen
- tiedot, jotka on välitetty kansainväliselle keskusrekisterille (kudostyyppi-, veriryhmä-, ikä- ja sukupuolitiedot) voivat olla näkyvillä vielä jäsenyyden päättymisen jälkeen
Kantasolurekisterin jäsen, joka on luovuttanut kantasolujaan:
- tietoja säilytetään 30 vuotta luovutuksesta
- tiedot, jotka on välitetty kansainväliselle keskusrekisterille (kudostyyppi-, veriryhmä-, ikä- ja sukupuolitiedot) voivat olla näkyvillä vielä jäsenyyden päättymisen jälkeen
Kantasolurekisteritoiminnan kansainväliseen verkostoon perustuvan toiminnan luonteen vuoksi on mahdollista, että kansainväliselle keskusrekisterille välitettyjä tietoja (kudostyyppi, veriryhmä, ikä, sukupuoli) on toisilla rekistereillä (esim. potilaalle tehdyn luovuttajahaun tiedoissa) vielä senkin jälkeen, kun ne on poistettu Kantasolurekisterin omista tiedoista sekä keskusrekisteristä.
Miten voin tarkistaa tietoni ja korjata virheelliset tiedot?
Täytä, tulosta ja allekirjoita Veripalvelun verkkosivuilta löytyvä tietopyyntölomake ja toimita se Veripalveluun postitse tai henkilökohtaisesti. Veripalvelu toimittaa rekisterissä olevat tietosi sinulle postitse.
Virheellisiä tietoja voit pyytää oikaisemaan kirjallisesti Veripalvelun verkkosivuilta löytyvällä oikaisupyyntölomakkeella. Yhteystietoja voit esittää oikaistavaksi myös puhelimitse.
Voinko pyytää tietojeni poistoa tai kieltää niiden käyttämisen?
Kyllä, jos olet rekisterin jäsen, mutta et ole luovuttanut kantasoluja.
Kantasolurekisteritoiminnan kansainväliseen verkostoon perustuvan toiminnan luonteen vuoksi on mahdollista, että kansainväliselle keskusrekisterille välitettyjä tietoja (kudostyyppi, veriryhmä, ikä, sukupuoli) on toisilla rekistereillä (esim. potilaalle tehdyn luovuttajahaun tiedoissa) vielä senkin jälkeen, kun ne on poistettu Kantasolurekisterin omista tiedoista sekä keskusrekisteristä.
Voinko valittaa viranomaiselle?
Jos koet, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu lakia, voit tehdä valituksen valvontaviranomaiselle.
Yhteystiedot
Suomen Punainen Risti, Veripalvelu
Kivihaantie 7
00310 Helsinki
p. 029 300 1010, kantasolurekisteri(at)veripalvelu.fi
Rekisterin vastuuhenkilö
Kantasolurekisterin osastonjohtaja Anne Arvola, p. 029 300 1571
*) Laki ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä (101/2001)
